El Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Sistema Sanitario Público de Extremadura está concluyendo la redacción de un nuevo plan integral de atención a este tipo de patologías, cuya presentación definitiva está prevista para el primer trimestre del 2019, a falta de las añadiduras que quieran incorporar las asociaciones de pacientes y familiares que cuentan con participación en dicho organismo.
Así lo ha puesto de manifiesto Luis Tobajas, director general del consejo de enfermedades raras, en su comparecencia tras la reunión de los miembros de la institución, según recogen en la Consejería de Sanidad de la comunidad en un comunicado.
De esta forma, el documento del plan está siendo redactado por profesionales de diferentes ámbitos, y aborda este tipo de dolencias a través de diversas vías de trabajo, como la información sobre las enfermedades, la prevención primaria y temprana, el registro de los casos, los tratamientos sanitarios integrales, la educación, la formación y la investigación.
Asimismo, durante el encuentro del consejo se concluyó la puesta en marcha, en el Hospital Universitario de Badajoz, de una unidad específica para la atención a las enfermedades raras, proyecto para el que ya se han dado los primeros pasos, como la determinación de unas directrices de derivación adecuadas para agilizar y mejorar los cuidados que se brindan a este tipo de pacientes.
De acuerdo con los datos aportados por la Consejería de Sanidad de Extremadura en la citada nota informativa, el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras tiene registrados más de 21.000 casos de personas afectadas, aunque se calcula que la incidencia de este tipo de patologías puede elevarse hasta un máximo de 80.000 pacientes. En este sentido, señalan, el principal objetivo del consejo asesor es disminuir el impacto de estas dolencias en la ciudadanía de la región y asegurar la atención integral tanto a los enfermos como a sus familiares y cuidadores.
