El Hospital La Paz acoge la presentación de un libro solidario escrito por una niña con distrofia de Ullrich

Lunes, 29 de enero de 2018

El Hospital Universitario La Paz, en Madrid, acogió la presentación de un libro escrito por una paciente de ocho años que padece distrofia muscular congénita de Ullrich. Se trata de una enfermedad rara, de la que aún no se conoce cura, que afecta a los músculos y que tan solo hay diagnosticados once casos en España y 840 en el mundo.

El libro Yo, Elena y mi historia está escrito a través de los ojos de la niña que, con la ayuda de su abuela Pipa, narra sus vivencias para dar a conocer a los demás cómo se vive y qué se siente con esta enfermedad que se presenta desde el nacimiento y se caracteriza por falta de tono muscular, hiperlaxitud de los dedos, manos y pies, contracturas que tienden a mejorar al inicio, pero después progresan.

Los pacientes que la padecen como Elena presentan una retracción de los tendones, debilidad muscular generalizada y rigidez espinal. La mayoría de los afectados pueden caminar hasta los 10 años, pero aparece una insuficiencia respiratoria que se instaura progresivamente hasta el punto de necesitar un soporte ventilatorio nocturno o diario.

 

 

enfermedad, enfermedad degenerativa, Hospital Universitario La Paz

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