Introdução

Ao longo dos anos, têm sido observado melhorias nas condições de vida de crianças e adolescentes, sobretudo no perfil de morbimortalidade, justificado pelos avanços na saúde neonatal e pediátrica. Tais transformações estão correlacionam-se também a implementação de políticas públicas, por meio do aumento do acesso aos serviços de saúde, melhoria do saneamento básico bem como os avanços científicos e tecnológicos na qualificação do atendimento especializado. Estes avanços possibilitaram tratamentos mais sofisticados, refletindo diretamente no aumento da taxa de sobrevivência de crianças provenientes da terapia intensiva [1, 2].

Esses fatores associados foram essenciais para uma significativa redução de mortalidade por doenças agudas e infecciosas especialmente na área pediátrica [2]. No entanto, uma vez que expandiu a disponibilidade e a qualidade de intervenções e tecnologias em saúde, o número de crianças e adolescentes vivendo com doenças crônicas e degenerativas passaram a ser cada vez mais recorrentes. Ademais, merece destaque a população de crianças e adolescentes que necessitam de suporte tecnológico para a manutenção da vida, o que demanda maior cobertura por meio de redes de atenção à saúde e de insumos especializados [2, 3].
Com isso, surge o grupo de Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES). Na década de 1990 este grupo foi denominado na literatura internacional do Maternal and Children Health Bureau como “Children With Special Care Needs” (CSHCN) [4, 5].
No que se refere a dados epidemiológicos relacionados às CRIANES, o cenário brasileiro tem 45 milhões de pessoas com necessidades de saúde especiais. Em São Paulo, Rio de Janeiro e no Rio Grande do Sul, 25,3% de CRIANES são menores de 12 anos de idade. Nos Estados Unidos, entre os anos de 2011 e 2012, cerca de 14,6 milhões de crianças e adolescentes na faixa etária de 0 a 17 anos de idade, apresentava alguma necessidade especial de saúde [5-9].
Pertence ao grupo de CRIANES, as crianças e os adolescentes entre 0 e 18 anos de idade, que apresentam alguma deficiência ou condição crônica de saúde. Este grupo pode ser classificado a partir de suas demandas de cuidados de saúde especiais, tais como: demanda de desenvolvimento (requer acompanhamento de profissionais especializados como fisioterapeuta, psicólogo, entre outros); demanda tecnológica (possuem alguma tecnologia em seu corpo, como traqueostomia e colostomia); demanda medicamentosa (quando são fármaco dependentes); habituais modificados (dependem de algum tipo de adaptação para exercer a atividade de vida diária); demanda mista (associação de mais de um tipo de cuidado); e cuidados clinicamente complexos (combinação de todas as demandas anteriores, incluindo o suporte de vida) [5-7].

A chegada da CRIANES na família impõe uma nova dinâmica no ambiente doméstico. Frequentemente, há uma expectativa e uma idealização de um “filho perfeito”, o que implica na adaptação da família a uma nova rotina. Destaca-se que as demandas de cuidados requeridos por CRIANES são desenvolvidas no ambiente doméstico, isso implica na participação familiar em prol do desenvolvimento de cuidados da criança ou adolescente, modifica a dinâmica familiar em prol do exercício do cuidado em prol da manutenção da vida [5-8].

Além do suporte proporcionado pelo núcleo familiar, a presença de uma rede de apoio é fundamental para o cuidado de CRIANES. Surgem assim, as primeiras associações formadas por familiares e amigos, os quais, dedicam-se a oferecer apoio e atendimento às pessoas com necessidades especiais, promovendo a inclusão social. A partir deste movimento, nascem as primeiras Associações de Pais e Amigos do Excepcionais (APAE), caracterizada por ser uma organização social, com intuito de promover a atenção integral à pessoa com deficiência, dentre elas as CRIANES. As APAEs estão comprometidas com a promoção e defesa dos direitos dessa população, fornecendo serviços de cuidado à saúde, educação e assistência social [10].
Embora existam pesquisas sobre cuidados oferecidos a CRIANES, ainda persistem lacunas importantes, sobretudo aos familiares cuidadores das crianças em questão. O conhecimento específico sobre os cuidados de saúde realizados por familiares cuidadores é limitado, o que dificulta a formulação de estratégias mais efetivas de suporte. Assim, compreender as demandas psicossociais e de cuidados enfrentadas por essas famílias de CRIANES se mostra essencial para subsidiar políticas públicas e intervenções direcionadas, ampliando a compreensão sobre as vivências e necessidades reais desses cuidadores em sua rotina diária.
Frente a essas premissas, questiona-se: “Quais são os cuidados desenvolvidos por familiares cuidadores de CRIANES usuárias de uma APAE?” Este estudo teve como objetivo conhecer os cuidados de saúde desenvolvidos por familiares cuidadores de CRIANES usuárias de uma APAE.

