El Hospital Materno Infantil acoge hoy las ‘II Jornadas sobre el Paciente Pediátrico Complejo’, una cita a nivel regional que se celebra por primera vez en Málaga y que va a abordar la cronicidad en niños tanto desde el punto de vista del profesional sanitario como del hogar, donde las familias tienen un papel muy importante a raíz de la convivencia con la enfermedad.
Tras el éxito de la primera edición el año pasado en Sevilla, estas jornadas sirven como punto de partida para profundizar en el abordaje y el tratamiento de las enfermedades crónicas en niños. Así, las más comunes son las enfermedades neurológicas, las respiratorias, las metabólicas, las onco hematológicas y las cromosomopatías.
Entre un 13 y un 18% de todos los niños padecen enfermedades crónicas, por lo que los expertos calculan que la cifra en Málaga puede ascender a los 40.000 menores. De hecho, en los últimos años ha habido un cambio en la proporción relativa de niños sanos con enfermedades agudas hospitalizados a niños con complejidad médica creciente gracias al menor índice de mortalidad infantil así como a la disponibilidad de un mayor arsenal diagnóstico y terapéutico para enfermedades que hasta hace poco tiempo eran mortales.
El director de la UGC de Pediatría del Hospital Regional de Málaga, Antonio Urda, admite que esto está generando una serie de necesidades asistenciales en pacientes que conviven con una, dos o tres enfermedades a lo largo de su vida y ello está haciendo que los pediatras tengan que ir modificando la asistencia a este tipo de paciente y a su familia, por lo que apunta a la necesidad de abordar y debatir sobre esta nueva necesidad asistencial, que aporta un plus de complejidad al tratarse de pacientes en edad pediátrica.
Las jornadas, dirigidas también a educadores, psicólogos y familias, se han centrado asimismo en la atención en el hogar, ya que el cuidador principal es uno de los progenitores del menor y es por ello es necesario darles una formación adecuada sobre los problemas y la actitud a tener ante la evolución y manejo de la enfermedad de su hijo.
Además de los cuidados por parte de los familiares, el Hospital Regional de Málaga, en concreto el Materno Infantil, cuenta con la Unidad de Hospitalización Domiciliaria (Hado) desde el año 1999, cuando inició su andadura como apoyo a los pacientes oncológicos y para hacer seguimiento a los recién nacidos prematuros que eran dados de alta. “Esta unidad ha evolucionado mucho, porque la creación de los paliativos pediátricos como elemento diferenciador dentro de la asistencia sanitaria, así como la atención a los pacientes pluripatológicos con diversas complejidades médicas y tecnológicas han precisado de un incremento de recursos y una estrategia de planificación de dicha asistencia domiciliaria”, apunta el director de la UGC de Pediatría.
“Estos niños tienen altas necesidades identificadas por la familia, ya que requieren de atención especializada, tienen una discapacidad funcional y son muy asiduos a los servicios sanitarios a consecuencia de su patología”, destaca Antonio Urda, que apunta a que estos pacientes requieren de una atención integral y multidisciplinar. Por este motivo, alude a la importancia de que en los próximos años se implementen estrategias en red en Andalucía para el abordaje y cuidado de estos niños.
Las jornadas, a las que asistirán profesionales del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, del Niño Jesús y La Paz de Madrid, del Centro de Investigación en Cronicidad Kronikgune o del San Joan de Deu de Barcelona, tienen como objetivo servir de punto de encuentro para los profesionales implicados en la atención del paciente pediátrico crónico complejo así como para sus familias. Entre otros asuntos, se va a discutir la implantación de un modelo unificado de atención con diversas herramientas puestas en marcha ya en unidades de adultos, así como el establecimiento de lazos de unión entre Atención Primaria y Especializada para facilitar el seguimiento.
Estas constarán de tres mesas redondas y de dos talleres, además de otros dos en los que se tratarán los problemas de los niños dependientes de tecnología, como las ostomías o la ventilación mecánica. Además, para cerrar las jornadas, se celebrará una mesa participativa en la que estarán presentes entidades colaboradoras como Cudeca o la Fundación Andrés Olivares.
