El papel de la enfermería en los cuidados paliativos

Un bonito y duro trabajo es el que realiza Mayte García Salvador, enfermera especializada en Cuidados Paliativos en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia) y perteneciente a la Unidad de Hospitalización Domiciliaria. Su puesto de trabajo le lleva a pasar mucho tiempo con el paciente en fase avanzada, lo que le permite valorar más los pequeños momentos y no centrarse en cosas que carecen de importancia. 

Pregunta. Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus allegados. ¿Cuáles son las funciones del equipo de Enfermería de la Unidad de Paliativos?

Respuesta. Las funciones del personal de Enfermería de Cuidados Paliativos son muchas y muy diferentes entre sí. Nos encontramos ante un paciente en fase avanzada de su enfermedad, con una esperanza de vida inferior a seis meses o incluso en situación de últimos días. Esto conlleva, en muchos casos, un sufrimiento físico, psíquico y espiritual, no solo para el paciente sino también para sus más allegados.

Esto es identificar sus necesidades, realizar la planificación, ejecución y valoración de los planes de cuidados, explorar las creencias, cultura y valores del paciente y su familia, conseguir una relación de confianza suficiente para que el paciente entienda que puede contarte cualquier cosa, apoyar a los equipos de atención básica, labores docentes… Haciendo un resumen, sus funciones son ejercer en algunos casos de enfermera técnica, otras como amiga, guía espiritual, acompañante, cómplice, pero siempre como persona dispuesta a ayudarle y a escucharle en todo momento.

P. ¿Es la enfermera el profesional que más acompaña al enfermo en esta etapa?

R. Posiblemente, tenemos la suerte de poder disfrutar a diario del tiempo del cual carecen los psicólogos, médicos u otros titulados. Pero no hay que olvidar que estos pacientes no pueden perder el tiempo, sino disfrutar de la calidad de este. Normalmente se crea un vínculo muy especial entre el paciente, la familia y la enfermera, pero siempre que esta sea capaz de formar parte de su círculo de confianza.

P. Los enfermeros juegan un papel crucial en tratamiento del paciente, ¿cuáles son las metas del equipo enfermero en el cuidado en esta unidad?

R. La verdad es que tengo la suerte de trabajar en una unidad donde todo el mundo cree que el trabajo en equipo es la única forma de cumplir nuestros objetivos, que siempre son los del paciente y su familia. Si en todos los servicios es necesario el trabajo multidisplinar aquí lo resaltamos como trabajo interdisciplinar, ya que en el cuidado de estos pacientes hay mucho que abarcar y da igual si el que lo realiza es un médico o una enfermera, lo importante es que se lleve a cabo. Quizás ese sea uno de nuestros objetivos, no olvidar que el trabajo en equipo es fundamental para cumplir la voluntad del paciente y sus familiares.

P. Afrontar el sufrimiento derivado de una enfermedad potencialmente mortal no se remite solo al dolor físico, ¿qué peso tiene el apoyo psicológico? ¿De qué manera el profesional enfermero lo aborda?

R. Es esencial y tanto o más importante que la esfera física, social o espiritual y como tal tiene que ser atendida. Por una parte, partimos de una PERSONA a la que, en algunos casos hace años, pero en otras hace semanas, se le ha informado que su vida se acaba. Está claro que necesitará que sus síntomas estén controlados, no tener dolor, disnea y poder dormir por las noches, pero sobre todo lo que tienen es miedo a lo que está por venir, tristeza al dejar a sus seres queridos… Una serie de sufrimientos que no pueden mejorar los fármacos. En la gran mayoría de las unidades hay una psicóloga que puede visitar al enfermo una vez por semana y en otras ni siquiera existe ese recurso. Muchos pacientes no quieren hablar con sus familiares por no preocuparlos, por lo que acaban sintiéndose solos además de enfermos. Por otra parte, está demostrado que la ansiedad empeora los síntomas físicos. Los profesionales enfermeros abordan este aspecto demostrando su apoyo, no haciendo juicios de valor y escuchando con atención lo que quiera contarnos.

