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ENERO 2020 N° 1 Volumen 10

DIRETIVAS ANTECIPADAS DA VONTADE: PERCEPÇÃO E CONHECIMENTO ENTRE GRADUANDOS EM ENFERMAGEM

Sección: Originales

Cómo citar este artículo

Roque OS, Costa A, Monteiro CAS, Silva AF. Diretivas antecipadas da vontade: percepção e conhecimento entre graduandos em enfermagem. Rev. iberoam. Educ. investi. Enferm. 2020; 10(1):18-26.

Autores

1 Paula Silva Roque, 2 Alexandre Costa, 3 Cristiane Aparecida Silveira Monteiro, 4 Andressa Fernanda Silva

1 Enfermeira. Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais Campus Poços de Caldas. Departamento de Enfermagem. Poços de Caldas. Minas Gerais. Brasil.
2 Filósofo. Doutor em Bioética. Professor Assistente IV da Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais Campus Poços de Caldas. Departamento de Ciências da Religião. Poços de Caldas. Minas Gerais. Brasil.
3 Phd. Professor e Coordenador do Curso de Enfermagem. Universidade Federal de Alfenas.
4 Enfermeira. Mestre e Doutoranda em Ciências da Saúde. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Centro Cola

Contacto:

Email: andressa.fernanda18@hotmail.com

Resumen

Introducción: la directiva anticipada de voluntad (DAV) es la manifestación previa por la cual un individuo puede disponer, en un documento, de su voluntad sobre lo que quiere o no quiere que se haga con él, si sufre de una enfermedad para la cual no hay cura.
Objetivo: el objetivo fue investigar la percepción de los conocimientos de los estudiantes de enfermería de pregrado sobre la DAV, así como caracterizar el perfil de estos estudiantes y el conocimiento de la DAV.
Método: se trata de un estudio descriptivo, exploratorio, transversal con un enfoque cualitativo y cuantitativo realizado en una universidad privada de Minas Gerais, Brasil. La investigación cumplió con las pautas éticas para la investigación con seres humanos y fue aprobada por un Comité de Ética en Investigación. Se utilizó un instrumento semiestructurado y 21 estudiantes de pregrado que asistían o habían cursado la disciplina de "Legislación de bioética y enfermería" fueron entrevistados en el último año del curso de enfermería. El análisis de contenido fue de acuerdo con Bardin.
Resultados: la mayoría de los jóvenes, blancos, mujeres y profesantes de la religión cristiana, entienden que tanto la implementación como el retiro de medidas terapéuticas inútiles son justificables. Solo cuatro (19,0%) sabían cómo definir la DAV y el aspecto más influyente con respecto a su percepción de esta es lo religioso. Las categorías que surgieron fueron: autonomía del paciente, conflicto entre la voluntad del familiar y el paciente, y los miedos y dudas.
Conclusión: existen limitaciones en el conocimiento de estudiantes universitarios de enfermería sobre DAV, además de los numerosos conflictos y dilemas relacionados especialmente con los aspectos religiosos y la formación.

Palabras clave:

cuidados paliativos; directivas anticipadas; bioética; autonomía personal enfermeiras y enfermeros

Title:

Advance directives: perception and knowledge among nursing students

Abstract:

Introduction: an advance directive (AD) is a document including a prior statement allowing an individual to express what he/she wants to be/not to be done if he/she has an incurable disease.
Purpose: to investigate the perception of knowledge on AD among undergraduate nursing students, as well as to characterize their profile and their knowledge about AD.
Method: this is an exploratory, descriptive, cross-sectional study with a qualitative and quantitative approach, which was performed in a private university at Minas Gerais, Brazil. The study complied with ethic requirements for investigation in human beings and was approved by the Committee on Ethics in Research. A semi-structured tool was used and 21 undergraduate students attending or having attended a course on "Bioethics Legislation and Nursing" were interviewed in the final nursing year. Content analysis was carried out according to Bardin's approach.
Results: most young, white, female, and Christian participants did understand that both implementation and removal of useless therapeutic measures are justifiable. Only four participants (19.0%) knew how to define AD, and the factor with the highest influence on their perception of AD was the religious one. The following categories emerged: patient's autonomy, conflict between the relatives' will and patient's will, and fears and doubts.
Conclusion: university nursing students have a limited knowledge of AD, and show a number of conflicts and dilemmas, particularly regarding religious aspects and education.