Métodos

Tipo de estudo

Trata-se de um estudo qualitativo, de natureza descritiva e exploratória, desenvolvido por meio de entrevistas semiestruturadas. A investigação compõe o projeto matricial intitulado “Tecnologias como possibilidades para o cuidado de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde”. A pesquisa qualitativa permite compreender os fenômenos sociais em sua complexidade, levando em consideração a subjetividade e a diversidade de perspectivas dos sujeitos envolvidos [11]. Nesse sentido, esse tipo de pesquisa fornece subsídios para que seja possível a compreensão dos cuidados desenvolvidos por familiares cuidadores de CRIANES.

População e Amostra

Para compor o estudo, foram estabelecidos os seguintes critérios de inclusão: ser familiar cuidador de CRIANES com idade igual ou maior a 18 anos, a CRIANES deve estar em acompanhamento clínico na APAE com o período mínimo de 6 meses. Foram excluídas da pesquisa os familiares que tivessem evadido das consultas da APAE.
A identificação dos potenciais participantes foi realizada por meio da análise de prontuários, resultando em 44 indivíduos elegíveis. Um contato inicial foi realizado via WhatsApp®, com a finalidade de apresentar os objetivos do estudo e formalizar o convite à participação. Destes, 19 foram excluídos em decorrência da evasão dos atendimentos clínicos, resultando em uma amostra final composta por 22 participantes.

Local do estudo

O cenário do estudo foi uma APAE com mais de quatro décadas de trabalho, pertencente ao sul do Brasil, a qual oferecia atendimentos educacionais e clínicos perfazendo uma média de 130 atendimentos por mês.

Coleta de dados

A coleta de dados foi mediada pela técnica de entrevista semiestruturada, a qual contempla perguntas abertas e fechadas. Neste estudo utilizou-se 13 questões que abordaram aspectos relacionados ao histórico e condições de saúde das CRIANES, rotina de cuidados, atividades diárias e mudanças na dinâmica familiar. A entrevista é amplamente utilizada, pois o pesquisador busca informações contidas na fala dos participantes [11]. Nesse sentido, a entrevista ocorreu através de uma conversa com propósitos bem definidos, caracterizando-se como uma comunicação verbal, a fim de servir como um meio de coleta de informações.

Os dados foram coletados entre outubro de 2023 a janeiro de 2024, pela pesquisadora e uma auxiliar de pesquisa. Para facilitar a comunicação com os participantes utilizou-se o WhatsApp^®, a fim de agendar as entrevistas enquanto a CRIANES estivesse em atendimento de saúde.

A fim de preservar as informações e manter a confidencialidade foi utilizada uma sala anexa ao serviço. As entrevistas tiveram em média 40 minutos, foram gravadas em mídia digital, transcritas no Programa Microsoft Word® e posteriormente submetidas à análise de conteúdo de Bardin.

Análise de dados

A análise dos dados foi conduzida conforme os pressupostos da análise de conteúdo proposta por Bardin, a qual se divide em três etapas denominadas: 1) Pré-análise; 2) Exploração do material; 3) Tratamento dos resultados e interpretação [12].

Na etapa de pré-análise é realizada a organização do material, formulando os objetivos e hipóteses a partir da leitura flutuante e de recortes de textos de ideias recorrentes, categorização dos temas e codificação dos dados e preparação do material [12]. Na segunda etapa, considerada exploração do material, os dados pré-selecionados são analisados de forma aprofundada, através de operações de codificação.
Já na terceira e última etapa, denominada tratamento dos resultados obtidos e interpretação, os dados são descritos, enumerados e sistematizados, a fim de obter e sintetizar os significados oriundos das diversas unidades de análise [12]. A análise de dados foi realizada com o software ATLAS.ti versão 22 [13].

