El Hospital Clínico San Carlos ha presentado el diseño de una nueva aplicación creada para mejorar los cuidados enfermeros y la adherencia al tratamiento de los pacientes con fibrosis pulmonar.
La fibrosis pulmonar genera un deterioro clínico y funcional hacia la insuficiencia respiratoria crónica de quien la padece. Está considerada como enfermedad rara o poco frecuente, dentro del grupo de enfermedades intersticiales difusas, y tienen un profundo impacto en la supervivencia de los pacientes y en la salud de sus familiares y cuidadores. La supervivencia media sin tratamiento es de dos a cinco años y actualmente no tiene cura.
App MyFibroPul: Cuida tu fibrosis
La app se llama MyFibroPul: Cuida tu fibrosis, y forma parte de un proyecto de investigación con el que buscan optimizar el cuidado de estos pacientes mediante el uso de herramientas tecnológicas para mejorar el seguimiento del tratamiento y reducir las visitas al hospital.
Es una nueva herramienta creada por Alba Soilán, enfermera de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas del Hospital San Carlos. La diseñó “para informar y empoderar a los pacientes y sus familias para que, con las últimas herramientas tecnológicas, cuidados enfermeros y un enfoque disciplinar, pueda contribuir a mejorar su calidad y pronóstico de vida”, explicaba la jefa del Servicio de Neumología del hospital, Mª Asunción Nieto, que también lidera este proyecto junto a los profesionales de la Subdirección de Tecnologías de la Información y Estrategia Digital del propio hospital.
Según indican, la aplicación se encuentra ahora mismo en la fase de desarrollo de la prueba de concepto, “para lo que se ha diseñado un sistema eficiente de recogida de datos y un sistema de comunicación bidireccional entre la enfermera, el neumólogo y el paciente” explica la enfermera de la unidad de enfermedades intersticiales difusas del Hospital Clínico San Carlos, Alba Soilán.
En la jornada en la que se presentó, se destacó el papel que puede desempeñar “MyFibroPul: Cuida tu fibrosis” como herramienta clave en el manejo de la fibrosis pulmonar. El 86% de los pacientes y familiares asistentes a la jornada calificaron la aplicación como muy útil, ya que supone un espacio de participación donde se abordan temas cruciales sobre el diagnóstico y manejo integral de la enfermedad. Además, “es un potencial transformador en cuanto a la adherencia al tratamiento se refiere, por el empoderamiento del paciente y la mejora del bienestar general, cuyos resultados preliminares son prometedores”, continúa Alba Soilán.
En la jornada se abordaron cuestiones relevantes sobre esta compleja enfermedad, combinando la educación sanitaria con los avances tecnológicos, y en la que tuvo cabida el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes. También se abordaron aspectos básicos de la enfermedad y los últimos avances disponibles para su tratamiento, “además de contar con una sesión sobre nutrición y otra sobre ejercicio, actividad fundamental para concienciar a los asistentes acerca de la importancia de la actividad física en su bienestar”, concluye Nieto.
