Durante las prácticas de tercero me sentí valorada y realizada, ya que pude comprobar que como estudiante de Enfermería si se realiza una valoración enfermera fundamentada e integradora se puede contribuir en la detección de las necesidades que tengan los pacientes y, de este modo, participar de forma activa en el cuidado de las personas. El siguiente relato trata sobre una relación que mantuve con una persona siendo estudiante, a partir de la cual aprendí la importancia del cuidado paliativo.
Comienza en abril de 2010, cuando ingresa en la unidad de neumología Luis, un señor de 71 años. Es una persona con una enfermedad crónica que presenta diversas patologías, entre las que destacan: fibrosis e hipertensión pulmonar avanzadas, lo que le provoca padecer disnea de mínimos esfuerzos (grado III). Luis hace unos meses había hecho una petición de trasplante en el hospital de Valdecilla que había sido denegada por motivo de su situación de salud ya que, presumiblemente, no cumplía con los requisitos de las personas susceptibles de ser trasplantadas en ese hospital.
El paciente, exfumador desde hace diez años, lleva una vida muy ordenada y saludable. Vive con su mujer en un piso en Vitoria, con quien pasa la mayor parte del día. Además, tiene una hija, un hijo y dos nietos de entre uno y dos años de edad.
Desde hace algún tiempo, Luis encuentra muchas dificultades para llevar a cabo una vida “normal”, pero él sigue luchando por ser como el resto de las personas sanas. Actualmente precisa de ayuda mecánica para desplazarse, por lo que utiliza un triciclo mecánico incluso para moverse por su domicilio. Sin embargo, a pesar de no salir de su casa, salvo para acudir al médico, se encuentra entretenido y realizado. Él mismo se ha creado una rutina diaria en la cual respeta sus horas para dormir, levantarse, desayunar, leer el periódico, leer documentos en Internet, ver películas, asearse, etc., y comenta que está bastante ocupado.
En cuanto a su familia, es muy comprensiva y trata de ayudarle en la medida de sus posibilidades y, a pesar del largo transcurso de su enfermedad, se muestran alegres al verle y le acompañan durante la mayor parte del día en su hogar, le visitan todas las tardes. Luis se muestra muy orgulloso de su familia, especialmente de uno de sus nietos de quien habla frecuentemente.
Desde el primer momento en que nos conocimos entablamos una relación de respeto y confianza. Todo comenzó el segundo día de su ingreso, cuando la enfermera supervisora de la unidad le comentó que yo era estudiante de Enfermería y que dentro de mi proceso de aprendizaje tenía que profundizar en la situación y el cuidado de los pacientes. Inmediatamente después se le pidió permiso para que yo realizara un seguimiento de su situación y cuidado, a lo que Luis aceptó.
El primer contacto que tuvimos fue la valoración inicial. Como Luis había terminado de comer y en ese momento su mujer se estaba tomando un tentempié en la cafetería, decidí acudir a la habitación y conversar con él. Desde un principio se mostró receptivo y participativo, hablamos sobre su tipo de vida, sus costumbres y pronto comenzó a expresar sentimientos y necesidades. Él sabía que le quedaba poco tiempo de vida, a pesar de que su familia no quisiese hablar sobre ese tema con él. Yo le escuchaba con atención y le permitía expresarse libremente. Tras el transcurso de la conversación le pregunté acerca de cómo le estaba afectando todo eso, si le estaba dificultando su proceso de aceptación. Me comentó que para él era una impotencia no poder hablar con naturalidad sobre la evolución de su enfermedad y, por ello, diariamente hacía esfuerzos por hablar con su familia, para que le entendiesen, pero sentía que no cambiaban las cosas. Refería tener un gran apoyo familiar para todo excepto para este tema, ya que lo evitaban continuamente.
Al día siguiente me comentó que había hablado con su hijo muy seriamente y que le había preguntado si ya era consciente del poco tiempo de vida que le quedaba, el hijo le respondió: “Ya me lo has dicho muchas veces, ya te he escuchado”.
Entonces le pregunté si le aliviaría que ellos hablasen con él sobre su evolución y, especialmente, sobre su muerte. Luis me contestó afirmativamente moviendo la cabeza y durante ese silencio le dije: “Le preocupa que ellos no estén preparados, ¿verdad?”. Me respondió con el mismo movimiento de cabeza. Me encontraba sentada a su lado y le cogí la mano. Él me miró a los ojos y me dijo: “Quiero prepararles para la muerte y no me dejan, considero que sería conveniente que fuesen aceptando que se acaba mi vida porque es mejor que pasen unos pequeños malos ratos ahora y no que después se lleven un gran disgusto cuando me muera”. Intenté mostrarle mi apoyo y ponerme en su lugar, le dije lo que pensaba, le comenté que por mi parte haría todo lo posible por ayudarle, que hablaría con su familia si quería o que haría cualquier otra cosa que me dijese. Luis se mostró agradecido, pero le encontré más decaído.