Keywords:

palliative care; advance directives; bioethics; personal autonomyfemale and male nurses

Portugues

Título:

Directivas anticipadas de la voluntad: percepción y conocimiento entre los estudiantes de enfermería

Resumo:

Introdução: a Diretiva Antecipada de Vontade (DAV) é a manifestação prévia pelo qual um indivíduo pode dispor, em um documento, a sua vontade sobre o que quer ou não que seja realizado com ele, caso posteriormente, ele sofra de alguma doença pela qual não há cura.
Objetivo: investigar as percepções dos graduandos do curso de enfermagem sobre a DAV e caracterizar o perfil discente, bem como o conhecimento sobre as DAV.
Método: trata-se de um estudo exploratório-descritivo, transversal, com abordagem quali-quantitativo, realizado em uma universidade privada de Minas Gerais, Brasil. A pesquisa respeitou as diretrizes éticas para pesquisa com seres humanos, sendo aprovado por um Comitê de Ética em Pesquisa. Utilizou-se um instrumento semi-estruturado e foram entrevistados 21 graduandos que estavam cursando ou já haviam cursando a disciplina de "Bioética e Legislação de enfermagem" no último ano do Curso de Enfermagem. A análise de conteúdo foi segundo Bardin.
Resultados: maioria jovens, brancos, sexo feminino e professam a religião cristã, compreendem que tanto as implantações quanto à retirada de medidas terapêuticas fúteis são justificáveis. Apenas quatro (19,0%) souberam definir as DAV e o maior aspecto influenciador em relação à sua percepção sobre as DAV é o aspecto religioso. As categorias que emergiram foram: Autonomia do paciente; Conflito entre a vontade do familiar e do paciente e Receios e Dúvidas.
Conclusão: há limitações no conhecimento dos graduandos em enfermagem sobre as DAV, além dos inúmeros conflitos e dilemas relacionados especialmente aos aspectos religiosos e à formação.

Palavras-chave:

cuidados paliativos; diretivas antecipadas; bioética; estudantes de enfermagem; autonomia pessoalenfermeiras e enfermeiros

