“Los niños con cáncer presentan múltiples necesidades, pero una es de vital importancia: seguir siendo niños”

Viernes, 21 de diciembre de 2018

Hoy se celebra el Día Nacional del Niño con Cáncer, una jornada dedicada a la concienciación de la sociedad sobre la situación de los pacientes con esta enfermedad. Ester Fernández, enfermera en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu y miembro de la Asociación Española de Enfermería Pediátrica, nos atiende para comentar las funciones de los profesionales enfermeros en este ámbito, las necesidades que suelen presentar los afectados y la forma de abordar la relación profesional con los niños y las familias.

Pregunta: ¿Cómo es el trabajo diario de los profesionales enfermeros especializados en cuidados paliativos pediátricos? ¿Cuáles son los tipos de cáncer más frecuentes que se encuentra?

Respuesta: El trabajo diario de una enfermera en este ámbito es un proceso continuo de gestión, un reto que necesita de la transdisciplinariedad para poder atender la naturaleza plural de las personas y, especialmente, la de los niños con enfermedades limitantes y sus familias, que requieren un cuidado continuo y coordinado de un equipo que les acompañe y cuide en su día a día en esta etapa, que no dejará de ser, quizá, la más difícil de sus vidas.

Nuestra labor cotidiana es, sin poder definirse en una palabra, diferente, difícil y dinámica; un trabajo precioso en el que la enfermera se entrega a la esencia del cuidar, se acerca al sufrimiento de un niño y de su familia, para acompañarlos en un periodo de su vida.

En cuanto a los tipos de cáncer más frecuentes, de los tumores infantiles actualmente se cura el 80% de los casos, y del 20% restante, los más habituales son los del sistema nervioso central, seguidos de otros como el neuroblastoma metastático.

P.: ¿Cuáles son las principales funciones del personal de enfermería en este ámbito? ¿Qué técnicas enfermeras son las más habituales en estos servicios?

R.: En una unidad de cuidados paliativos pediátricos, sobre todo parten de la continuidad asistencial, y se basan en cuatro pilares: la gestión, el acompañamiento, la educación terapéutica y la realización de procedimiento. Para lograr estas funciones, llevamos a cabo atención y soporte, vía telefónica y presencial, prestando atención en el colegio, en el domicilio, en el hospital o allí donde se centren los cuidados en las diferentes etapas en la enfermedad del niño.

Son muchas las técnicas que realizamos las enfermeras que trabajamos en este ámbito. Las más comunes son la extracción de analíticas, transfusión de hemoderivados, canalización de Port-a-Cath®, colocación de bombas de infusión continua de medicamentos para control del dolor, colocación de sondas nasogástricas y cambios de botón gástrico y educación terapéutico de todo aquello que las familias necesiten aprender.

P.: ¿Qué necesidades suelen presentar los pacientes en esta situación? ¿Cómo se les da respuesta?

R.: Para responder a esta pregunta, quiero compartir una frase de Cicely Saunders, una gran mujer, que inició el “Movimiento Hospice” y revolucionó los cuidados paliativos en el año 1967; decía: “Importas porque eres tú, e importas hasta el último momento de tu vida”. Y es por esto que estos niños presentan múltiples necesidades, pero, ante todo, una de vital importancia: la de seguir siendo niños o adolescentes hasta el último instante de sus vidas.

Y esta necesidad debe convertirse en el centro de las miradas de todos los profesionales, y ser el objeto último de nuestro trabajo. Ellos quieren, ante todo, poder seguir jugando con sus amigos, ir al colegio, no sentirse diferentes… Es decir, seguir haciendo todo aquello que hacían antes del inicio de su enfermedad. Son pacientes y familias que sufren muchas pérdidas durante su proceso a nivel social, físico y emocional, y debemos estar preparados para darles respuesta, desde todos los ámbitos y disciplinas.

Concretizar más sus necesidades daría para escribir un manual, ya que atendemos familias con grandes diferencias, barreras idiomáticas y culturales y necesidades muy diversas.

P.: ¿Cómo se aborda el proceso de comunicación con los pacientes pediátricos oncológicos con diagnóstico grave? ¿Y con los familiares?

R.: Ante todo, es clave tener presente que los niños viven un proceso de pérdidas diario, desde mucho tiempo antes del diagnóstico de su enfermedad, durante el tratamiento y la progresión de su dolencia. Por lo tanto, es imprescindible establecer un vínculo de confianza que permita al niño o adolescente exponer sus dudas y miedos, ya que con total seguridad conoce, de una u otra forma, la gravedad de su situación.

Es trabajo de todos los profesionales del equipo empoderar y acompañar a sus allegados para que sean ellos los que escuchen y expliquen a los afectados aquellas cuestiones con respecto al diagnóstico de su enfermedad y todo aquello que les preocupe en relación a su estabilidad o progresión, así como ser un apoyo para que padres y familiares expresen sus emociones en las diferentes etapas de la patología.

P.: Sabiendo la proximidad de los profesionales con los pacientes, ¿cómo se puede llevar a cabo una correcta gestión emocional y el manejo adecuado de la implicación del personal de enfermería?

R.: No podría considerarse que haya una sola forma correcta de gestión emocional y de implicación con los niños y familias. La clave se encuentra en establecer un equilibrio entre la empatía, el respeto, la cercanía, la profesionalidad, la escucha y el acompañamiento; se debe permitir al otro sentirse acompañado, pero sin olvidarnos de nuestro papel de enfermeros. Como agentes externos los atendemos en el cuidado. Dedicamos nuestro tiempo a una labor que se acerca a lo más intrínseco de los pacientes, a su ser más humano, al sufrimiento.

Es imprescindible que los enfermeros, como profesionales sanitarios en contacto directo y continuo con los niños y sus familias, aprendamos el autocuidado; buscar herramientas en equipo y de forma individual para poder trabajar los múltiples aspectos emocionales que se agitan cada día en nuestro enriquecedor y complicado trabajo. Como explicaba una enfermera en mi unidad, somos como jarras de agua, que vamos llenando vasitos, pero necesitamos volver a llenarnos, porque si no, nos vaciaremos.

P.: Dada la gravedad de la situación de los pacientes y familiares en esta situación, ¿cómo se aborda el proceso de duelo para las familias? ¿Existe alguna técnica específica para ello?

R.: Dado que la muerte de un hijo se considera un factor de riesgo de duelo complicado, la atención de nuestra unidad no finaliza con el fallecimiento del paciente, sino que continúa debido a la necesidad de acompañamiento en esta etapa. Entre otros aspectos, realizamos una llamada a la semana del fallecimiento y, posteriormente, al mes, se ofrece una visita de cierre con la familia. Aquí se les explica la existencia de la Unidad de Duelo, en la que profesionales especializados a nivel individual, pareja o en grupo realizarán el seguimiento a aquellos padres que lo deseen.

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