“El autismo es un trastorno del desarrollo humano que afecta a uno de cada 150 nacidos y que se manifiesta principalmente con alteraciones en el desarrollo del lenguaje y la comunicación, la capacidad de la interacción social y el pensamiento”. Con estas palabras nos introduce Enrique Pérez-Godoy Pastor, vocal de la Junta Directiva de Autismo Sevilla, a la comprensión y el acercamiento al autismo. Además, Enrique Pérez-Godoy es padre de un joven con autismo por lo que acudimos a él para que, con sus amplios conocimientos profesionales pero también con los que el día a día le ha proporcionado, amplíe nuestros conocimientos sobre el Trastorno del espectro del autismo.
Pregunta-. ¿En qué consiste el autismo?
Respuesta-. El autismo es un trastorno del desarrollo humano que afecta a uno de cada 150 nacidos y que se manifiesta principalmente con alteraciones en el desarrollo del lenguaje y la comunicación, la capacidad de la interacción social y el pensamiento.
Aunque existe antes del nacimiento no se detecta hasta las edades en las que ese desarrollo debe darse. Por ejemplo con retrasos o ausencia en el desarrollo del lenguaje o al mantener una interacción anormal con niños de su edad. Por ello es muy dificil diagnosticarlo antes de los 18 meses, y en algunos casos este diagnóstico se realiza bastante más tarde.
Pregunta-. ¿Qué características tienen en común las personas con autismo?
Respuesta-. En la actualidad, y siguiendo las últimas modificaciones de los manuales diagnósticos y estadísticos internacionales de trastornos se habla de Trastorno del espectro del autismo. No es un solo trastorno sino un abanico amplio de trastornos en los que hay distintos grados de alteración y por lo tanto distintas necesidades de apoyo.
Ciñéndonos al área del lenguaje podemos encontrar chicos completamente no verbales, que precisan de un lenguaje alternativo para poder comunicar sus necesidades como es el lenguaje de signos, hasta otros que teniendo alterado el lenguaje esa alteración se refiere más al uso adecuado de ese lenguaje en determinados contextos llegando a parecer incluso pedante. Esto es lo que ocurre, por ejemplo, con los chicos con síndrome de Asperger.
De igual forma podemos encontrar que más de un 75% de las personas con autismo, no siendo un elemento nuclear de este trastorno, presentan discapacidad intelectual asociada. Por el contrario algunas personas con autismo tienen un cociente intelectual normal o incluso superior a la media.
Pregunta-. ¿Hay algún tratamiento recomendado para todas las personas con autismo?
Respuesta-. Como se puede deducir de lo que hemos visto hasta ahora son muy distintas las necesidades y las dificultades que presentan las personas con autismo en las distintas etapas de la vida. No hay dos personas con autismo iguales.
Sin embargo, como idea general, el tratamiento psicoeducativo es lo que se ha demostrado más efectivo en el tratamiento de las personas con autismo. Adaptar su formación a sus capacidades, a sus niveles y forma de comprensión del mundo, hacer uso del apoyo conductual positivo para conseguir mejoras en su conducta y en sus habilidades de comprensión y de adaptación, trabajar por mejorar sus estrategias de comunicación, modificar el entorno en el que viven y se relacionan para que lo puedan comprender mejor, y trabajar porque puedan recibir los apoyos necesarios en todo momento se ha demostrado como lo más efectivo en su tratamiento.
Los tratamientos farmacológicos que se vienen utilizando en las personas con autismo no son específicos del trastorno sino que se utilizan para reducir algunos síntomas como la impulsividad, las obsesiones, la agresividad o las dificultades de atención. Pero no son más que un coadyuvante. Hay muchas personas con autismo que no precisan de ningún tratamiento farmacológico, más allá de momentos puntuales o debido a la presencia de un trastorno que pueda venir como consecuencia de su inadaptación como puede ser el ejemplo de una depresión.
Pregunta-. Hay familiares de personas con autismo que se encuentran en situaciones de impotencia ya que no encuentran soluciones a los problemas determinados de esa persona. Por ejemplo, hace unas semanas conocí personalmente el caso de una persona cuyo hijo autista tenía episodios puntuales de agresividad y nadie sabía qué solución darle. ¿Por qué crees que ocurre esto? ¿Se investiga lo suficiente sobre autismo en España o todavía estamos a años luz de comprender a las personas con autismo?
Respuesta-. Yo mismo tengo un hijo con autismo de 21 años con graves problemas de conducta.
No existen soluciones mágicas. Y como hemos visto antes no hay un tratamiento farmacológico específico. La visión del problema ha de ser global. Y no solo hay que tratar al chico sino también a la familia. Analizar desde una perspectiva conductual cuando y porqué aparecen esos problemas de conducta. Analizar qué factores pueden estar favoreciéndolos o reforzándolos. Y cuál es el papel de las personas de su entorno en esos momentos. Incidir en un tratamiento psicoeducativo adaptado a esas necesidades. Y por supuesto, un tratamiento individualizado.
La agresividad en aquellas personas con autismo que la presentan, como es el caso que me comentas, es consecuencia de la frustración. Frustración que puede venir por una dificultad en la comunicación por la que no pueden hacernos llegar cual es la necesidad que tienen en ese momento. Y también por inflexibilidad. Esa inflexibilidad, consecuencia de su alteración en el pensamiento, que les impide salir de una rutina o ritual que les bloquea para hacer otras cosas que nosotros queremos que hagan. Si analizamos bien el momento en que aparecen esas conductas de agresividad generalmente incluyen algunos de estos aspectos.
Actualmente, para prevenir y mejorar sus posibilidades lo que se trabaja es la anticipación. Explicar mediante “agendas” que es lo que van a hacer en cada momento y a lo largo del día. Y esa anticipación la entienden mucho mejor con imágenes visuales (su punto fuerte). Ese apoyo visual les facilita “permitir” los cambios y modificaciones en su rutina y así evitar la frustración. Generalmente hay que mantener ese apoyo visual durante mucho tiempo, apoyo que se puede realizar mediante fotografías o dibujos.
A veces es muy difícil, por su simplicidad, entrar en la mente de la persona con autismo. Por eso se precisa que las personas que los traten estén muy bien formadas en el trastorno y a la vez conozcan muy bien al chico. Es esencial que los servicios que reciben y las personas que los traten estén especializados.
Desgraciadamente se ha investigado poco en España. Y la mayor parte de la investigación y la innovación de los servicios vienen empujadas por las asociaciones de padres. Es decir, han sido los propios padres los motores del cambio que se está produciendo para la mejora de los servicios. La administración pública va detrás de las asociaciones cuando generan y demuestran el conocimiento y la efectividad de distintas formas, enfoques y servicios. Por lo que muchas veces se va llegando tarde.
