Hemo. Instantes de una vida es una exposición fotográfica que ya ha visitado algunos centros hospitalarios de referencia de España a lo largo del 2023 y que este mes ha llegado al Hospital Universitario de Burgos, donde se ha presentado en el Día Mundial de la Hemofilia.
Un día que este año 2024, la Federación Mundial de la Hemofilia ha decidido dedicar al acceso equitativo al tratamiento para las personas con trastornos de la coagulación. Para dar vida a este proyecto, CSL Behring ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios en una muestra que presenta los retratos e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran y ponen piel al día a día con hemofilia.
Durante la inauguración en el Hospital Universitario de Burgos, Miguel Ángel Díaz, Business Unit Head en CSL Behring Iberia, ha señalado que “es un orgullo que esta exposición vuelva a contar con un espacio relevante como es este”, ya que “son estas acciones las que nos permiten acercarnos a los verdaderos protagonistas, a todos aquellos que viven con hemofilia, una enfermedad a la que queremos seguir dando visibilidad. Por eso, agradecemos la colaboración de todos los agentes involucrados en su tratamiento y seguimiento para lograr que acciones como esta sean posibles”.
Por su parte, David Martín Porres, tesorero de la Junta Directiva de Hemobur, se ha mostrado agradecido por “poder celebrar el Día Mundial de la Hemofilia con un acto como este y poder formar parte de una iniciativa como HEMO. Instantes de una vida”. Considera que “una exposición de este tipo es una oportunidad para impulsar el conocimiento sobre la hemofilia, todavía bastante desconocida, y la concienciación sobre la enfermedad y sus consecuencias para los pacientes que conviven con ella”.
Pacientes para los que es “emocionante”, afirma, “verse reflejados en imágenes como estas”. En el acto de presentación de la exposición han participado también la gerente del Hospital Universitario de Burgos, Ana Lucía Fernández Eroles, y Covadonga García, hematóloga del Hospital Universitario de Burgos, que ha puesto el foco en la situación actual de los pacientes con hemofilia.
El Hospital Universitario de Burgos es el octavo centro de España que acoge la exposición HEMO. Instantes de una vida, que empezó su recorrido hace ya más de un año, el 14 de febrero de 2023, en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y que seguirá su itinerancia en los próximos meses. Presente y futuro del abordaje de la hemofilia La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común.
La hemofilia
En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos.
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, los expertos en este ámbito destacan que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes que conviven con la enfermedad.
