“No es una historia de un niño que está malito en el hospital, ya están hartos de eso. Creamos una experiencia familiar donde ellos son los protagonistas”

Martes, 27 de diciembre de 2022

por Natalia Hernández Manjón


Alicia Chamorro estudió Enfermería, y es también docente y escritora. Siempre quiso ayudar a los niños con cuidados paliativos y fusionó sus dos profesiones para escribir libros que ayudaran a estos pacientes y sus familias. Así creó Cuéntame Algo que me reconforte, una asociación que se encarga de escribir libros para ellos. Los niños y sus familias son los protagonistas y los encargados de elegir cómo serán los personajes de la historia. ¡Nos cuenta cómo lo hacen y cómo se pueden adquirir!

Alicia Chamorro escribe la historia donde el niño y su familia son los protagonistas
Alicia Chamorro

-Pregunta: ¿Por qué Enfermería? ¿Qué es lo que te llamó de esta profesión para querer dedicarte a ella?

-Respuesta: Creo que me influyó que mis padres ambos son enfermeros. Al final es algo que vas viendo más o menos cercano y parece que te va gustando. Al final es pensar ¿dónde te proyectas en un futuro? Tenemos tantas opciones. No soy de las personas que desde pequeña sabe que quiere ser enfermera, fue una decisión reflexionada, ya casi en el instituto, me proyectaba, de alguna forma era una opción.

-Pregunta: Además, eres enfermera con máster en Cuidados Paliativos Pediátricos. La Enfermería se basa en cuidar, curar, estar… ¿Es duro trabajar con pacientes y niños en paliativos?

-Respuesta: Eso ya sí que fue sobre la marcha a lo largo de la carrera. Las enfermeras pasamos siempre por varias áreas, pero donde más desarrollé mi carrera y más me formé fue en el Institut Jules Bordet de Bruselas en un centro de investigación oncológica y hospitalización dedicado exclusivamente al cáncer. Ahí estuve varios años y he vivido muchos años en el extranjero y de alguna forma están los supervivientes de cáncer y los que no y aunque en ese centro nos dedicábamos a jóvenes y adultos, no había niños, pero no sé por qué decirte, en realidad, muchos de los profesionales sanitarios que nos dedicamos a los cuidados paliativos infantiles realmente no sabes muy bien por qué, al final todo nace de experiencias, de vivencias personales también…cuando te quieres dar cuenta estás allí. Una profesión como enfermera o médico sí pueden ser elegidas, pero los cuidados paliativos infantiles creo que nadie nace diciendo “me quiero dedicar a esto”, es algo a lo que la misma profesión te arrastra porque tampoco es algo que se haga desde la felicidad o el entusiasmo, sino que se hace en una orientación más de ayuda, de acompañamiento, de ver una necesidad grande y del bien que se hace, son sentimientos muy diferentes.

Claro, ahora mismo y por dar un dato general, de los niños con cáncer que se diagnostican, unos 1.400 al año, hay una supervivencia de un 75% y un 80%, eso quiere decir que uno de cada cinco no se cura.

-Pregunta: Escribes literatura juvenil e infantil. ¿Cómo surgió esta afición? ¿Sobre qué escribes?

-Respuesta: No estoy dedicada a los cuidados paliativos infantiles asistenciales, ahora mismo mi profesión es el de la docencia. Después de estudiar Enfermería, había algo que yo quería explorar y me licencié en Teoría de la Literatura Comparadas y cuando hice el máster de Cuidados Paliativos Infantiles, mi propuesta de investigación fue el uso de la literatura en el acompañamiento de niños en Cuidado Paliativos.

Realmente, la literatura infantil y juvenil que escribo está relacionada con ellos porque es lo que hacemos en la asociación Cuéntame algo que me reconforte: vamos a conocer a los niños, a sus familias (contactamos con ellos a través de las Unidades de Cuidados Paliativos de Extremadura), le preguntamos algo tan sencillo como qué les hace felices y que si fueran los protagonistas de una película cuál les gustaría que fuera la película de sus vida. Cómo sería el protagonista que a ellos les gustaría ser. Hay niños que te piden historias de súper héroes; otros te piden de una investigadora intergaláctica; otros una historia de misterio, de luchas entre buenos y malos… cada niño y cada familia tiene su universo y su petición, nosotros realmente lo que hacemos es escribir lo que ellos nos piden, sin guiones preconcebidos o redactados. Le preguntamos al niño, siempre que pueda expresarse verbalmente, si el niño no se puede expresaren le preguntamos a la familia.

Alicia Chamorro escribe libros donde el niño y su familia son los protagonistas
Alicia Chamorro y el libro Zazá y la historia de Rui

-Pregunta: Además, eres la presidenta fundadora de Cuéntame Algo que me reconforte. ¿Cómo nació esta idea y qué tipo de proyectos lleváis a cabo?

