"Es el personal de enfermería quien permanece durante la noche con el paciente y su cuidador"

Hemos hablado con Germán Prados, enfermero, doctor en Psicología por la Universidad de Granada, y actualmente profesor ayudante doctor en la Facultad de Ciencias de la Salud, que junto con Antonio Rivas, subdirector de Enfermería del Hospital Virgen de las Nieves, ubicado en Granada, María Dolores Quiñoz, supervisora de cuidados, Dolores Vellido y María Leticia González, enfermeras gestoras de casos del centro, y Laura Fernández, alumna del máster universitario en Investigación y Avances en Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Granada, ha desarrollado una investigación sobre el sueño de los cuidadores informales en el ámbito hospitalario.

Comenta el estudio, titulado «Calidad del sueño en los cuidadores informales de pacientes hospitalizados con alto grado de dependencia y efectos de una intervención breve para la mejora del sueño», financiado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, el papel de los enfermeros en este aspecto y las posibilidades de investigación que ofrece este campo.

Pregunta: ¿Por qué decidieron hacer un estudio sobre la calidad del sueño de las personas cuidadoras?

Respuesta: Prácticamente todos los miembros del equipo de investigación somos enfermeros con larga experiencia en la atención de las personas que cuidan a sus familiares tanto en el domicilio como en el hospital. Y tanto desde la gestión y la asistencia directa como desde la investigación, estamos muy familiarizados con la fenomenología de los cuidados informales en el ámbito hospitalario y en el domicilio.

A pesar de que en los últimos años hemos observado que se han producido importantes avances en el estudio de la problemática biopsicosocial de estas personas, y se han hecho esfuerzos para ofrecerles una mejor asistencia sociosanitaria, nos parecía llamativo que el abordaje de los problemas del sueño fuera casi inexistente, habida cuenta de que algunos estudios llevados a cabo por profesionales enfermeros en nuestro país indicaban que el sueño alterado era un problema altamente prevalente en esta población.

Más si cabe aún, el sueño de los cuidadores durante su estancia en el hospital era un aspecto que no se había considerado hasta ahora en ningún estudio nacional ni internacional. Y los que hemos pasado muchos años trabajando por las noches en unidades de hospitalización sabemos que el cuidador apenas descansa al permanecer junto a su familiar en un sillón, y en un entorno ambiental poco propicio para el sueño como es, en muchas ocasiones, la habitación de un hospital.

Consideramos que la investigación en este campo es necesaria y vital para hacer frente desde la evidencia científica a un problema que puede mermar de un modo grave la salud de la persona cuidadora, sobre todo, la de aquellas que arrastran una situación de cuidado crónico en el domicilio.

Si queremos abordar los problemas del sueño de estas personas cuando están en el hospital desde los planes de atención sanitaria como, por ejemplo, el que ya se viene desarrollando desde hace unos años en el Hospital Virgen de las Nieves, lo idóneo es comenzar estudiando el sueño de los cuidadores informales durante su estancia en el hospital: determinar qué nivel de insomnio y qué deterioro en la salud provoca esa situación. También es importante conocer qué variables del entorno son disruptivas para el sueño, pasando por la incomodidad de un sillón para dormir, hasta las luces y ruidos del entorno hospitalario, entre otros.

P.: ¿Qué objetivos se plantearon con esta investigación?

R.: Como primer objetivo se ha planteado analizar la prevalencia de la mala calidad de sueño e insomnio en los cuidadores informales cuando permanecen en el hospital. Diferenciamos entre aquellas personas que son cuidadores informales de pacientes con gran dependencia frente aquellos otros que atienden a su familiar por primera vez debido al ingreso, y por tanto no existe una historia de cuidados previos en el domicilio.

También es importante determinar en qué medida ese deterioro del sueño va a afectar a la salud física, emocional y bienestar del cuidador en ese periodo de la estancia hospitalaria.