Con el paso de los días la relación de confianza y sinceridad continuó afianzándose. Hablábamos de otros temas tales como de sus valores, de su familia, de sus experiencias y amigos. Durante los días siguientes no hablaba prácticamente sobre su proceso, me hacía bromas y se mostraba contento.
La situación se me presentaba compleja y pedí apoyo a la supervisora de la unidad, comentándole la situación de Luis y la intranquilidad que le estaban produciendo sus preocupaciones. Le expresé que bajo mi punto de vista era necesario hablar con la familia, a quien ambas conocíamos y con la que manteníamos una relación de confianza.
Decidimos comentar al médico responsable de Luis la situación en la que este paciente se encontraba y pedimos una interconsulta con el Servicio de Cuidados Paliativos. Cuando la doctora de cuidados paliativos realizó la valoración le pedí permiso para acudir y ella se prestó agradecida. Previamente me pareció oportuno comunicarle toda la información que yo había recogido a lo largo de la semana. Realizamos la valoración y me pareció que el paciente estaba más centrado en su muerte que habitualmente, haciendo continuos comentarios sobre el final de la vida. La doctora me dijo que sospechaba que esto se debiese a que en realidad no tenia aceptada la muerte. Yo en cambio pensaba que el problema estaba relacionado con la falta de comunicación que existía con su familia y le expliqué los motivos por los que lo deduje.
A continuación, me ofreció acudir a una reunión que habían programado junto con su familia en el despacho de cuidados paliativos, a la que acudí encantada. La familia ya me conocía. Estaban presentes sus dos hijos y su mujer y me pareció curioso que me preguntasen sobre los temas acerca de los que hablaba con su padre, ya que mencionaban que Luis era una persona muy selectiva a la que no le gustaba hablar de sus cosas si no se trataba de una persona en la que tenía confianza, y les extrañaba que pasásemos tanto tiempo hablando juntos.
También comentaron que después de que hablásemos le solían preguntar sobre los temas de los que conversábamos pero que él les respondía: “Pues de nuestras cosas”. Les comenté lo que me parecía que les podía interesar, así como las necesidades afectadas que había detectado, y junto con la enfermera y médica del servicio de paliativos les orientamos hacia el desarrollo de unos cuidados y actitudes que pudiesen ayudarles. Ellos se expresaron libremente y nos contaron cómo se sentía cada uno de ellos ante el proceso de la enfermedad, sus miedos, sus preocupaciones, sus percepciones, etc. En mi opinión les sirvió de gran ayuda la atención que les prestamos. Entonces descubrí la importancia del Servicio de Cuidados Paliativos en los enfermos en situación de terminalidad. Pienso que es un gran apoyo emocional y psicológico, tanto para el paciente como para sus familiares.
Como bien señala Pérez de Prada (2004) en su artículo “Reflexiones sobre las prácticas clínicas en una Unidad de Cuidados Paliativos”, de la revista Metas de Enfermería: “En el Servicio de Cuidados Paliativos el criterio ético que se aplica habitualmente es suministrar aquella información que el paciente solicita. Es habitual que la familia hurte el derecho a decidir sobre la información que uno desea recibir”. En este caso el paciente sí que conocía la gravedad de su diagnóstico, pero vivía con él a un lado, no por su parte sino por la de su familia que tenía miedo a hablar sobre ella. Sin embargo, gracias al Servicio de Enfermería y de Cuidados Paliativos descubrieron sus carencias y se concienciaron de la importancia de apoyar a su padre en esa área tan necesaria y que tenían tan descuidada.
El autor citado también expresa que “el seguimiento por parte de los profesionales de Enfermería es clave para detectar a lo largo de la jornada las demandas que el paciente pueda ir realizando. La administración de las pautas de analgesia y la observación de su comportamiento, así como las peticiones de las dosis “de rescate” (dosis extra) son elementos fundamentales que se deben ir registrando para poder tener luego elementos de juicio que ayuden al equipo a cumplir con el objetivo de asegurar el máximo bienestar”. En mi opinión, el papel fundamental de la enfermera, además de lo mencionado en el texto, es el de detectar las necesidades de los pacientes y de sus familiares, entre ellas si precisan de ayuda paliativa. En este caso una buena valoración enfermera recogió satisfactoriamente datos que el paciente no expresaba con otros profesionales como los médicos y creo que esto se debe al papel tan cercano y humano que tenemos las enfermeras y que provoca que los pacientes confíen y se apoyen en nosotras plenamente.
Ese mismo día Luis fue dado de alta, apoyado por su familia y por el equipo de cuidados paliativos que realiza un seguimiento continuado de su evolución y con el que actualmente mantienen contacto.
Por mi parte, estoy satisfecha de mi implicación, así como de los resultados. Me entristeció despedirme de Luis y de su familia pero me llena de orgullo pensar que gracias a nuestro apoyo podrá disfrutar tranquilo, en su hogar, de los últimos momentos de su vida y, algo muy importante para él, poder morir feliz y en paz.
Fuente de consulta: Endériz García S. Morir feliz como último deseo. Metas de Enfermería, marzo 2013; 16(2): 77-78