P. De los distintos ámbitos de la Enfermería, acompañar a un paciente durante su última etapa puede resultar “duro” para el profesional. ¿Cómo afecta moralmente cuidar a un enfermo en su etapa terminal?

R. Quizás visto desde fuera la atención a este tipo de paciente pueda resultar difícil. Es cierto que algunos momento son realmente duros, por ello es imprescindible el apoyo y el cuidado mutuo dentro del equipo. Aun así, la gran mayoría de la gente con la que trabajo no querría dedicarse a otra cosa. No tenemos la sensación de que nuestros pacientes se mueren, sino de lo maravilloso que ha sido poder participar en que este proceso fuera más fácil. Hay que decir que en muchas ocasiones nos aportan más ellos a nosotros que a la inversa, te recuerdan día a día que no hay que preocuparse por tonterías como que has pinchado la rueda del coche o que tu hija ha suspendido un examen… Acabas dando gracias porque has pasado la noche sin dormir con tu hijo enfermo porque lo único que tiene es una gastroenteritis. Personalmente, todos los malos momentos se me olvidan cada vez que a un paciente se le ilumina la cara al verme o cuando un enfermo de alzhéimer avanzado se lanza a darme un beso cada vez que entro en su habitación.

P. La familia es un apoyo indispensable en el tratamiento de las enfermedades. En el caso de los cuidados paliativos, ¿qué papel juega el entorno y familia del paciente?

R. Desempeña un papel tremendamente importante y más en nuestra unidad. Nuestros pacientes están en su domicilio a cargo de sus familias o cuidadores. Nosotros podemos pasar 30 minutos al día por sus casas o resolver sus dudas por teléfono, pero los que realmente llevan la carga son ellos. Desde el primer momento tenemos claro que nuestros cuidados no son para una persona sino para un núcleo familiar. Los familiares sufren el proceso de estar perdiendo a un ser querido, pero se sienten útiles sabiendo que están proporcionando la dignidad y la tranquilidad a su familiar. Pasan por malos momentos, pero sin ellos no sería posible cumplir la voluntad de nuestros pacientes, que es fallecer en su domicilio. A diario nos agradecen nuestros cuidados y ensalzan nuestro trabajo, pero nosotros siempre les decimos que aquí los únicos héroes son ellos.

P. ¿Qué formación específica requieren los enfermeros de cuidados paliativos?

R. Yo terminé la carrera conociendo diferentes formas de hacer anastomosis intestinales, pero sin saber qué era un documento de voluntades anticipadas. Creo en la necesidad de acabar la carrera con unas nociones de ética y de empatía por el ser humano.

Por ejemplo, hace unos meses me llamó una amiga, su madre de 56 años, testigo de Jehová, tenía un síndrome mielodisplásico que había evolucionado y estaba en situación terminal. Le habían dado el alta sin atención domiciliaria ni indicaciones de cómo solicitarla, porque según les comunicaron en su centro, si no quería transfundirse no podían hacer nada por ella. En cuestión de días, la paciente inició cuadros de disnea intensa, hipoperfusión intestinal, fiebre… todas las complicaciones derivadas de su proceso final. Lo que me pregunto es: ¿cuántos casos habrá en los que las personas fallezcan entre sufrimiento simplemente porque sus valores no sean los mismos que los del personal sanitario? Es verdad que va desapareciendo ese paradigma paternalista para dirigirse a uno centrado en la persona, pero habría que recordar más a menudo aquello que nos enseñaron en la carrera sobre el principio de beneficencia y equidad.

Me gustaría acabar con una frase de Cicely Saunders que encaja muy bien con el significado de cuidados paliativos: “Tú importas por ser tú y haremos todo lo que esté a nuestro alcance no solo por ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en el que mueras”.