Introducción

El tránsito de los alimentos a lo largo del tracto gastrointestinal superior puede ser alterado por diversos trastornos que provocan dificultad para la deglución. La disfagia que aparece en afecciones neurológicas, como la parálisis supranuclear progresiva, u oncológicas como el cáncer de cabeza y cuello, influye negativamente en el estado nutricional del paciente, provocando un aumento de la morbi-mortalidad que repercute sobre la evolución y el desenlace de la enfermedad (1,2).

En la mayoría de los casos, el tratamiento nutricional está basado en la administración de nutrición enteral (NE) (3) a través de una sonda nasoenteral (4). Pero el empleo continuado de las sondas produce lesiones en el ala nasal, sinusitis crónica, reflujo gastroesofágico o neumonía por aspiración (5,6), además de que psicológicamente la sonda estigmatiza al paciente (7,8). Para resolver esta problemática, cuando se prevé que la NE por sonda nasoenteral va a ser necesaria durante al menos un mes, se recurre a la realización de una gastrostomía (9).

En 1980, los cirujanos pediátricos Ponsky y Gauderer (10) describieron la gastrostomía endoscópica percutánea (GEP) como alternativa a la gastrostomía quirúrgica. La no utilización de anestesia general para la realización de la técnica influyó sobre la sencillez, rapidez y el bajo coste del procedimiento de colocación, además de reducir la morbilidad y la mortalidad, permitiendo su utilización en variedad de situaciones y su rápido desarrollo (11).

Sin embargo, existen pacientes en los que, debido a la imposibilidad de progresar el gastroscopio hasta el estómago, no se puede llevar a cabo dicha técnica y es necesario recurrir a la realización de la gastrostomía mediante técnica radiológica percutánea (GRP) (12).

El servicio de Radiología Vascular Intervencionista (RVI) del centro A del Complejo Hospitalario de Navarra es el servicio de referencia de la Comunidad Foral en la realización de GRP por su dilatada experiencia (Figura 1). Se implantó en 1990 y desde entonces se han llevado a cabo más de cuatrocientas, con una media anual de 32 intervenciones. El recambio de la sonda de gastrostomía y el control de su correcto funcionamiento, la vigilancia del estoma, la administración de pautas de cuidado y de enseñanza individual a los pacientes o familiares de enfermos sometidos a GRP, así como el fomento del autocuidado, son desarrollados por el profesional de Enfermería de la sala de RVI.

Por otro lado, el paciente sometido a GRP es considerado un enfermo crónico y su seguimiento se realiza desde la Atención Primaria de Salud. Debido al cambio de paradigma que se está produciendo en estos últimos años, actualmente el modelo de atención está basado en dar soporte y capacitar al enfermo crónico para que sea él mismo responsable de su salud mediante las acciones de “autocuidado” (13-15).

Con el propósito de conocer el perfil de dependencia de los pacientes que son atendidos en esta unidad y su relación con la capacidad para el autocuidado, se planteó llevar a cabo un estudio cuyos objetivos específicos fueron los siguientes:

Determinar las características de los usuarios sometidos a GRP, identificar el nivel de dependencia para la realización de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD), describir el perfil del cuidador, evaluar la capacidad para el desarrollo del autocuidado derivado de la sonda de GRP y determinar su relación con el resto de variables estudiadas.

Material y métodos

Se efectuó un estudio trasversal y prospectivo de portadores de GRP atendidos en la sala de RVI del Complejo Hospitalario de Navarra, entre el 1 de enero y el 30 de septiembre de 2010.

Del total de 62 pacientes portadores de GRP, se incluyeron en el estudio los que correlativamente acudieron en ese periodo de tiempo por requerir “recambio de sonda de gastrostomía”. Se recogieron variables como la edad, el sexo, el tipo de patología causante de la implantación de la GRP y el tipo de disfagia que producían (neurológica u oncológica), y la presencia de complicaciones durante el procedimiento. También se registraron las vinculadas al cuidado del estoma. Cabe resaltar la falta de consenso en cuanto a la nomenclatura de las complicaciones y existen diferentes clasificaciones como las de Shapiro y Edmundowitcz, Shellito y Malt y la de Grant y Bradley, que difieren en la denominación de complicación mayor o menor. En este estudio se ha aplicado una clasificación híbrida y se ha considerado la complicación mayor como aquella que pone en peligro la vida del enfermo, en contraposición con la complicación menor, en la que no existe dicho peligro. Relacionado con la GRP se contabilizó el tiempo transcurrido desde la colocación (en días y meses), el calibre de la sonda (medido en French) y el número de recambios de sonda. Para valorar las ABVD se utilizó el índice de Barthel (IB) o también llamado índice de Maryland (16), que fue diseñado en 1955 y validado para la población española en 1993 (17).