También se ha considerado en este proyecto comparar la situación de la persona cuidadora del paciente con necesidad de cuidados crónicos en dos ámbitos: en la situación de ingreso y cuando está en casa atendiendo a su familiar en una situación estable, por lo que se evaluarán y analizarán las mismas variables y las relaciones entre ellas en ambos contextos.

Otro objetivo importante que hemos planteado es explorar el efecto de una intervención breve para la mejora del sueño en estos cuidadores informales de pacientes con gran dependencia, basada en cumplir unos principios básicos de higiene de sueño.

P.: ¿Qué metodología de trabajo emplearon para llevarla a cabo?

R.: Las personas que participan en este estudio son cuidadores informales que están incluidos en el Plan Funcional de Personas Cuidadoras del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada en las áreas médicas y quirúrgicas. Estamos realizando entrevistas y aplicando diversos cuestionarios para evaluar el deterioro de la calidad del sueño, el estado físico y emocional del cuidador, además de otras variables relacionadas con la propia salud del paciente receptor de los cuidados.

Para medir la calidad del sueño de manera objetiva y durante todas las noches de la estancia hospitalaria estamos usando dispositivos electrónicos que portan los cuidadores y multímetros que analizan, de manera continua, los cambios en los parámetros ambientales, de luz, ruido, etc.

La intervención en higiene de sueño que se está implementado en este proyecto está enmarcada en los talleres que ofrece el Plan Funcional de Personas Cuidadoras del Hospital, y que está gestionado por las enfermeras gestoras de casos que forman parte del grupo de investigación. Tras la investigación que estamos desarrollando podremos comprobar si este tipo de intervención tiene efectos positivos en la mejora de la calidad del sueño, el estado emocional, la sobrecarga percibida y la salud general de los cuidadores, una vez que están en su domicilio atendiendo a su familiar dependiente.

P.: Según sus resultados ¿cómo es la calidad del sueño de las personas cuidadoras, qué conclusiones sacaron de su trabajo? ¿Qué factores son los que principalmente influyen en la calidad del sueño de estas personas? ¿Cómo influye esta en su salud?

R.: Hasta la fecha solo contamos con un análisis preliminar de 40 participantes, ya que el proyecto lleva poco tiempo en marcha. Con los datos analizados hemos encontrado que la mitad de las personas que están cuidando de su familiar en el hospital padecen un grado importante de insomnio, que se puede catalogar como clínico. También hemos podido comprobar que las personas que padecen un mayor grado de insomnio tienen mayores niveles de ansiedad y depresión, y perciben una mayor sobrecarga relacionada con el rol de cuidador.

Estos resultados están en concordancia con estudios previos que han analizado el sueño de las personas que cuidan a su familiar en el domicilio durante un largo tiempo. Nuestro proyecto añade la novedad de que estamos evaluando el sueño en el hospital, de manera continua durante los días de ingreso, con medidas objetivas como la actimetría, y también con agendas de sueño que nos van a indicar cómo evoluciona el deterioro a lo largo de los días.

También estamos recabando datos relacionados con el entorno ambiental del hospital durante la noche (ruidos, luces, actividad de los profesionales…), y nos queda por determinar aún como influyen estas variables en la calidad del sueño del cuidador que permanece junto al paciente. Existen estudios previos relacionados con estas variables, pero centrados en el paciente ingresado, y está demostrado que, por la noche, un entorno con ruidos, luces, actividad asistencial, etc., deteriora el descanso y la calidad del sueño de los pacientes. Y esto influye en diversos parámetros clínicos y retarda la recuperación y el alta hospitalaria.

Las personas que son cuidadoras tanto en casa como en el hospital forman con el paciente un tándem que interacciona de manera continua a diferentes niveles. Y determinadas características del paciente, las manifestaciones propias de su enfermedad, la capacidad funcional y el propio sueño del paciente, van a incidir en la consecución de un sueño reparador por parte del familiar que lo cuida.

