Teresa Eixarch, miembro de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y supervisora de Hospitalización Infantil del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, es una de las enfermeras de los servicios de nefrología pediátrica del centro en los que, por sus circunstancias, se tratan pacientes con necesidades muy complejas. Nos atiende para hablar de la labor de la unidad y de la importancia de los profesionales enfermeros en esta especialidad.
Pregunta. ¿Cuáles son las principales labores de las enfermeras de nefrología pediátrica?
Respuesta. Una de las principales labores consiste en ofrecer cuidados propios enfermeros, como mejora a los pacientes renales pediátricos. Estos afectados son una población compleja, el desarrollo de la enfermedad o la evolución, más o menos lenta de la misma, dependerá, entre otros factores, de una adecuada educación sanitaria, información y formación al niño, según la edad, y a la familia como cuidadores principales.
P. ¿Cómo es el día a día de los profesionales que conforman la unidad?
R. En nuestra unidad compartimos básicamente tres especialidades: cardiología, hepatología y nefrología. Los pacientes se reparten por cargas asistenciales, sin tener en cuenta la especialidad; todas las enfermeras de la unidad tienen conocimientos sobre todas las materias. Disponemos de una enfermera referente de nefrología pediátrica como soporte a los profesionales y acompañamiento a los menores y los familiares durante el proceso de enfermedad renal. Se trata de unos servicios con pacientes de gran complejidad, somos receptores de niños cuando salen de la UCI pediátrica y trasplantados de órgano sólido.
P. ¿Cuáles son los pasos a seguir cuando se presenta un paciente en estos servicios? ¿Hay algún protocolo específico al tratarse de pacientes pediátricos?
R. Cuando llega un nuevo paciente se le asigna un médico responsable y ya se le presenta a la enfermera referente. Si la patología es de larga evolución, esta profesional le acompañará durante el proceso de la misma. Por tanto, el paciente y la familia van a disponer de una enfermera experta para el abordaje multidisciplinar del cuidado del niño con enfermedad renal, en la fase de diagnóstico, seguimiento de la enfermedad, fase prediálisis y pretrasplante y, posteriormente, se van a extender los cuidados al paciente trasplantado renal, así como el proceso de transición a atención adulta. Los procedimientos son específicos para pacientes infantiles: gran parte de la patología de nefrología pediátrica es diferente a la adulta.
P. ¿Qué necesidades específicas suele presentar este tipo de pacientes?
R. La necesidad específica más evidente en el paciente pediátrico es que la información que se le da ha de ir ligada a su nivel de entendimiento por la edad: siempre tenemos que informarle con los familiares, que serán sus cuidadores principales. No podemos olvidar que el niño está en proceso de maduración constante, no entiende por qué está enfermo. Son menores que dejan de acudir a la escuela, carecen de un círculo de amigos propio, pueden necesitar ayuda psicológica… Físicamente padecen retraso del crecimiento, raquitismo, desviación de los huesos largos, vello facial, hiperplasia gingival y otros caracteres que les hacen verse distintos al resto.
P. ¿Cómo dan respuesta las enfermeras a dichas necesidades?
R. Las enfermeras de la unidad dan respuesta a las necesidades de los niños como parte del equipo multidisciplinar. También contamos con la ayuda de la enfermera referente, que da apoyo a la familia y a los profesionales del servicio cuando está ingresado el paciente. Además, hacen el seguimiento en una consulta de Enfermería propia y a veces compartida con otros profesionales, como médicos, nutricionistas, psicólogos o de trabajo social, y establecen conexión con la escuela o el centro de salud de referencia.
P. ¿Qué técnicas y procedimientos de enfermería se aplican para abordar dichas patologías?
R. El tratamiento de la insuficiencia renal crónica se basa en tres pilares fundamentales: la diálisis, el tratamiento farmacológico y la dieta.
En cuanto a la diálisis, ofrecemos peritoneal o hemodiálisis. Para la primera disponemos de un espacio específico donde la enfermera referente de la técnica hace la formación del cuidador principal en cinco sesiones, en las que valorará la capacitación del mismo según tres objetivos, a saber, dotar de los conocimientos teórico-prácticos necesarios para que realice el tratamiento en casa, ser capaz de identificar los problemas y resolverlos y disminuir la ansiedad y el temor ante la necesidad de llevar a cabo el tratamiento en casa. Para la hemodiálisis, por otro lado, tenemos una sala con cinco puntos de tratamiento, uno de ellos aislado para pacientes inmunodeprimidos o colonizados.
En el caso del tratamiento farmacológico, el nefrólogo lo pauta en el aplicativo que la enfermera administra; son medicamentos específicos y dosis individualizadas al peso y la edad de los pacientes. Tenemos en cuenta la separación de las dosis de antihipertensivos y el respeto a las ayunas en algunos medicamentos, aunque es evidente que toman bastante medicación. En relación a la dieta, adoptamos un papel más relevante. Hacemos sesiones sobre la alimentación más adecuada, con las familias, para retrasar la insuficiencia renal terminal.
La enfermera referente también se ocupa de todas estas cuestiones desde consultas externas. En definitiva, les damos la información con el fin de que se impliquen en la evolución de su salud.
P. Las enfermeras de la unidad fueron recientemente premiadas, en el 44º Congreso de la Asociación de Enfermería de Nefrología Pediátrica, por su trabajo con la transición de atención pediátrica a adulta. ¿Qué supuso este reconocimiento para ustedes?
R. El procedimiento consensuado con nefrología de adultos está acabado desde marzo de 2016, pero no es hasta septiembre del año siguiente cuando empezamos a trabajar con él. Fue un grupo multidisciplinar con enfermeras y nefrólogos de pediatría y adultos, junto con farmacia, y en el que la dirección de Enfermería tuvo una participación activa. En el momento que dispusimos de la enfermera referente del niño con patología renal empezamos con la primera transición. Este reconocimiento nos avala la idea de la que partíamos: para que esta fuera exitosa necesitábamos tener, al igual que un nefrólogo, pediátrico y de adultos, enfermera referente que gestionara el proceso.
P. En este sentido, ¿qué conclusiones pudieron sacar de su estudio? ¿Cuál es la mejor manera de abordar este proceso? ¿Qué papel tienen los profesionales enfermeros en dicha transición?
R. La finalidad de la transición es preparar y trasladar al paciente pediátrico desde los cuidados tutelados a una unidad de adultos donde asumirá la responsabilidad de su autocuidado. La fase de transición ha de ser planeada, anticipada y coordinada de manera gradual y progresiva, ajustada a la madurez individual del paciente, que a menudo no corresponde con la edad oficial.
La transferencia modificada mejora el pronóstico y aumenta el número de pacientes que siguen el tratamiento. En la literatura médica se han descrito complicaciones muy graves en pacientes jóvenes con enfermedades crónicas al poco tiempo de ser trasladados a servicios de adultos. Para nosotros, la mejor manera de afrontar el proceso de transición es planificada, después de un periodo dedicado a preparar al adolescente y a la unidad receptora mediante la información necesaria para el cuidado de la enfermedad; programada, iniciando el proceso en la preadolescencia, entre los 12 y los 14 años, en un momento de estabilidad clínica y emocional; y progresiva, consensuada con el paciente y su familia, y de acuerdo con los equipos de pediatría y de adultos.
La enfermera referente constituye uno de los pilares básicos de la transición. Su función es ser el nexo entre los diferentes especialistas y el paciente y su familia para garantizarles una correcta coordinación asistencial y un soporte emocional.
