Profesionales enfermeros de diversos hospitales españoles, como el Vall d´Hebrón de Barcelona o La Paz, en Madrid, han elaborado un manual, titulado Guía de apoyo al paciente con hemofilia y a sus familias, con el objetivo de ofrecer ayuda a estas personas a lo largo de todas las etapas de la vida.
De esta forma, la guía sirve, de acuerdo con lo expuesto por los servicios informativos de Cuatro, de respaldo para las familias de estos pacientes en la etapa infantil, en la que la información que le proporcionan tanto los profesionales como los padres sobre la enfermedad y su manejo esa fundamental. Especialmente, teniendo en cuenta que el inicio de la edad escolar significa un papel más importante de los afectados en el ámbito de los autocuidados.
Asimismo, este manual trata otros aspectos de la hemofilia, como la falta de adherencia al tratamiento que se puede llegar a dar durante la adolescencia, o alcanzar la tercera edad con la patología, dadas las dolencias que tiene asociadas esta etapa vital, con el propósito de constituir un apoyo para estas personas y promover los autocuidados y el manejo de la enfermedad.
Eva Álvarez, enfermera del Hospital Vall d´Hebrón, ubicado en Barcelona, y una de las trabajadoras participantes en este proyecto, ha puesto de manifiesto, informan desde Cuatro, que el acompañamiento profesional y familiar es imprescindible en el tratamiento de una patología crónica, por ello, la Guía de apoyo al paciente con hemofilia y a sus familias responde a la necesidad de resolución de dudas que les puedan surgir.
