3
Revista Iberoamericana de Educación e Investigación en Enfermería

Revista Iberoamericana de Educación e Investigación en Enfermería

DICIEMBRE 2025 N° 1 Volumen 15

Care delivered by family caregivers of children/adolescents with special health needs

Section: Originals

How to quote

Eckert Frank A, Portela de Oliveira J, Monteiro dos Santos L, Franco Soster F, Siepmann Soccol KL, Barreto Nunes J, et al. Cuidados desenvolvidos por familiares cuidadores de crianças/adolescentes com necessidades de saúde especiais. Rev. iberoam. Educ. investi. Enferm. 2025; 15(1):e19. doi: https://doi.org/10.56104/Aladafe.2025.15.1021000465

Authors

1Andréia Eckert Frank,2Juliana Portela de Oliveira,3Lairany Monteiro dos Santos,4Francieli Franco Soster,5Keity Laís Siepmann Soccol,6Josi Barreto Nunes,7Andressa da Silveira

Position

1 Enfermeira. Universidade Federal de Santa Maria. Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9193-18872 Mestre em Saúde e Ruralidade. Universidade Federal de Santa Maria. Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1131-86313 Mestranda em Enfermagem. Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-8099-83814 Mestre em Saúde e Ruralidade. Universidade Federal de Santa Maria. Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-1634-01955 Doutora em enfermagem. Programa de Pós-graduação em Saúde Materno Infantil. Universidade Franciscana. Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-7071-31246 Doutoranda em enfermagem. Programa de Pós-graduação em Saúde Materno Infantil. Universidade Franciscana. Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9364-841X7 Doutora em enfermagem. Programa de Pós-graduação em Saúde e Ruralidade. Universidade Federal de Santa Maria. Brasil. ORCID: https://orcid.org/0000-0002-4182-4714

Contact email: keitylais@hotmail.com

Abstract

Objective: to understand the health care provided by family caregivers of children and adolescents with special needs who are members of an Association of Parents and Friends of the Exceptional.
Methodology: qualitative, descriptive and exploratory research with 22 family caregivers of children and adolescents with health needs who are members of an Association of Parents and Friends of the Exceptional. The data were produced through semi-structured interviews, transcribed and submitted to Bardin’s content analysis.
Results: the findings revealed that care is essentially feminine, provided by mothers and maternal grandmothers. The women praised solitary, exclusive care and the lack of support networks. Practices range from food, clothing, hygiene, medication, as well as the incessant search for specialized care and social inclusion.
Conclusion: the care of children and adolescents with special health needs is permeated by the dedication of women in the family, especially the maternal figure. However, the overload and personal selflessness of the caregivers in favor of the care of the child and adolescent are observed.

Keywords:

chronic disease; family; child health; adolescent health; nursing

Versión en Español

Título:

Atención brindada por cuidadores familiares de niños/adolescentes con necesidades especiales de salud

Artículo completo no disponible en este idioma / Full article is not available in this language