Introdução
A tomada de decisão no fim de vida pode ser angustiante para enfermeiros e graduandos em enfermagem. Como os enfermeiros são os principais cuidadores de pacientes em terminalidade, sua falta de formação em cuidados na temática pode afetar a qualidade dos cuidados prestados (1) sobretudo em ambientes de grande avanço científicos e tecnológicos utilizados nos tratamentos dos pacientes (2).
Documentar o desejo do individuo de suspender as intervenções médicas para a manutenção da vida foi uma prática iniciada nos Estados Unidos. A nomenclatura e divisão dos conceitos foram feitas em 1990, pela Patient Self-Determination Act (PSDA), lei norte americana considerada a primeira a tratar sobre Diretivas Antecipadas da Vontade (DAV) (3).
No Brasil, em 2012 o Conselho Federal de Medicina (CFM) aprovou a Resolução 1.995 dispondo sobre diretivas antecipadas de vontade (4). Esta é a primeira regulamentação sobre as DAV. Entretanto, regulamenta a prática apenas para médicos, não existindo Resoluções de outros Conselhos Profissionais ou uma lei emanada do Poder Legislativo que seja aplicável a todos.
As DAV constituem um gênero de manifestação de vontade para tratamento médico, do qual são espécies o testamento vital e o mandato duradouro: a primeira só terá validade nos casos, em que ocorra a incapacidade definitiva do paciente. Já o mandato duradouro, pode ser também acionado quando da incapacidade temporária (5-7). Por essa razão, a pessoa que faz as duas modalidades de DAV, deve fazê-las separadamente, vez que entendendo o mandato duradouro é como disposição da declaração prévia de vontade do paciente terminal, inviabiliza-se a utilização do procurador em caso de incapacidade temporária do outorgante (7).
Há ainda que se considerar que as DAV envolvem a relação profissional-paciente, o direito e a ética profissional e fundamenta-se nos princípios de autonomia do paciente (7). Por isso, faz-se de extrema importância seu conhecimento por parte dos profissionais da saúde, devendo ser apresentado desde a graduação. No entanto, observa-se que o tema é pouco difundido, visto o grande desconhecimento por parte dos profissionais da saúde e graduandos (8).
Os enfermeiros têm um papel importante no incentivo às discussões sobre os cuidados paliativos, especialmente como parte da educação do paciente e da família (9), já que são os profissionais do cuidado que ficam 24 horas com o paciente. Como defensores dos pacientes, considerações éticas propiciam que os enfermeiros possam atuar no sentido de facilitar discussões sobre os cuidados a serem prestados nos pacientes gravemente doentes e em suas famílias (10).
No entanto, faz-se necessário melhorar a capacitação de enfemeiros e demais profissionais de saúde acerca das DAV, aprimorando as estratégias de comunicação com a equipe de saúde, pacientes e familiares buscando o atendimento de alta qualidade aos pacientes no final da vida (11). Justifica-se este estudo pela escassez de pesquisas com graduandos em enfermagem com a temática e pelo desconhecimento demonstrado nas pesquisas realizadas com profissionais enfermeiros (6).
Este estudo teve como objetivo investigar as percepções dos graduandos do curso de enfermagem sobre as DAV e caracterizar o perfil discente, bem como o conhecimento sobre as DAV.

Método
