Con 23 años de experiencia en el ámbito pediátrico (hospitalización, Oncología, urgencias y UCI pediátrica), Sonia Arce Adan actualmente es supervisora de Enfermería de Oncopediatría en el Hospital San Rafael (HSR) de Madrid. Es miembro del Comité de Ética de la provincia de Castilla de la Orden de San Juan de Dios y delegada ética del HSR. Cuenta con formación en el ámbito de la pediatría, la bioética, la gestión, la hematología y la oncología.
Pregunta. ¿Cómo es su día a día con los niños que luchan contra esta enfermedad? ¿Cómo se prepara uno para afrontar estas situaciones?
Respuesta. El cáncer infantil es una enfermedad muy dura, el momento del diagnóstico y la información a la familia es una de las situaciones más complicadas de manejar, las familias siempre se plantean la veracidad de la situación (¿por qué nos ocurre esto a nosotros?, esto es un sueño horrible que no existe en la realidad), se sienten desubicados, “como en una nube”. Los niños afectados se adaptan mejor y más rápidamente a la situación, durante todo el proceso de la enfermedad los pequeños y sus familias están sometidos a un camino lleno de obstáculos, siendo, a veces, difícil de superar, incluso en alguna ocasión, imposible; con ellos el aprendizaje es continuo, nos enseñan día a día a valorar las cosas mas insignificantes de la vida. Estas familias y estos niños son muy agradecidos y ponen en valor cada segundo vivido.
No debemos olvidar que la sonrisa y la alegría en el trabajo es algo que no cuesta y que da un valor no cuantificable en el tratamiento de cualquier tipo de paciente.
En nuestra formación profesional se abordan actividades docentes que nos dotan de destrezas en el ámbito relacional, posteriormente en nuestro ejercicio profesional es obligación de la empresa y del propio trabajador mantenernos continuamente al día, no solamente en los aspectos técnicos, sino en ámbitos de destrezas de relación y de comunicación que son igual de importantes y en casos como el que estamos tratando incluso más importantes que los aspectos más tecnificados. Se realizan cursos formativos que nos forman en situaciones límites (manejo de comunicación de malas noticias, manejo de situaciones de conflicto, cursos de duelo, motivación, burnout, etc., además en nuestro centro y en casi todos los hospitales existe un apoyo psicológico no solamente para los pacientes y sus familiares, sino también para los trabajadores. Además, en la sistemática de trabajo de la mayor parte de las unidades de oncopediatría, y concretamente en la nuestra, el trabajo multidisciplinar ayuda a todos los miembros del equipo a realizar su trabajo con la estabilidad que se requiere.
P. ¿Cuál es el tipo de cáncer infantil que se trata con más frecuencia en el Hospital de San Rafael?
R. En nuestro hospital el cáncer que tratamos mayoritariamente es la leucemia linfocitaria, en segundo lugar los neuroblastomas y en tercer lugar los tumores cerebrales.
P. ¿Cómo ha evolucionado el tratamiento del cáncer infantil en los últimos años?
R. Los tratamientos oncológicos, gracias a la investigación, han mejorado y evolucionado de una manera muy significativa. Hoy en día los tratamientos administrados están más personalizados e individualizados, aunque existe una protocolización según el tipo de tumor a tratar la tendencia actual permite, gracias a las nuevas tecnologías, a la investigación y a las nuevas terapias génicas, que cánceres en otros momentos no tratables o de muy difícil manejo, puedan ser abordados, aunque, si bien es cierto, nos queda mucho camino por recorrer.
El amplio elenco de fármacos coadyuvantes que ayudan y favorecen los tratamientos de quimioterapia colabora muy significativamente en el aumento de la calidad de vida de estos pacientes.
Para nosotros es muy importante que los niños y sus familias puedan llevar su vida lo más próxima a la normalidad intentando reducir al máximo los periodos de ingreso hospitalario, por lo que la importancia de la actuación en el hospital de día es fundamental.
P. ¿En que se diferencia el tratamiento oncológico del niño del de los adultos?
R. Nosotros no disponemos en este centro experiencia en los adultos, puesto que no tenemos Oncología de adultos, pero la diferencia esencial está en el paciente y su comportamiento, así como en el manejo de la familia.
Los protocolos de actuación en los tratamientos son diferentes, ya que los tumores son distintos en adultos y niños.
Asimismo, el abordaje a las familias difiere, las situaciones de vida no son comparables, al igual que no es lo mismo abordar el cáncer en el niño en las distintas fases de su desarrollo. El cáncer en un adolescente es muy difícil de tratar, ya que este periodo de desarrollo es una etapa con cambios hormonales y físicos que nos obligan a manejarlo de una manera distinta, es muy difícil.
El niño, en general, vive el presente, y el adulto piensa en el futuro y en la situación que tiene y que deja, no solo en relación con él mismo, sino con su entorno (un padre no solo piensa en él sino en su mujer, hijos y familia; el niño vive su presente, su día).
P. En cuanto a la comunicación con el paciente, ¿cómo debe informarse a la familia de la enfermedad? ¿Y al niño?
R. La información la da el oncopediatra junto con un psicólogo/a y siempre debe de ser completa, veraz, comprensible y adaptada a la familia, a su comprensión. A veces hay que darla de forma progresiva, no todo de golpe, y, sobre todo, hay que personalizarla al momento y a la familia.
Es muy importante conseguir que la familia colabore y participe en los cuidados del niño y aporte, en la medida de lo posible, sus capacidades en el tratamiento, no solamente los padres, sino también otros miembros de la familia que de forma habitual están implicados en la vida del menor (abuelos, tíos, etc.). Es una enfermedad larga y penosa y los padres requieren de la ayuda y del apoyo familiar para poder llevarla.
La información al niño va a depender de su edad y de su madurez, no se debe mentir, y siempre hay que explicar puntualmente todo lo que se les va a hacer. La información tiene que dosificarse según el niño y el momento, de esta manera conseguimos que confíe en el equipo y colabore en el tratamiento.
El equipo, y sobre todo los profesionales enfermeros, hace una labor formativa y educativa importante para conseguir implicar a la familia y a los pacientes en su enfermedad.