Así, por ejemplo, hemos comprobado en nuestros primeros análisis de datos que un mayor grado de dependencia funcional del paciente está asociado significativamente con unos mayores niveles de insomnio en el cuidador.

La pérdida crónica del sueño o la alteración en los ritmos naturales de sueño-vigilia están asociadas con problemas de tipo cardiovascular y metabólico, por lo que además de un deterioro en la salud emocional, con mayores niveles de depresión, ansiedad y sobrecarga percibida, esta población también está expuesta a una mayor carga de enfermedad física y un mayor riesgo de muerte prematura.

P.: ¿Cómo se puede mejorar la calidad del descanso?

R.: La mejora de la calidad del sueño de los pacientes en el hospital era hasta ahora un asunto casi inexistente en nuestro país, tanto en el ámbito de la investigación como en el diseño de planes o guías clínicas para su abordaje. Por suerte, en los últimos años están surgiendo iniciativas lideradas por enfermeros para promocionar un buen descanso en el hospital. Nuestro proyecto viene, asimismo, a cubrir esa necesidad de velar por el descanso de los cuidadores informales que juegan un papel en fundamental en el cuidado y apoyo socioemocional del paciente.

La mejora del sueño del cuidador en el hospital va a depender mucho de los procesos asistenciales sanitarios y de la creación de planes funcionales que atiendan a las necesidades de confort y descanso del propio cuidador cuando está acompañando a su familiar durante el ingreso.

De una manera más concreta, se deben implementar medidas de control ambiental en el ámbito hospitalario, relacionadas con estímulos como la luz, el ruido o la temperatura. Esto debe ir acompañado de una mejor planificación de la actividad asistencial nocturna del personal sanitario, que debe promover medidas de confort, también, para la persona cuidadora, reducir actividades asistenciales innecesarias de madrugada, y concienciarse sobre el control de estímulos ambientales durante la noche (bajando el tono de las conversaciones, el timbre de los teléfonos, etc.).

El abordaje de los problemas del sueño en la población de familiares cuidadores también debería pasar por identificar quiénes son los más expuestos a padecer insomnio crónico, y quiénes son los más susceptibles de enfermar o agravar sus patologías previas por permanecer en el hospital sin apenas descanso durante largos días.

Con los datos que ya contamos, y por estudios previos, sabemos que el cuidador informal habitual es una mujer de 55 años de edad (cónyuge o hija), que padece una o más enfermedades crónicas de base, y que se encarga del cuidado habitual del paciente en el domicilio.

Las intervenciones deben ir dirigidas a cuidar de estas personas, sobre todo, a incidir sobre su contexto sociofamiliar implicando al resto de la familia en el relevo de la carga del cuidado durante la hospitalización. Desde el sistema sanitario se deberían disponer de habitaciones individuales para el paciente y su cuidadora, y donde esta última tenga la posibilidad de descansar sobre un colchón adecuado si decide pasar la noche en el hospital.

Aunque lo ideal sería que la persona cuidadora descansara en su domicilio mientras el paciente es atendido por el personal sanitario, en muchas ocasiones la cuidadora no se siente capaz de dejar al paciente solo durante la noche, porque teme que se desoriente con personas desconocidas, y por otras muchas circunstancias.

Es importante, en este sentido, la psicoeducación en medidas de higiene de sueño para que, ya en el domicilio, se desarrollen estrategias y hábitos que faciliten el sueño y la regulación de los ritmos de vigilia-descanso de la cuidadora y el propio paciente, y prevenir, así, la cronificación de problemas como el insomnio.

P.: ¿Qué función tienen los profesionales enfermeros en la mejora del descanso de los cuidadores?

R.: En el ámbito hospitalario, es el personal de enfermería quien permanece durante la noche con el paciente y su cuidador. Tanto desde la gestión de enfermería como en la labor asistencial y la investigación, los profesionales estamos capacitados para desarrollar intervenciones eficaces que aborden los problemas de sueño desde la prevención y la intervención, como ya venimos haciendo con otras problemáticas de salud en esta población.

