El cáncer de mama metastásico afecta a más de 30.000 personas en Europa cada año. En España, más de 2.000 personas lo padecen, y aunque habitualmente se asocia con mujeres, aproximadamente el 1% de los diagnósticos también afectan a los hombres.
Para dar voz a todos los pacientes y reivindicar la importancia de esta enfermedad, la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) expone la primera colección de arte digital inspirada en las vivencias de personas con esta patología, en el marco del movimiento #laMquefalta. Se trata de una exposición de NFTs única (los NFTs son representaciones inequívocas de activos, tanto digitales como físicos, en la red blockchain. Usan la misma tecnología que las criptomonedas, pero al contrario que estas, no se pueden dividir ni intercambiar entre sí, pero sí se pueden comprar y vender), cuya presentación ha contado con la colaboración de la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca y que en los próximos meses estará abierta al público en los hospitales 12 de Octubre de Madrid, Clínic de Barcelona, Virgen del Rocío en Sevilla y Hospital Clínico Universitario de Santiago.
Se trata de 8 NFTs creados por 4 criptoartistas que se han basado en las historias reales de 6 mujeres y 2 hombres que padecen cáncer de mama metastásico. Todos ellos coexisten con la enfermedad de diversas maneras; con diferentes edades, experiencias familiares, relaciones de amistad y metástasis linfáticas, óseas, pulmonares, etcétera.
“Los pacientes con un perfil de enfermedad metastásica necesitan que se destinen más recursos para lograr un diagnóstico específico que incluya el estudio molecular y la secuenciación del tumor”, explica la Dra. Eva Ciruelos, coordinadora de la Unidad de Cáncer de Mama y Ginecológico del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y vicepresidenta del Grupo Solti.
“Por eso solemos decir que necesitamos más investigación, para más vida”, reclama Pilar Fernández, presidenta de la AECMM.
“Yo estaré orgullosa de lo que hemos conseguido si mis compañeras y compañeros tienen un mejor pronóstico en los próximos años”, reflexiona. “Me preocupan sobre todo las mujeres que son diagnosticadas en estadio metastásico siendo muy jóvenes, algunas de ellas con menos de 30 años. Necesitamos investigación y sensibilización social sobre la enfermedad para poder mejorar nuestra supervivencia y nuestra calidad de vida”.
En este sentido, la Dra. Ciruelos destaca que “la realidad actual del cáncer de mama metastásico es que no tiene cura, tanto si son pacientes metastásicos de inicio como si son recaídas de estadios precoces previos. El mejor conocimiento de la biología de cada tumor, mediante el estudio profundo de sus características genéticas y metabólicas, hará que podamos ir avanzando hacia una medicina individualizada, de precisión, para dar a cada paciente lo que necesita en el momento adecuado. Esto hará que nuestra medicina en Oncología sea cada vez más eficiente, y con un impacto que redunde en la calidad de vida de nuestras pacientes con cáncer de mama metastásico”.
Con todo, en el caso de los varones, el pronóstico se agrava más. Los hombres tienen más posibilidades -un 49% frente a un 33% en el caso de las mujeres- de ser diagnosticados por primera vez de cáncer de mama en estadio avanzado (ya sea regional o a distancia)5. Del mismo modo, la tasa de supervivencia al cáncer de mama en varones es inferior que la femenina, ya que presenta una peor correlación entre el estadio del diagnóstico y la efectividad del tratamiento.
“Aunque la sociedad vive de espaldas a nuestra experiencia, para nosotros el cáncer de mama masculino es muy real y convivimos con él cada día, pero también con los efectos secundarios, con el estigma social de la falta de masculinidad, con la incomprensión”, reflexiona Màrius Soler, presidente de la Asociación Cáncer de Mama Masculino (INVI), que también ha participado en el proyecto. “Nuestra situación es muy difícil porque llegamos tarde a la consulta, ya que nadie nos explica que podemos detectar la presencia de bultos en nuestra mama ni hay campañas de concienciación preventivas”, prosigue.
En esta línea, Javier Arrés, el criptoartista que ha plasmado las vivencias de Màrius en un NFT, confiesa que “yo no sabía que existía el cáncer de mama masculino. Me alegro de haber podido tomar conciencia y empatizar con estas historias que inspiran y que dejan huella. Este ha sido un proyecto vital que te transforma, que te atraviesa cuando miras de frente a la persona que sufre la enfermedad”.
laMquefalta en cáncer de mama
El cáncer de mama se encuentra en estadio metastásico cuando se extiende a otras partes del organismo, más allá de su origen primario en la mama. Hoy en día continúa siendo uno de los grandes retos para la ciencia por la diversidad de sus manifestaciones clínicas, ya que la metástasis puede localizarse en diferentes partes del organismo como los huesos, el hígado, el cerebro o los pulmones. “El cáncer de mama metastásico implica incertidumbre, miedo, exclusión social y laboral, desolación y muerte”, señala la presidenta de la AECMM.
“Es más, los discursos positivos sobre el cáncer de mama han ayudado a concienciar sobre la enfermedad, pero edulcoran su potencial gravedad y la dura realidad a la que se enfrentan muchas pacientes”, defiende Pilar Fernández. Y es que se calcula que el 30% de las mujeres diagnosticadas en estadios tempranos sufrirán recaídas a lo largo de su vida.
En este sentido, el movimiento de concienciación social #laMquefalta ha logrado que el cáncer de mama metastásico sea ya una realidad más visible, pero queda mucho por hacer. Aún es necesario que la conversación sobre el cáncer de mama se complete con la “M” de metastásico y poner en el centro las necesidades de los pacientes. “El descubrimiento de subtipos moleculares e histológicos ha permitido clasificar el cáncer en función de la expresión de receptores y diseñar terapias dirigidas cuyos resultados demuestran una mayor eficacia de los tratamientos, un mejor pronóstico del cáncer de mama, reducir las toxicidades y minimizar la distribución sistémica de la enfermedad”, aclara Ana Zubeldia, Head de Oncología de Daiichi Sankyo España.
“Nuestro objetivo es conseguir avances científicos que logren cronificar el cáncer de mama metastásico, pero en ese recorrido queremos darnos la mano con otros actores para ofrecer un nuevo punto de vista sobre el cáncer de mama metastásico”, declara Marta Moreno, directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca España. “Por eso aunamos innovación, arte y tecnología, para visibilizar la palabra “metastásico”, esa parte del relato que estaba escondida sobre el cáncer de mama”, concluye.