Aspectos éticos

Os aspectos éticos foram observados de acordo com a Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde (CNS), que regulamenta pesquisas envolvendo seres humanos [14]. Adicionalmente, seguiu-se o guia Consolidated criteria for Reporting Qualitative research (COREQ), a fim de garantir a transparência e o rigor metodológico nas etapas da pesquisa [15].
Para garantir o anonimato das participantes, elas receberam a identificação com a letra “E” referente à entrevista, seguido de um número conforme a sequência em que a entrevista foi desenvolvida.

O estudo teve início após a aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Federal de Santa Maria, através do número CAAE 86186518.5.0000.5346, em junho de 2020.

Resultados

Participaram do estudo 22 familiares cuidadores de CRIANES, sendo essas práticas desenvolvidas essencialmente por mulheres. No que se refere ao vínculo familiar com a criança ou adolescente destacam-se 18 mães e quatro avós maternas. Em relação a faixa etária das participantes variou entre 19 e 51 anos. Quando questionadas sobre o estado civil, 10 participantes declararam-se solteiras, 10 em união estável e duas casadas. Sobre a escolaridade, 10 participantes afirmaram ter ensino fundamental completo, nove com ensino médio e três com ensino médio incompleto. No que diz respeito a renda familiar, constatou-se que variou entre 1 e 3 salários-mínimos, sendo que 12 participantes declaram receber benefícios sociais em virtude da necessidade de saúde especial da criança ou adolescente.
Após a análise dos dados, emergiram três categorias denominadas: “Cuidados requeridos por CRIANES”; “Reorganização da família para o cuidado de CRIANES”; e “Dificuldades de inserção social”.

Cuidados requeridos por CRIANES

A demanda de cuidados de CRIANES é singular, revelando práticas associadas a manutenção da vida, os quais vão desde auxílio no cotidiano como vestuário, alimentação, higiene, administração de medicamentos e manejo de tecnologias no âmbito domiciliar.
Eu que tenho que dar comida pra ele. Ele não é que nem a gente, que sabe que tem que levar a comida na boca. Ele não consegue fazer as refeições sozinho, tem uma série de dificuldades... (E1).
Eu preciso ajudá-la no banho, como já chegou na adolescência preciso trocar os absorventes, também lavo o rosto, escovo os dentes, os cabelos... ela tenta fazer de um lado, mas do outro ela não consegue (E5).
A comida tem que ser toda esmagada. O que ela percebe ao comer, ela regurgita. Tenho ainda que escovar os dentes, ajudar a tomar banho, em tudo tem que auxiliar. Vai desde a comida até na escolha e no vestir a roupa (E10).
Ele só consome alimentos líquidos, daí tem que cuidar porque qualquer coisa que ele come, ele se afoga. Por isso, a gente fica atenta para ser somente coisas líquidas. E também já enfrentei a sonda em casa, a enteral e as cirurgias, os curativos, cuidados complexos... (E14).
O remédio ele não gosta de tomar, tem que brigar para tomar, eu fico em cima, até tomar o remédio. Um tempo atrás, que ele dizia pra mim que tomou e eu via que estava jogando fora. É um cuidado que precisa ser constante, a medicação faz toda a diferença, quando não toma eu percebo (E15).
O remédio sempre foi nosso maior problema, precisei adaptar pois ele sentia o sabor. Depois quando usou a sonda foi fácil o medicamento, mas difícil era manter ele com a sonda (E18).

