“Las personas que viven con VIH entran dentro del grupo de pacientes conocidos como ‘hiperfrecuentadores’. La denominada ‘hiperfrecuentación’ viene dada por diferentes factores, como el miedo a la muerte, a las infecciones oportunistas o a los efectos secundarios de la medicación antirretroviral. En definitiva, por los miedos, en plural. Es un aspecto en el que los profesionales de Enfermería tienen un papel fundamental”, explica Antonio Serrano, enfermero y presidente de la Asociación Vihsibles, una organización no gubernamental y sin ánimo de lucro orientada al asesoramiento y acompañamiento de pacientes afectados por este virus e infecciones de transmisión sexual.
La entidad “surgió desde la constatación de la necesidad de abordar los aspectos psicosociales de las personas que vivimos con VIH. Si bien los factores biomédicos están completamente cubiertos, era necesario crear un recurso que trabajase en dos ejes principales: uno dirigido a la normalización e interiorización del diagnóstico, y otro a la sensibilización de la sociedad”. A pesar de la evolución que ha experimentado la atención que se brinda a estos pacientes, que ha ido desde los cuidados paliativos y prevención de infecciones oportunistas a la asistencia a personas con una afección crónica, como sucede en la actualidad, Serrano afirma que aún existe un estigma alrededor de esta enfermedad, así como discriminación. “Yo, personalmente, he vivido hechos discriminatorios en el ámbito sanitario, y todo viene dado por un hecho vertebrador: la desinformación”.
Los pacientes con VIH
“Vihsibles ha ayudado de dos maneras a las personas que vivimos con la patología. El hecho de poder apoyar a otros nos permite alcanzar un punto de resiliencia y un sentimiento de utilidad a los que ya llevábamos un trabajo de autoconocimiento realizado y habíamos interiorizado y normalizado el diagnóstico”, comienza este enfermero. Y, por otro lado, se está ayudando a los que o bien han sido recientemente diagnosticados o bien han quedado “anclados” en un proceso de duelo patológico, a entender que la infección “no debe hacer que se sientan culpables ni que tengan miedo a una muerte inminente, ya que se ha convertido en una dolencia crónica”.
Las necesidades que presentan las personas que viven con VIH, explica, vienen determinadas por los procesos de autoconocimiento, autorregeneración personal y por las características propias de la personalidad de cada individuo, pero de manera general las más comunes están regidas por la normalización. Es decir, “entender que no se está solo, que hay más personas que han vivido lo mismo, que es normal tener esos sentimientos. Al fin y al cabo, una necesidad de pertenencia a grupo. No debemos olvidar que todos estos procesos vienen de la mano de la soledad”.
Serrano subraya que cuando se recibe un diagnóstico como el del VIH, “tu mundo se viene encima, porque no sabes a quién vas a poder contárselo. Te encuentras, de repente, solo ante la adversidad”. Por ello, desde la asociación se ha podido comprobar cómo la gente tiene miedo a ser “descubierta como persona que vive con VIH”, y este hecho, destaca, no va a ayudar a superar los otros dos aspectos fundamentales en el diagnóstico, a saber, el autoestigma y los procesos de duelo. “Es muy difícil hacer entender el sentimiento de deconstrucción del ‘yo’ en este momento.
Así, afirma este enfermero, es necesario llevar a cabo un trabajo de empatía, ya que el momento del diagnóstico sigue siendo igual que en los años 90. Se experimentan sentimientos de muerte inminente, de pérdida del tejido social, por las dudas sobre a quién contárselo, cómo hacerlo, de soledad… Y da comienzo un camino asistencial “un tanto complejo, porque en los primeros meses tienes que ir a diferentes citas médicas para comprobar cuál es tu estado de salud”. “En mi caso personal, el diagnóstico fue duro, pero tenía suficientes herramientas como para que el proceso de duelo durara unos días; enseguida decidí que la soledad no era buena compañera y conté que vivía con VIH a todo mi entorno”.
Intervenciones enfermeras
Los profesionales enfermeros tienen un papel crucial en la atención de las personas que viven con VIH, explica Serrano, “siempre han sido pieza fundamental para la consecución del autocuidado. Siempre decimos que las enfermeras de las unidades de enfermedades infecciosas están hechas de otro material, ya que tienen muy en cuenta, dentro de sus planes de cuidados, los aspectos psicosociales asociados a la infección”. Este enfermero recalca la gran carga de trabajo que tienen, que a veces no les permite conseguir todos los objetivos marcados. Dada la cronificación de la enfermedad, el personal de Enfermería “debe tomar las riendas en la atención a las personas que vivimos con VIH. Está completamente demostrada la importancia vital que tiene en la atención a la cronicidad”.
