La Comisión Europea ha destinado 144 millones de euros a 26 proyectos de investigación sobre enfermedades raras, que contribuirán a mejorar la vida de aquellos pacientes europeos afectados por una de estas enfermedades.
Los proyectos seleccionados cuentan con más de 300 participantes de 29 países de Europa y de fuera de ella, incluyendo equipos de instituciones académicas, PYME y grupos de pacientes, y su fin es poner en común los recursos y trabajar por encima de las fronteras para mejor las enfermedades raras y encontrar tratamientos adecuados.
Máire Geoghegan-Quinn, comisaria europea de investigación, innovación y ciencia, ha señalado que “la mayoría de las enfermedades raras afectan a niños, y la mayor parte de ellas derivan de devastadores trastornos genéticos que deterioran considerablemente la calidad de vida y desembocan en la muertes prematura. Esperamos que estos nuevos proyectos de investigación permitan vislumbrar la curación a los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud y les ayuden en su lucha diaria con la enfermedad”.
26 proyectos y 200 terapias
Los 26 nuevos proyectos cubren un gran número de enfermedades raras, entre las que se encuentran trastornos cardiovasculares, metabólicos e inmunológicos. Sus objetivo son:
- Crear sustancias que puedan convertirse en terapias nuevas o mejores para los pacientes.
- Comprender mejor los orígenes y mecanismos de las enfermedades.
- Mejorar su diagnóstico.
- Mejorar la gestión de estas enfermedades en hospitales y centros asistenciales.
Los equipos dirigirán su trabajo por diferentes camino, como por ejemplo en un nuevo sistema de soporte hepático «bioartificial» para el tratamiento de la insuficiencia hepática aguda; potentes operaciones de tratamiento de datos a fin de desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico, biomarcadores y estrategias de detección de agentes terapéuticos contra las enfermedades renales raras; y en el desarrollo clínico de un medicamento para tratar la alcaptonuria, trastorno genético que produce una forma de artritis grave y precoz, con cardiopatía y discapacidad, para el que actualmente no existe tratamiento eficaz.
La mayor parte de dichos proyectos se enmarca en el Consorcio Internacional de Investigación sobre Enfermedades Raras (IRDiRC), que constituye un esfuerzo colectivo de investigación sobre enfermedades raras en el mundo, puesto en marcha por la Comisión Europea en colaboración con socios nacionales e internacionales. Su objetivo es conseguir, de aquí a 2020, un total de 200 nuevas terapias para enfermedades poco comunes y los medios necesarios para diagnosticarlas.