Entre as limitações vivenciadas pelas CRIANES, destaca-se a interação com o meio social como um dos aspectos mais desafiadores, e que pode estar associada a deficiências de ordem motora, visual, auditiva ou da fala, comprometendo significativamente as trocas sociais, a comunicação e a participação em atividades coletivas. Essas condições exigem cuidados especializados e intervenções contínuas.
Ele fala tudo meio enrolado, a gente não entende. Tanto que ele necessita de fazer acompanhamento com a fonoaudióloga. E é claro que isso limitou muito o convívio social (E1).
Ele tinha muito atraso na fala, ele não falava nada. Ele falava e depois ele parou, não saía nada, nenhuma palavra. Eu pensava como vai ser na escola, com amigos, para as atividades comuns do dia a dia? (E2).
O maior problema da inclusão dele é essa sensibilidade extrema a sons. Então pode ter uma reação muito forte na rua, numa festa, num ambiente coletivo. Ele voltou a ter mais sensibilidade com sons emitidos do secador de cabelo, barulho de carro, moto, vento (E3).
Ela tem problema de visão e foi detectado no teste do olhinho, que deu alterado, então não consegue enxergar. E eu já sabia que isso iria limitar, mas a sociedade não está pronta para acolher alguém que não vê. Eu sabia que seria difícil o convívio. Então, vir na APAE é uma forma de socializar, pois tem muito preconceito (E9).

Os achados revelaram ainda limitações relacionadas à locomoção e à participação em atividades físicas e cotidianas. Diversas CRIANES apresentavam restrições motoras significativas, não sendo capazes de caminhar, se movimentar de forma autônoma ou participar de práticas esportivas, o que compromete diretamente sua independência funcional e integração social, exigindo adaptações no ambiente e apoio contínuo.
Ele usa o andador, mas é só pra sair. Se for na rua ele precisa do suporte do andador. Para sair tem sido muito difícil. Isso envolve uma rede de apoio (E6).
Tem muita coisa que ele não consegue fazer. O mais difícil é a parte motora, pois não consegue participar da educação física, jogar bola, correr... tem coisas que nessa idade seriam bem importantes, mas não dá. E se fosse com pessoas com limitações, precisaria de um suporte especializado, mas isso nós não temos (E17).
Nós precisamos comprar um carro grande por causa da cadeira de rodas, tem a questão da fisioterapia, das consultas, tudo é bem mais difícil... a gente precisa muita fonte de apoio e amparo (E21).
A nossa vida mudou completa... são três crianças e uma especial. Não consegue ir na escola, brincar, fazer coisas que seriam interessantes nessa idade. E a gente vê e sofre, pois precisa de suporte pra tudo (E22).

A partir desses achados percebe-se que existe uma infinidade de demandas de cuidados requeridas por CRIANES os quais são desenvolvidos pela família e pela equipe multiprofissional. Todavia, nem sempre a rede de saúde está articulada para acolher as necessidades dessa população. Ainda assim, as cuidadoras familiares mantêm em seus depoimentos o desejo de inserção social e suporte profissional especializado.

Reorganização da família para o cuidado de CRIANES

A chegada de uma criança, por natureza, já implica em uma reconfiguração familiar. Entretanto, no caso de uma CRIANES, essa transformação é desafiadora, diante da singularidade de cuidados para a manutenção da vida. Ao chegar na adolescência, as cuidadoras também percebem novos desafios, o que repercute na abnegação das relações sociais, do emprego formal e na sobrecarga dessas mulheres que desenvolvem um cuidado solitário.
Muita coisa mudou, de lá para cá, me impede de trabalhar, porque é eu para tudo! Eu não tenho com quem dividir essas tarefas, às vezes me sinto cansada, ele precisa de mim 24 horas por dia. Não posso sair, ir ao mercado, passear, trabalhar... mudou muito! (E1).
Eu adorava trabalhar, antes de ser mãe! Eu sempre trabalhei fora de casa, mas ser mãe de alguém especial tem que se dedicar para a casa e para os cuidados. Eu precisei me adaptar nessa nova realidade, eu tive que reduzir bastante a minha carga horária de trabalho e assumi os cuidados. Mas é uma atividade cansativa e bem intensa (E2).
Eu trabalhava fora antes dela nascer e a intenção era continuar depois que eu tivesse bebê. Só que daí, depois com o diagnóstico do autismo, eu montei meu próprio negócio e decidi que vou trabalhar pra mim. Eu não tenho com quem deixar, eu não tenho como trabalhar para alguém, é tudo comigo! (E4).
É difícil aceitar alguém com filhos especiais no emprego. Eu cuidava de uma senhora, já fiz faxina pra fora, trabalhava com muitas coisas. É muito difícil você trabalhar com alguém, tem as consultas, tem os remédios, tem os cuidados... Eu acumulo todas as funções! (E12).