Aquellos miedos mencionados anteriormente se pueden tratar con educación sanitaria sobre el propio manejo de la salud, y en eso las enfermeras son expertas. “Las especializadas en VIH deben conocer los efectos secundarios de las medicaciones, que las infecciones oportunistas no se dan si la persona tiene una buena adherencia al tratamiento, que la esperanza de vida es prácticamente la misma que la de la población general”, indica.
Serrano reafirma la importancia de los procesos de salud mental por los que puede pasar una persona que vive con la dolencia, dados los factores ya conocidos (soledad, estigma y autoestigma, discriminación, posibles efectos adversos…). Dichos procesos “son esenciales. Además, todo esto tiene que ver con la adherencia al tratamiento. Todos los elementos biopsicosociales juegan un papel fundamental en la adherencia, y la cronificación de la infección no es posible sin ella”. Se trata de tomar la medicación todos los días, aproximadamente a la misma hora, para conseguir la indetectabilidad: la carga viral por debajo de 50 copias/ml. “Porque algo que no conoce la sociedad sanitaria en su conjunto es que una persona con VIH con carga viral indetectable no es capaz de transmitir el virus; es lo que se conoce como indetectable= intransmisible”.
En este sentido, la educación para la salud es la pieza clave en el manejo del estado de estos pacientes. En este ámbito existen dos especialidades que son fundamentales: la Enfermería comunitaria y la especializada en VIH. Desde la primera se cuenta con las herramientas para poder potenciar las campañas de prevención y diagnóstico universal y dirigido, “es aquí desde donde se pueden orientar las iniciativas de concienciación del hecho de que cualquier persona puede tener un estado serológico positivo a la patología y no saberlo, desmitificar el término ‘grupos de riesgo’ y asociarlo a ‘prácticas de riesgo’, así como la prevención primaria de nuevas infecciones”. Y desde la segunda se llevan a cabo los planes de cuidados, que conllevan planes de educación para la salud esenciales para la correcta adherencia al tratamiento, hábitos de vida saludables, procesos de duelo o eliminación de autoestigmas.
La experiencia en primera persona
“Por supuesto que sigue existiendo estigma y discriminación. Todo viene dado por la desinformación”, insiste. Y la mejor forma de combatir esto es informando, destaca. “Siendo conscientes de la falta de información, desde Vihsibles estamos creando un programa formativo para sanitarios, acreditado por la Región de Murcia, para reciclar los conocimientos tanto científico-técnicos como jurídicos de estos profesionales con respecto al VIH”.
El estado de salud de las personas ha mejorado “de contar con una esperanza de vida de diez años a que sea similar a la de la población general”. Se debe tener en cuenta que la cronificación de la infección conlleva una serie de nuevas necesidades derivadas del envejecimiento. Existen dos aspectos esenciales de la infección y su tratamiento: producen un proceso inflamatorio crónico y un envejecimiento prematuro. Estos factores se han de tener en cuenta en los planes de cuidados enfermeros, “puesto que cada vez somos más los que vamos cumpliendo años con el VIH”.
En cuanto a las perspectivas de futuro que aguardan al abordaje de la infección, hay dos retos. El primero es dicho envejecimiento, ya que “las personas que vivimos con VIH vivimos más, pero no sabemos cómo vamos a vivir esos años; aquí es donde las enfermeras tienen que tomar partido para mejorar los procesos de envejecimiento, basándose en la educación para la salud y la Enfermería comunitaria”. El segundo es el diagnóstico precoz, en el que el personal tiene “que coger las riendas que nos pertenecen en la prevención primaria y en la secundaria; saber identificar y conocer a nuestros pacientes nos permite tomar decisiones, conscientes de cuáles son las personas que deberían beneficiarse de una prueba serológica”.
Serrano destaca que tiene una vida completamente normal, “como la de cualquier persona, solo que tengo que tomarme cada día mi medicación, como un hipertenso. No hay nada que reseñar en la vida de una persona que vive con VIH”. Los profesionales sanitarios afectados por la infección “tenemos ciertas restricciones solo a la hora de trabajar en servicios intervencionistas”, informa, pero gracias a la labor de la asociación, y a la de otras muchas que trabajan en ámbito nacional, se está consiguiendo que “estos protocolos anticuados se renueven y no pongan ningún veto en la accesibilidad al trabajo. Si la comunidad científica ha demostrado que indetectable es igual a intransmisible, ¿qué sentido tiene que se nos prohíba trabajar en un quirófano?”, concluye.