Respuesta: Aunque ahora mismo la idea está muy definida y muy clara, esto me costó mucho tiempo. Yo tenía ideas, empecé a ser un poco autodidacta, a investigar un poco por mi cuenta, qué desarrollos había con la neurolingüística, cómo se aplicaba el uso de las metáforas, cómo nos afecta el lenguaje… Y me di cuenta que el tiempo de entusiasmo y felicidad que tenemos viendo una película o leyendo una novela, al final es tiempo de experiencia vivida.

La dura realidad es que hay 3.000 niños que fallecen al año en España, de los cuales el 60% necesita un acompañamiento de cuidados paliativos (el resto se entiende que son por muertes súbitas o muertes por accidentes), pero es que una gran parte de esos niños se ve que es una muerte previsible porque tienen enfermedades diagnosticadas al nacer, por enfermedades sobrevenidas en desarrollo de su infancia…pero se prevé, hay un tiempo de previsión de que la vida de ese niño se acaba. Entonces dije por qué no utilizar estas herramientas de felicidad como son la ficción y la literatura. Nosotros intentamos que ellos vivan en la ficción todo lo que ellos quieran porque, además, como no tiene límites, pueden vivir las experiencias que quieran porque son niños que no se van a enamorar, no se van a ir de fiesta de adolescentes ni van a sentir esa sensación de comerse el mundo; no van a vivir su primer trabajo… por la sencilla razón de que no van a vivir el tiempo suficiente.

Nuestro objetivo es darles experiencias vitales. Además cada miembro de la familia (padres, hermanos…) están presentes como un personaje. Cada miembro de la familia puede diseñar su personaje y decir cómo quiere que sea. Además no solo es libro, también se graba en audio, por lo que hay actores de voz, hay música, todos los cuentos tienen sus canciones… No es una historia de un niño que está malito en el hospital, ya están hartos de eso. Creamos una experiencia familiar realmente muy bonita. Es muy bonito que unos padres que están en el peor momento de sus vidas te digan al entregarles el libro “es que nos parece mentira que nos sentimos felices por primera vez en mucho tiempo”.

Los niños y sus familias son los protagonistas de la historia

-Pregunta: La muerte es algo complicado de explicar. Acabáis de lanzar este año Zazá y la historia de Rui, un cuento para contar qué es la muerte y los cuidados paliativos a los más pequeños. ¿Es un tema tabú? ¿Cómo es la reacción de los niños al explicárselo?

-Respuesta: El libro está en las Unidades de Cuidados Paliativos de España. No es una historia que la hayamos hecho para que se utilice, aunque se pueda utilizar, sino que hemos hecho una historia para que exista de alguna forma. Se dice que hay que romper con el tabú de la muerte y hablarle a los niños de lo que es, pero si tú investigas un poco, puedes encontrar casos de qué hacer si el abuelo, mascota o los padres fallecen, pero nunca de un niño.

Es algo que hemos innovado dentro de la literatura infantil, yo al menos no conozco ningún cuento para niños en español en el que se hable de la muerte del niño. El feedback que tenemos de familias que ya han pasado por el fallecimiento y que se han enterado de la existencia de Zazá nos contactan emocionadísimos y nos explican que le encanta la delicadeza con la que está contado o cómo se reconocen en todas las escenas (un oso panda pasa a una estrella de cristal, unos ositos de mar se transforman en mariposas de cristal…) ellos no lo viven con esta perspectiva adulta que ya coges el libro sabiendo que Zazá se va a morir y dices “uf, qué duro” y acabas llorando. Lo viven como que Zazá se marcha, se despiden de él y se va contento. Es curioso comprobar estas distintas reacciones del adulto y del niño.

-Pregunta: ¿Cómo se puede adquirir?

Respuesta: La mayor parte de las producciones que hemos hecho son de las familias y las tienen ellos, el poder hacer una producción siempre ha requerido una financiación, un patrocinador y como siempre, es una cuestión de recursos. ¿Qué se puede hacer? Quien quiera puede hacerse socio, puede hacer un donativo, puede hacerlo una causa solidaria de un evento solidario… Al final es de lo que vivimos, de la financiación externa.

La mayoría de los que tenemos están en posesión de las familias, pero tenemos unos cuatro de ellos han sido impresos por la Diputación de Badajoz y por Fundación CB, pero se repartieron. El único que está a la venta es Zazá y la historia de Rui, se puede encargar desde cualquier librería. Para ayudar, tenemos un número de cuenta publicado en la página web (Cuéntamealgoquemereconforte.org) y necesitamos ayuda de muchos tipos, por ejemplo: llevando redes sociales, haciendo campaña de marketing… no solamente con dinero.

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