Observa-se em outros depoimentos um cuidado isolado, predominantemente feminino, pouco compartilhado com outros membros da família. A reorganização familiar apresenta-se fragmentada, em que o homem assume o papel de provedor e a mulher as atividades domésticas. Ademais, as mulheres discorrem sobre a exaustão ao desenvolver o cuidado da CRIANES e os afazeres domésticos, essa dupla jornada exige dedicação exclusiva.
Eu sou mãe, então posso te dizer que normalmente é sempre eu. O pai trabalha pra fora, na área rural, então até ele chegar em casa tem outras coisas. Ele cuidar é muito difícil, é mais comigo mesmo! (E3).
O pai nunca ajuda muito. Eu sou a mãe, eu cuido de tudo, desde os cuidados do dia a dia, até as coisas da casa que precisam ser feitas. Não tínhamos outra opção e cada um faz sua parte, é bem cansativo pra mim essa rotina! (E8).
Eu já contei com a ajuda da minha irmã, mas daí ela começou a trabalhar fora. Agora é tudo comigo, nuca tive ajuda de pai, de outras pessoas. Aqui são as mulheres que assumem tudo mesmo, comigo foi assim também. E se eu preciso sair, levo junto comigo (E10).
O pai dele morreu, eu não tenho ninguém pra me ajudar. Então eu assumi todos os cuidados dele e da casa. Uma vida bem puxada, bem intensa, sou eu a responsável por todas as coisas. Eu penso sobre isso, me cansa, é exaustivo, penso no futuro, em tudo! (E12).

Os depoimentos revelam as práticas de cuidado essencialmente feminino, justificado pelo papel da mulher em assumir a criança ou adolescente, bem como as práticas domésticas. E ao homem, a incumbência do trabalho formal e com renda, no qual assume a função de provedor e não contribui com as atividades do lar e os cuidados da CRIANES. Ainda, observa-se a inexistência de uma rede de apoio que ampare essas cuidadoras no seu cotidiano.

Dificuldades de inserção social

As enunciações fazem referência às dificuldades que esses familiares encontram ao fazer a inserção da CRIANES na sociedade, na escola e no núcleo familiar ampliado, mediante a presença do preconceito enraizado nas falas, nos olhares e gestos da população, assim como o desconhecimento sobre as necessidades de cuidados especiais.
A parte que eu acho mais difícil assim de ser cuidadora, é a parte do preconceito. Essa ignorância de pessoas conhecidas e amigas. Porque as pessoas não estão preparadas para recebê-los, quando chegam perto eles ficam incomodados. E eu estou ali, sempre do lado. O que a gente escuta é muito difícil de aceitar! (E3).
As coleguinhas faziam farra dela, faziam bullying, por isso eu a tirei da escola. Sempre chamavam ela de burra, “ah porque você não sabe fazer nada”. Ela não aguentou muito a escola. Com isso, eu também assumi essa parte, e abri mão de outras coisas que eu gostava de fazer (E5).
Os atrasos de aprendizado na escola, as comparações dos colegas, os apelidos e o isolamento nas brincadeiras... então eu sei o quanto teve sofrimento ali dentro. Nunca foi de fato uma inclusão (E19).
Olha qualquer coisa é motivo de piada... nós percebemos na hora de colocar na escola, como ela não conseguia acompanhar a turma e fazia outras atividades passou a ganhar apelidos, a ser excluída. Então, a gente viu que precisava ir pra um acompanhamento especial (E20).

Além da limitação para a inserção social da CRIANES, os familiares destacam algumas dificuldades na rotina diária e no cuidado pessoal, problemas sociais, de inserção escolar, no meio familiar, visto que existem muitos tabus relacionados as demandas de saúde de CRIANES. Desta forma, percebe-se que o processo de interação e inserção tem como base as cuidadoras dessas crianças e adolescentes, e por vezes, acabam abdicando de seus desejos pessoais em detrimento das necessidades da criança ou adolescente.

Discussão

Os achados do estudo confirmam que os cuidados voltados às CRIANES são, majoritariamente, assumidos por familiares, com notável participação das mulheres da família e centralizado na figura materna. Historicamente, o cuidado é socialmente atribuído às mulheres, sendo esta uma construção cultural presente não apenas no contexto brasileiro, mas em diversos países. A feminização do cuidado configura-se como um fenômeno global que perpetua a desigualdade de gênero na divisão das tarefas parentais, sobretudo no cuidado às crianças e adolescentes [16,17].