Estudo exploratório-descritivo, transversal, quali-quantitativo, realizado entre graduandos do curso de enfermagem em uma universidade de Minas Gerais. Os critérios para inclusão na pesquisa eram que fossem matriculados no último ano do curso de graduação de enfermagem e que estivessem cursando ou já terem cursado a disciplina de "Bioética e Legislação de enfermagem" que se encontra no 9º período da grade curricular. O currículo dessa universidade segue as Diretrizes Curriculares de Enfermagem no Brasil: visa formar enfermeiros generalistas, humanista, críticos e reflexivos, qualificados para o exercício de Enfermagem, com base no rigor científico e intelectual e pautado em princípios éticos (12). Tem uma duração estimada de 9 períodos letivos (4 anos e meio) e o Estágio Supervisionado concentra-se no último ano do curso.
Obedeceram aos procedimentos éticos estabelecidos pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde (CNS) (13) com aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa sob protocolo nº (CAAE: 43629215.1.0000.5137). Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, após o aceite na participação da pesquisa. Para respeitar o sigilo dos participantes da pesquisa, os sujeitos não foram identificados pelos nomes. Para assegurar o anonimato das entrevistas utilizaram-se códigos na transcrição e divulgação de suas falas de E1 a E21, representando cada um dos entrevistados.
Os dados foram coletados no período de maio a junho do ano de 2016. Ocorreu por meio de entrevistas semiestruturadas, utilizando um instrumento planejado pelos pesquisadores construído com base na literatura e abordavam além dos dados sociodemográficos (faixa etária, etnia/raça, sexo, religião), questões relativas ao conhecimento dos participantes sobre DAV e suas influências? Qual a abordagem do tema durante a formação? Relevância e uso das DAV para pacientes e seus familiares? Após os questionamentos iniciais, buscou-se elucidar o tema, de forma que a entrevista só prosseguisse quando o participante se mostrasse esclarecido. As entrevistas foram realizadas em sala de aula separada no restante da turma para garantir a privacidade e a confidencialidade dos entrevistados. As entrevistas foram realizadas até a saturação dos dados, sendo áudio-gravadas. Cada entrevista durou em média 40 minutos. Os dados foram transcritos sem correção de linguagem e os sujeitos foram identificados por códigos alfanuméricos (E1, E2 e assim sucessivamente até o E21).
Para o tratamento dos dados utilizou-se a técnica da análise temática ou categorial que, de acordo com Bardin (14), baseia-se em operações de desmembramento do texto em unidades. As informações coletadas foram analisadas pela Técnica de análise de conteúdo, na modalidade de análise temática. A análise foi realizada em três momentos: pré-análise (leitura flutuante dos dados transcritos das gravações); exploração do material (seleção das falas dos sujeitos e organização das categorias ou núcleos temáticos) e tratamento dos resultados (interpretação). Dessa forma, realizou-se a leitura flutuante do material empírico e a constituição do corpus, que se dá a partir de seus critérios de validação exaustividade, representatividade e pertinência, a fim de elaborar as categorias temáticas (14). No processo de análise, foram examinadas as falas dos sujeitos do estudo no que se refere a percepção e conhecimento de graduandos do curso de enfermagem sobre as DAV.
Após a análise foram elencadas três categorias: Autonomia do paciente; Conflito entre a vontade do familiar e do paciente e Receios e Dúvidas.