Bibliography

  1. Hermida JF. História social da criança proletária: contribuições da obra de Friedrich Engels para a compreensão do tema. Rev. HISTEDBR. 2020; 20:1-28. Doi: https://doi.org/10.20396/rho.v20i0.8660883
  2. Barreiros CFC, Gomes MASM, Junior SCSM. Children with special needs in health: challenges of the single health system in the 21st century. Rev. Bras. Enferm. 2020; 73(4):1-5. Doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0037
  3. Malta DC, Andrade SSCA, Oliveira TP, Moura L, Prado RR, Souza MFM. Probabilidade de morte prematura por doenças crônicas não transmissíveis, Brasil e regiões, projeções para 2025. Rev. Bras. Epidemiol. 2019; 22:1-13. Doi: https://doi.org/10.1590/1980-549720190030
  4. McPherson MG, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newacheck P, et al. A new definition of children with special health care needs. Rev. Pediatrics. 1998; 102(1): 137-41. Doi: https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137
  5. Cabral IE. Aliança de saberes no cuidado e estimulação da criança-bebê: concepções de estudantes e mães no espaço acadêmico de enfermagem. Rio de Janeiro: Editora Anna Nery; 1999.
  6. Reiner RC, Olsen HE, Ikeda CT, Echko MM, Ballestreros KE, Manguerra H, et al. Diseases, Injuries, and Risk Factors in Child and Adolescent Health, 1990 to 2017: Findings From the Global Burden of Diseases, Injuries, and Risk Factors 2017 Study. Rev. JAMA Pediatric. 2019; 173(6):1-17. Doi: https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2019.0337
  7. Silveira A, Jantsch LB, Fontana DGR, Silva EB. Apoio social à população pediátrica e adulta com deficiência residente em contexto rural. Rev. Cont. Saúde. 2021; 21(44):310-21. Doi: https://doi.org/10.21527/2176-7114.2021.44.11477
  8. Lima PMVM, Fernandes LTB, Santos MM, Collet N, Toso BRGO, Vaz EMC. Professional Care in Home for Children and Teenagers with Special Health Needs: An Integrative Review. Rev. Aquichan. 2022; 22(1): 1-21. Doi: https://doi.org/10.5294/aqui.2022.22.1.5
  9. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Pessoas com deficiência têm menor acesso à educação, trabalho e à renda [internet]. Agência de Notícias IBGE, 10 out. 2023 [citado 18 dic 2025]. Disponível em: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-noticias/2012-agencia-de-noticias/noticias/37317-pessoas-com-deficiencia-tem-menor-acesso-a-educacao-ao-trabalho-e-a-renda
  10. Silveira A da, Huppes GM, Soster FF, Bueno T de V, Bartsch L, Mafalda MLD. Each child is a child: singularity of children with special health needs. J. nurs. health. [internet] 2021 [citado 18 dic 2025]; 11(3). Disponível em: https://periodicos.ufpel.edu.br/index.php/enfermagem/article/view/19874
  11. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14ª ed. São Paulo: Hucitec; 2014.
  12. Bardin L. Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70; 2016.
  13. ATLAS.ti Scientific Software Development GmbH. ATLAS.ti 22 [programa de computador]. Versão 22. Berlim: ATLAS.ti Scientific Software Development GmbH; 2022.
  14. Conselho Nacional de Saúde (Brasil). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos [internet]. Diário Oficial da União, Brasília (DF); 2012 dez 13 [citado 18 dic 2025]. Disponível em: https://www.gov.br/conselho-nacional-de-saude/pt-br/atos-normativos/resolucoes/2012/resolucao-no-466.pdf
  15. Souza VRDS, Marziale MHP, Silva GTR, Nascimento PL. Tradução e validação para a língua portuguesa e avaliação do guia COREQ. Acta Paul Enferm. [internet] 2021 [citado 18 dic 2025]; 34:eAPE02631. Disponível em: https://www.scielo.br/j/ape/a/sprbhNSRB86SB7gQsrNnH7n/?format=pdf&lang=pt
  16. Silveira A da, Neves ET. “Enfrentei tudo sozinha” cuidado de adolescentes com necessidades especiais. Revista Recien 2021; 11(36):102-11. Doi: https://doi.org/10.24276/rrecien2021.11.36.102-111