A complexidade dos cuidados exigidos pelas CRIANES, especialmente em razão de condições clínicas crônicas e da necessidade de inclusão social, recai exclusivamente sobre as mães, que se tornam cuidadoras primárias. O cuidado desenvolvido exclusivamente pelas mães também é observado em estudos publicados em outros países da América Latina, o que mostra que essa práxis é difundida em diferentes regiões [18,19]. Essa sobrecarga impacta diretamente sua saúde física e mental, gerando efeitos adversos como esgotamento, isolamento e abandono de projetos pessoais e profissionais [10, 20].

Os achados deste estudo revelam que os cuidados prestados às CRIANES envolvem uma multiplicidade de práticas, exigindo das cuidadoras atenção contínua no manejo de condições clínicas crônicas e no suporte à inclusão social. A mãe é vista como a cuidadora principal, assumindo a maior parte das demandas de cuidados, a fim de prover a qualidade de vida do filho, o que pode levar ao adoecimento físico e mental, devido a sua sobrecarga e intensa responsabilidade [17, 20-22]. Estudo desenvolvido no México deixa evidente que o papel e a responsabilidade das mães cuidadoras são extremamente exigentes, gerando impactos significativos na saúde física, mental e emocional [18].

A presença conjunta das figuras materna e paterna é apontada na literatura como um fator de proteção ao desenvolvimento infantil, pois permite a partilha das responsabilidades e suporte mútuo entre os cuidadores [21-23]. Contudo, os dados indicam que o cuidado ainda é, predominantemente, responsabilidade da mulher, o que reforça padrões de desigualdade já consolidados.

Outro desafio recorrente está na administração de medicamentos. A prática é permeada por dificuldades relacionadas à deglutição, recusa medicamentosa e necessidade de supervisão contínua. Esses obstáculos comprometem a adesão terapêutica e elevam o risco de eventos adversos, sendo necessário um acompanhamento qualificado e estratégias individualizadas [24-25].

Além das questões clínicas, a limitação das CRIANES na interação social constitui um entrave significativo à sua inclusão plena. Barreiras motoras, comunicacionais e sensoriais, somadas ao despreparo das instituições e à estigmatização social, restringem a participação dessas crianças em espaços educacionais e comunitários. No entanto, a postura dos profissionais e o vínculo construído podem facilitar o acesso da CRIANES e sua família [22, 26]. O preconceito e a exclusão, muitas vezes velados, emergem nas relações cotidianas e refletem o desconhecimento generalizado sobre as demandas dessa população [10, 16, 17].

No Brasil e em Portugal, por exemplo, estudos evidenciam que a precariedade das políticas públicas e a ausência de redes comunitárias de apoio potencializam a exclusão social das CRIANES e de suas famílias. Essa realidade requer intervenções sistemáticas e articulação entre os setores da saúde, educação e assistência social [16].

A atuação de equipes multiprofissionais é fundamental para garantir a integralidade do cuidado. Contudo, a presente pesquisa identificou deficiências estruturais na rede de saúde, como descontinuidade do cuidado, ausência de profissionais especializados e escassez de programas de apoio familiar [27, 28]. Tais lacunas evidenciam a necessidade de reorganização dos serviços e ampliação da capacitação profissional para acolhimento das demandas complexas das CRIANES.

Entre as principais necessidades de cuidado destacam-se os atendimentos em saúde do desenvolvimento, que envolvem acompanhamento periódico com terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, psicólogos e neuropsicólogos. A escassez desses profissionais e a limitação no acesso dificultam a continuidade do tratamento e comprometem o desenvolvimento infantil [29].

Além dos cuidados especializados, há demandas rotineiras que incluem auxílio na alimentação, higiene, locomoção, comunicação e vigilância constante. Dependendo da gravidade da condição, esses cuidados tornam-se contínuos e exaustivos, exigindo suporte técnico e emocional por parte de serviços especializados para aliviar a sobrecarga dos cuidadores familiares [30].