Disponemos de diagnósticos, enfermeros ligados al dominio «actividad/reposo», importantes para poder detectar las alteraciones del sueño, planificar y desarrollar intervenciones que mejoren el descanso de las personas cuidadoras tanto en el hospital como en el domicilio. Las actividades e intervenciones ya están indicadas en las taxonomías enfermeras y en diferentes guías para la mejora del sueño con intervenciones no farmacológicas. Y con la investigación debemos determinar cuáles son las más eficaces según los diferentes perfiles del tándem paciente-cuidador.

Es necesario que los enfermeros tomemos cartas en este tema, y la mejora de la calidad del sueño sea una prioridad en nuestros planes de cuidados dirigidos al cuidador principal. No podemos olvidar las graves consecuencias que tienen la pérdida de sueño o el sueño de mala calidad en la salud y el bienestar de esta población.

P.: ¿Qué recomendaciones daría para poder tener un buen descanso?

R.: En cuanto a las personas cuidadoras en el contexto hospitalario, las opciones para un buen descanso son muy limitadas actualmente, si el cuidador no quiere dejar solo a su familiar por la noche.

Únicamente el hecho de permanecer toda la noche en un sillón va a impedir un sueño mínimamente reparador. Lo ideal es descansar en un lugar adecuado fuera del hospital. Si esta opción no es aceptada por el cuidador, debería solicitar a otros miembros de la familia que le relevasen en el acompañamiento nocturno del paciente.

En el domicilio, los cuidadores de pacientes con gran dependencia deberían conocer los principios básicos de la higiene de sueño y aplicarlos de manera conjunta para sí mismos y para el paciente. Estas conductas y hábitos están relacionados con el estilo de vida (dieta, ejercicio, uso de sustancias como la cafeína) y factores ambientales del dormitorio (luz, ruido, temperatura) que pueden interferir con el sueño.

También se incluirían recomendaciones generales sobre el sueño, como, por ejemplo, evitar siestas largas durante el día, dejar un tiempo para relajarse antes de irse a la cama, mantener unas horarios y rutinas fijos a la hora de irse a dormir, etc.

P.: ¿Qué otras posibilidades de investigación existen en este campo? ¿Qué papel tienen los enfermeros en estas investigaciones?

R.: El estudio de los problemas del sueño en el ámbito de la salud es un campo bastante inexplorado. Las posibilidades de investigación son enormes teniendo en cuenta que la pérdida de sueño, o tenerlo de mala calidad, va a repercutir de manera inmediata en nuestra salud, con el aumento de síntomas físicos como la fatiga, pérdida de capacidad funcional y afectación emocional y cognitiva. A largo plazo se relaciona con la cronificación del insomnio, los trastornos depresivos y la aparición de patología cardiovascular y metabólica.

En el presente proyecto nos hemos centrado en población de cuidadores de pacientes adultos con patología crónica. Sería importante evaluar y estudiar los problemas del sueño en los padres de niños enfermos con dolencias de larga duración.

Por otro lado, en el campo de la intervención en la mejora del sueño con medidas no farmacológicas, incluso a nivel mundial, existen pocos ensayos clínicos que hayan aplicado medidas de higiene de sueño o terapias de corte cognitivo-conductual para mejorar el sueño en cuidadores informales.

El papel de enfermería en este campo de investigación es fundamental, pues somos nosotros quienes velamos por el sueño de los pacientes y sus familiares, y podemos evaluar y comprender sobre el terreno las dificultades que presentan los cuidadores en su descanso. Por otro lado, los enfermeros, desde su puesto privilegiado, junto al paciente y su cuidador, puede implementar intervenciones que palíen las condiciones poco amigables con el sueño dentro del hospital, y, a su vez, educar y apoyar al cuidador principal en la consecución de conductas y estilos de vida facilitadores de un sueño saludable.