  17. Ferreira YF, Xavier MC, Baldini PR, Ferreira LTL, Lima RAG, Okido ACC. Influence of health care practices on the burden of caregiver mothers. Rev. Bras. Enferm. 2019; 73(4):1-6. Doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0154
  18. Fernández-Sánchez H, Enríquez-Hernández CB, Castellanos-Contreras E., Martínez-Jiménez L. Estrés percibido en madres mexicanas de niños con necesidades especiales: un estudio etnográfico. Enferm. univ. 2021; 18(2):5-18. Doi: https://doi.org/10.22201/eneo.23958421e.2021.2.932.
  19. Díaz-Alzate MV, Durán-Palacio NM, Agudelo-Córdoba DL. Diagnósticos, atención y cuidado: relatos de madres de niños con Necesidades Educativas Especiales. Rev. Lasallista Investig. 2020; 17(2):194-208. Doi: https://doi.org/10.22507/rli.v17n2a14.
  20. Chaves MF, Rodrigues SO, Moreschi C, Machado LB, Rodrigues NS. Cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde: perspectiva de familiares cuidadores. Rev Eletrônica Acervo Saúde. [internet] 2022 [citado 18 dic 2025]; 15(4):1-8. Disponível em: https://acervomais.com.br/index.php/saude/article/view/10071/6007
  21. Braun, SVM, Nascimento RG, Pires SMAM, Cunha KC, Silva SSC. Práticas de cuidado de mães de crianças com paralisia cerebral. Mudanças. 2021; 29(1):1-8. Doi: https://doi.org/10.15603/2176-0985/mu.v29n1p1-8
  22. Castro GG, Vieira ALS, Santos NMF. Factors associated with the quality of life of mothers of patients with Autism Spectrum. Rev. Mundo Saúde. 2022; 46: 43-53. Doi:
    https://doi.org/10.15343/0104-7809.202246043053
  23. Gemaque FR, Lima WBO, Barros MMA. Barreiras de acesso à saúde da criança em uma comunidade ribeirinha da Amazônia Ocidental. REAS. 2021; 13(7):e8213.
  24. Bastos MP da C, Santos AST dos, Ledo BC, Moraes JRMM de, Cabral IE, Góes FGB. Crianças com necessidades de saúde especiais em um serviço de pronto atendimento pediátrico: estudo transversal. Rev Enferm UFSM. 2022; 12:e24. Doi: https://doi.org/10.5902/2179769269299
  25. Felizardo MJA, Macêdo MML, Henriques NL, Deodato S, Duarte ED. Families′ situation of caring for a child with a chronic condition: a mixed methods study. Rev Esc Enferm USP. 2024; 58:e20230304. Doi: https://doi.org/10.1590/1980-220X-REEUSP-2023-0304en
  26. Miranda GMD, Köptcke LS, Albuquerque M do SV de, Santos M da PR dos, Carvalho MEL de, Reichenberger V, et al. O acesso das pessoas com deficiência aos serviços de saúde: a percepção de profissionais e gestores da atenção primária à saúde. Saude soc [Internet]. 2024; 33(2):e230582pt. Doi: https://doi.org/10.1590/S0104-12902024230582pt
  27. Lima HF, Oliveira DC de, Bertoldo C da S, Neves ET. (Des)constituição da rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com necessidades especiais de saúde. Rev Enferm UFSM. 2021; 11:e40. Doi: https://doi.org/10.5902/2179769248104
  28. Souza V de M, Almeida BCD de, Sá B de CM, Araujo CG de, Perrot GB, Andrade LD, Janini JP. Desafios da enfermagem nos cuidados das crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Rev. DELOS 2025; 18(64):e4117. Doi: https://doi.org/10.55905/rdelosv18.n64-117
  29. Silveira A, Okido AC, Neves ET. A enfermagem na rede de cuidados de adolescentes com necessidades especiais de saúde. Enferm Foco. 2023; 14:e-202349. Doi: https://doi.org/10.21675/2357-707X.2023.v14.e-202349
  30. Henrich Cazuni M, Silveira A da, Soccol KLS, Costa MC da, Jahn A do C, Silva EB da, Traczinski J, Santos LM dos, Oliveira JP de, Soster FF. Inclusão de crianças/adolescentes com necessidades especiais de saúde em escola regular. Rev Eletr Acervo Saúde. 2023 Jan 23;23(1):e11502. https://doi.org/10.25248/reas.e11502.2023
  31. Santos Daniel Batista Conceição dos, Cardoso Luana da Conceição Costa, Torales Andréia Poschi Barbosa, Reis II Francisco Prado, Oliveira Cristiane Costa da Cunha, Lima Sonia Oliveira. Qualidade de vida e sobrecarga de mães de crianças com microcefalia. Enfermería Actual de Costa Rica. 2023; (45): 55995. http://dx.doi.org/10.15517/enferm.actual.cr.i45.49858.