Apesar dos desafios enfrentados, os familiares, sobretudo as mães, expressam o desejo contínuo de inclusão social de suas crianças. Instituições como a APAE têm se mostrado fundamentais ao oferecer apoio contínuo e orientação especializada. Ainda assim, a existência dessas instituições não supre a ausência de políticas públicas robustas que garantam assistência integral, apoio psicológico e inserção profissional para as cuidadoras [10,16].
É urgente o investimento em políticas públicas intersetoriais que assegurem suporte técnico, financeiro e emocional às famílias, promovendo equidade no cuidado e garantindo os direitos fundamentais das CRIANES. Somente a partir de uma atuação articulada será possível reduzir desigualdades e promover a inclusão social plena dessas crianças e adolescentes [24, 25, 27-28, 31].

A administração de medicamentos às CRIANES é um ponto crítico, conforme evidenciado pelas participantes do estudo, sendo permeada por dificuldades como distúrbios de deglutição, recusa do medicamento e necessidade de vigilância constante. Estudos recentes corroboram essas dificuldades, destacando a complexidade do regime terapêutico dessas crianças, que frequentemente necessitam de estratégias individualizadas para garantir a adesão e prevenir eventos adversos [23, 26-29].

As famílias, especialmente as cuidadoras, embora sobrecarregadas, mantêm o desejo de ver suas crianças integradas socialmente, com acesso a serviços e oportunidades [10, 26, 29]. Esse desejo, contudo, precisa ser respaldado por políticas públicas intersetoriais que garantam suporte técnico, emocional e financeiro para essas famílias, promovendo equidade no cuidado e no desenvolvimento das CRIANES.

Entre as limitações deste estudo, destaca-se a realização em uma única instituição que não permite a generalização dos achados para outros contextos socioculturais e regionais. E, quanto as contribuições para a área da Enfermagem e saúde, os achados deste estudo oferecem contribuições relevantes particularmente no que tange à ampliação da compreensão sobre as demandas psicossociais e de cuidado enfrentadas por familiares de crianças com necessidades especiais de saúde, principalmente ao evidenciar a sobrecarga física, emocional e social, sobretudo materna, associada ao exercício contínuo do cuidado.

Considerações finais

O cuidado de CRIANES é um processo complexo que transcende a dimensão técnica da assistência e alcança esferas profundas do cotidiano familiar, exigindo adaptações emocionais, sociais e estruturais. No entanto, essa responsabilidade recai, em grande parte, sobre as mulheres da família, especialmente as mães, que assumem o protagonismo no enfrentamento dos desafios impostos pela condição de seus filhos. A trajetória do cuidado se inicia ainda no momento do diagnóstico, marcado por um processo de ressignificação da maternidade.

As CRIANES que frequentam instituições como a APAE demandam cuidados contínuos e multifacetados, que vão desde as rotinas básicas de alimentação, higiene e locomoção até intervenções mais especializadas, essenciais para sua sobrevivência e qualidade de vida. Esses cuidados, embora permeados pelo afeto e dedicação familiar, são também atravessados por sobrecargas físicas, emocionais e financeiras que impactam significativamente a vida das mães cuidadoras.

As famílias que vivenciam a realidade de uma condição crônica em CRIANES enfrentam mudanças no cotidiano, situações adversas e buscam apoio para se sustentar, sendo a APAE a instituição considerada como essencial, pois garante uma assistência contínua e caracteriza-se como um apoio para os familiares a partir da realização de orientações relacionadas ao cuidado.

É essencial o desenvolvimento de pesquisas que deem visibilidade às vivências das mães cuidadoras e que promovam espaços de escuta qualificada para ressignificar a compreensão social sobre o cuidado de CRIANES, cuidado compartilhado e as redes de apoio. Como propostas futuras, para fortalecimento dos aspectos de apoio e inclusão, sugere-se a promoção do autocuidado e a saúde emocional das mães por meio de grupos de apoio que favoreçam a expressão e o compartilhamento de experiências. Além disso, implementar ações de formação e empoderamento às mães, acompanhamento psicológico e capacitação para o manejo integral do cuidado, que promovam maior autonomia e qualidade de vida, podem ser importantes estratégias de enfrentamento para as atividades de cuidado desenvolvidas no cotidiano.

Conflitos de interesse

Nenhum.

Financiamento

Nenhum.