Resultados
Foram entrevistados 21 graduandos cujos dados biopsicossociais são apresentados na Tabela 1.
Os participantes do estudo se caracterizam por ser jovens, brancos, majoritariamente do sexo feminino e cristãos.
A seguir a Tabela 2 apresenta o conhecimento dos graduandos, influências e conhecimento sobre as DAV.
Quanto a implantação ou retirada de medidas terapêuticas fúteis, a maioria relata que ambas são justificáveis. Sobre o conhecimento dos termos eutanásia, distanásia e ortotanásia, relataram desconhecer tais termos, conheciam apenas a prática da eutanásia. Outra característica marcante pode-se atribuir a falta de conhecimento sobre as DAV, apenas quatro (19,0%) souberam defini-la, embora alguns dissessem conhecer as DAV.
Em relação aos Aspectos influenciadores em sua decisão sobre as DAV, em primeiro lugar aparecem as questões religiosas de forma unânime, mesmo entre aqueles que não professam nenhuma religião.
Já em relação à Abordagem das DAV durante formação, a maioria relatou que, apesar de abordadas, as DAV não foram valorizadas na formação do enfermeiro.
Diante das análises os resultados foram agrupados em três categorias: Autonomia do paciente; Conflito entre a vontade do familiar e do paciente e Receios e Dúvidas.
Categoria 1. Autonomia do paciente
Quanto ao respeito de uma decisão de um cliente em optar por diretiva antecipada, as respostas apontaram o respeito à autonomia do paciente de forma unânime.
“Sim, (...) nós como profissionais de saúde devemos respeitar as decisões dos pacientes sem emitir julgamentos.” (E17).
 “Sim, a autonomia manifesta quando estava em condições de decidir deve ser respeitada.” (E18).
 “(...) respeitaria sim a diretiva antecipada, porque ele não poderá manifestar sua vontade naquele momento, mas manifestou através da diretiva.” (E8).
Porém, para alguns, aceitar as DAV remete a uma “incompetência” do profissional em não ter conseguido fazer com que o paciente tivesse esperança.
“Profissionalmente, temos que respeitar cada indivíduo em sua integralidade e vontade. Respeitaria, com sentimento de impotência por não poder ter feito mais para que o paciente tivesse esperanças.” (E7).
Categoria 2. Conflito entre a vontade do familiar e do paciente
A questão das DAV expõe os profissionais de saúde, familiares e pacientes à situações geradoras de conflitos. Muitas vezes, a família não entende os motivos do paciente ter feito uma DAV e, por isso não aceita que seja realizado o que o cliente pediu. Nas entrevistas, o tema conflito entre a vontade do familiar e do paciente, apareceu como uma grande inquietação. A maioria considera correto seguir a vontade do paciente, ainda que alguns expressarem:
 “Se for para priorizar a vida do paciente, iria realizar a vontade da família, caso contrário, respeitaria o paciente.” (E2).
 “O meu juramento na enfermagem é zelar pela vida (...) , apesar de ser DEUS (...) [que] define a hora da morte (...), ELE nos deu inteligência e capacidade para ajudar e salvas vidas, então, dependendo das possibilidades, não respeitaria [a vontade do paciente se fosse contrária a da família]” (E9).
“Eu não sei (...) porque e se essa família entre com processo legal contra mim? (...) Então acho que vou com a família, mas sempre conversando com o paciente” (E4).
Categoria 3. Receios e dúvidas
Da mesma forma que é difícil gerenciar os conflitos, o tema suscita muitas dúvidas sobre as questões ético-legais e o amparo normativo, já que o Conselho Federal de Enfermagem não dispõe de norma específica, nem existe uma lei brasileira que regule as questões das DAV.
 “(...) é necessário que haja ética e respeito acerca da opinião, vontades, escolhas e desejos do próximo, sendo assim devendo ser respeitadas e realizadas (...) mas eu fico pensando: e se der algum problema para mim? Porque eu não tenho nenhuma proteção legal. Eu posso perder o meu Coren (...) (E19).
“Porque é um assunto muito sério e ninguém conhece nada a respeito... Nem os médicos mesmo sabem... Acho que ainda vai demorar até ter uma lei ou outro respaldo para nós [enfermeiros] (E17).

