El alzhéimer es una enfermedad que afecta a 1,1 millones de personas solo en España. Hoy, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial de esta patología. Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), estima que en España una una de cada cuatro familias tiene una persona con alzhéimer, y que el 94% de esas personas van a estar cuidadas por sus familias.
Una enfermedad sin cura
El alzhéimer es una enfermedad de la que se desconoce su etiología y que además no tiene cura. En el momento en el que un paciente es diagnosticado de alzhéimer se va a incrementar el deterioro cognitivo que va a ir acompañado de un deterioro funcional. “Todo ello hará que en un plazo mayor o menor, dependiendo del tratamiento y de cada paciente se convierta en una persona dependiente”, asegura Cantabrana.
Se estima que el 94% de esas personas van a estar cuidadas por sus familias. La gran mayoría de ellas buscan apoyo de una forma pública, en las asociaciones de familiares.
Síntomas y tratamiento
El alzhéimer tiene varias fases, desde CEAFA identifican tres: una fase leve, una fase intermedia y una más avanzada. Es en la fase avanzada donde en muchos casos se produce un deterioro conductual y es muy difícil la atención.
La ralentización del avance de la enfermedad es el principal objetivo de entidades como CEAFA: “Ante el limitado valor que suelen tener los tratamientos farmacológicos, lo que se si se está demostrando son los tratamientos no farmacológicos que se administran en nuestras asociaciones”.
El fin es alargar el avance de la enfermedad en unos 5 o 6 años a fin de mejorar en la calidad de vida no solo del paciente, que va a mantener durante más tiempo sus habilidades para hacer una vida normal, sino también para las familias y el cuidador principal.
La presidenta de CEAFA afirma que “las familias comienzan a alarmarse cuando empieza a haber problemas de orientación de memoria que ya no se corresponden con la normalidad de su paciente”.
En muchos casos se producen cambios de carácter, que manifiesta una serie de síntomas que pueden hacer sospechar de un problema de alzhéimer: pérdida de memoria, desorientación espacio-temporal o el perderse con frecuencia en lugares conocidos.
En las fases más iniciales es difícil identificar el alzhéimer, ya que se puede confundir con la demencia senil. “Nosotros insistimos en los casos que son menos claros puedan ser bien diagnosticados”, concluye Cheles Cantabrana.
¿Qué es CEAFA?
CEAFA es la Confederación Española de Alzheimer, la cual agrupa a más de 300 asociaciones en todo el territorio nacional y 19 federaciones autonómicas. CEAFA consta de una serie de recursos que prestan sus asociaciones y que sirven tanto para dar respuesta a las necesidades de las familias como de las propias personas que padecen alzhéimer.
“Las asociaciones constituyen federaciones, y las federaciones una confederación (CEAFA)”, comenta Cantabrana. Cada uno de los niveles tiene un papel diferente, la confederación no presta un servicio directamente al paciente. CEAFA realiza una tarea de representación de propuestas, de acumulación de conocimiento, de gestión, de redistribución a las redes, comunicación, etc.
Las asociaciones son las que se encargan de dar el servicio directamente, tanto al paciente como a las familias. La presidenta de CEAFA afirma que “el 70% de la atención que prestan las asociaciones van dirigidas a las familias en forma de centros de día, servicio a domicilio y servicios de atención social, entre otros”.
En la Confederación unas 200.000 familias son atendidas a través de la red de asociaciones. “Una vez nos llega el paciente diagnosticado con la enfermedad nosotros aplicamos tratamientos no farmacológicos adecuados a las distintas etapas de la enfermedad en la que el paciente se encuentre”, comenta Cheles Cantabrana.