Discussão
Sobre as práticas das DAV, a religiosidade é um fator importante para se definir a conduta e o pensamento do profissional diante de determinadas situações (15), sendo que, na maioria das vezes, dificulta a realização das DAV, devido a reflexões e crenças espirituais (16). Neste estudo, no que se refere a religiosidade dos entrevistados, pode ser observado que a maioria exerce alguma prática religiosa cristã, em especial o catolicismo, a qual tem posições conservadoras sobre o fim da vida. Também, o aspecto que mais influencia o olhar dos entrevistados são as questões religiosas.
Nesse ponto é importante discutir os limites no prolongamento da vida, sobre a quem cabe essa decisão e sobre a opção das DAVs. Ainda que seja difícil definir critérios para a determinação da futilidade, ainda que exista conflitos a partir das crenças religiosas, é importante discutir todos os aspectos com o paciente, especialmente sob a ótica da autonomia dos sujeitos (6).
As diretivas antecipadas referem-se a vontade do próprio paciente e isso deve ser considerado como um benefício na assistência à saúde e o envolvimento dos profissionais neste processo pode amenizar os conflitos e tensões que este tema traz. Esses conflitos surgem porque dependem dos valores, crenças, saberes e experiências das pessoas que são diversificados (2).
O cerne das DAV está no exercício da autonomia, na tomada de decisão informada e compartilhada pelo profissional de saúde que atende o paciente. A autonomia refere-se ao direito do autogoverno, privacidade, escolha individual, liberdade da vontade e está relacionado a uma melhor participação do paciente no tratamento, o que conduz a melhores resultados (6).
A postura paternalista desconsidera a autonomia dos sujeitos, desprezando a participação no processo decisório e influenciando também no conhecimento e na forma de lidar com as DAV (6).
De modo geral, as DAV tanto podem indicar uma renúncia a tratamentos que prolonguem a vida ou uma decisão de que todas as medidas disponíveis sejam aplicadas para manter a vida (2), reduzindo a chance de medidas fúteis que são pouco eficazes nos tratamentos em geral. Ao contrário da eutanásia e do suicídio assistido, a retirada ou não implantação de medidas consideradas fúteis não agrega outra causa que possa conduzir à morte do paciente (17).
Se para os profissionais o tema suscita dúvidas, questionamentos e conflitos, para os graduandos não é diferente, já que em suas formações profissionais, possuem pouca familiaridade com a temática das DAV. Outra questão é a falta de preparo para lidar com a morte dos pacientes, já que a academia é ainda influenciada pelas práticas curativistas, pelo despreparo para lidar com a terminalidade e pela percepção da morte como fracasso (6). Durante a formação, nem sempre são adequadamente trabalhadas as implicações das DAV e temas relacionados. Dessa forma quando começam a vivenciar situações clínicas, apresentam certa dificuldade em lidar com tais práticas (18).
Em estudo realizado com graduandos do último ano de medicina, constatou-se o baixo nível de conhecimento em relação ao testamento vital, dado que apenas 29% dos entrevistados demonstraram claro entendimento sobre ele (19). Em outro estudo, quando questionados sobre o conhecimento do significado do termo “testamento vital”, apenas 8% demonstraram ter noção clara a respeito (20).
Outra fragilidade sobre o tema é que, na maioria das vezes, a abordagem desses tópicos é feita considerando apenas os Códigos de Ética das classes profissionais (21) e não uma formação em bioética a partir da autonomia dos sujeitos.
Embora a maioria relate que respeitaria as decisões de um cliente, ainda paira certo receio quanto às DAV. Alguns profissionais declaram-se pouco à vontade para seguir as determinações, por exemplo, de um testamento vital. Isso possivelmente ocorre devido a discussões ainda primárias e incapazes de sanar dúvidas em relação à atitude a ser tomada quando a família não concorda com as determinações do paciente e às implicações éticas e legais que possam recair sobre o profissional de saúde (6).
O conflito entre a vontade do paciente e da família causa reações diversas nos profissionais de saúde. Familiares de doentes terminais experimentam conflito emocional entre o desejo de agir conforme os valores do seu ente querido, não querendo se sentir responsáveis pela sua morte, o desejo de perseguir qualquer chance de recuperação e a necessidade de preservar o bem-estar da família (17).
No processo decisório, é importante que haja consenso entre os membros da família, distribuindo a responsabilidade e mantendo a coesão familiar (6).
Além dos conflitos com as crenças e motivações do paciente e de seus familiares, há outro dificultador interno: alguns profissionais se negam a falar sobre a morte, o que pode interferir na forma como cuidam do paciente em processo de morte e seus familiares. Outros buscam na naturalização desta a forma de elaborar seus sentimentos, vivenciando este processo de forma mais humanizada. Talvez, a grande dificuldade em lidar com a morte advém do fato de que não se sabe, realmente, o que ela significa para o ser humano (22). Enfim, as dificuldades em relação às DAV indicam, além dos inúmeros conflitos e dilemas em relação à morte não têm possibilitado que os desejos dos pacientes sejam respeitados.
Conclusão
Neste estudo foi possível cumprir os objetivos propostos ao constatar fragilidades no conhecimento dos graduandos no que se refere as DAV, demonstrando assim uma lacuna na formação. Também se identificou inúmeros conflitos e dilemas relacionados à temática. Faz-se necessário aprimorar a formação à luz da bioética e a discussão acerca da autonomia dos sujeitos, do enfrentamento e da abordagem dos conflitos e dos aspectos legais das diretivas e da terminalidade, a fim de formar profissionais com visão humanista, crítica, ética e reflexiva.
Outra questão está relacionada à lacuna legislativa no Brasil. A ausência de uma legislação nacional cria situações de insegurança jurídica e receio das implicações ético-legais, dificultando o acesso integral às diretivas. Faz-se necessário pressionar o legislativo para que exista um respaldo legal para a prática.
As limitações do estudo referem-se à amostra pequanea e ao próprio tipo de estudo que avalia o fenômemo em uma população específica. Sugerem-se outros estudos, com abordagens metodólogicas diversas para compreender a questão em sua totalidade.
Pesquisas futuras precisam ser feitas para avaliarem a influência desses fatores nas atitudes sobre diretrizes antecipadas. Dessa forma é importante garantir que os graduandos em enfermagem sejam expostos a tematica das diretrizes avançadas e o conteúdo dos assuntos em seus programas educacionais sejam abordados, a fim de estarem melhor preparados para seu papel profissional como enfermeiros.