Se recogió información de la persona que efectuaba los cuidados del estoma y de la sonda, y de la administración de la NE (estas tres variables se contabilizaron con dicotómicas), registrándose si era el paciente u otra persona quien los aplicaba. En caso de existir un cuidador, se interrogó acerca del tipo (formal o informal), la edad, el sexo y la relación de parentesco con el paciente.

Aunque las fronteras del cuidado formal e informal son imprecisas, el cuidado informal se definió como aquellas actividades de ayuda dirigidas a personas con algún grado de dependencia, que son provistas por personas de su red social y en las que no existe entidad intermediaria o relación contractual (18).

La recogida de datos se efectuó mediante una entrevista personal con el enfermo o en caso de incapacidad para comunicarse, con el familiar más cercano, y a través de la consulta de la historia clínica. La entrevista se realizó tras el recambio de la sonda de gastrostomía y fue efectuada siempre por el mismo profesional del servicio de RVI. Para ambas actuaciones se pidió consentimiento informado al paciente.

Para el análisis de los datos se utilizó la estadística descriptiva, el test exacto de Fisher, la prueba U Mann-Whitney y para el análisis multivariante la regresión lineal múltiple, el programa informático SPSS v19.0.

Resultados

La muestra se compuso de 48 pacientes, el 60,4% fueron mujeres, con una mediana de edad de 69 años y un rango de 73 (20-93 años).

Un 85% de los pacientes manifestaban disfagia de origen neurológico (Tabla 1).

En 33 de los 48 casos (68,7%) no se produjo ningún tipo de complicación relacionada con el procedimiento de realización de la GRP o con el mantenimiento posterior de la sonda y del estoma (Tabla 2).

El diámetro de sonda que los enfermos llevaban colocado en el 85,41% de los casos fue el 14 French (F), siendo el resto del 16F, 20F y 22F. Por motivos estéticos, una enferma portaba un botón de gastrostomía de 4,3 x 22F.

La mediana del número de días que cada enfermo llevó la sonda fue de 943 y el rango de 4.046 (21 y 4.067 días).

Los pacientes precisaron una media de 9,52 recambios de sonda y supusieron para el servicio de RVI un total de 457 (Tabla 3). Acotando por tipo de cuidador, los enfermos con un cuidador formal sufrieron 7,79 recambios de sonda frente a los 12,20 de los que contaban con un cuidador informal. Cuando los propios sujetos realizaban el autocuidado de la GRP, la media de recambios fue de 7,43.

El número de recambios sonda de GRP se explica por un modelo de regresión lineal múltiple con un coeficiente de determinación R2= 0,778 (Tabla 4). En el que influyen positivamente el tiempo transcurrido desde la colocación de la GRP y la realización del autocuidado del estoma, y negativamente, el IB.

El análisis del nivel de dependencia mediante el IB evidenció una dependencia “ligera” con una puntuación superior a los 60 puntos en 13 pacientes, frente a la dependencia “total” con una puntuación inferior a los 20 puntos del resto (19). La media del IB en los grandes dependientes fue de 6,14 puntos, todos estaban afectados por la disfagia de origen neurológico, portaron la sonda durante 1.239 días y realizaron 10 recambios. Los dependientes ligeros puntuaron un IB de 73,43, todos estaban afectados por la disfagia de origen oncológico, llevaron colocada la sonda 1.068 días y realizaron ocho recambios de sonda.

El cuidador que atendía a los pacientes totalmente dependientes era informal en el 43,75% de los casos (21 pacientes) y formal en el 29,16% (14 casos). El cuidador informal era un familiar directo, predominantemente del sexo femenino (un 85% del total de cuidadores informales) y con edad superior a los 50 años (84%). Aquellos pacientes con un cuidador formal portaban la sonda una media de 992 días, frente a los 1.458 días de los enfermos con cuidadores informales.

Todos los pacientes oncológicos realizaban el autocuidado del estoma y la administración de la NE, frente al 14,6% de los neurológicos. Del total de pacientes, 13 eran capaces de autocuidarse. La puntuación del IB y el desarrollo del autocuidado están estrechamente relacionadas (Fisher X2= 48,00, p< 0,01).

Discusión

La indicación de la realización de una gastrostomía para la administración de NE en enfermos crónicos grandes dependientes, afectados de enfermedades neurodegenerativas o demencias avanzadas es un tema que crea una gran controversia (20). El dilema ético se plantea a la hora de abordar la necesidad de nutrición en pacientes que cuentan con una corta esperanza de vida o una baja calidad de la misma, y aparece según se contemple la alimentación enteral como un cuidado o como un tratamiento (21), y según se tenga en consideración la opinión de los familiares más cercanos (22), marcando todo ello el desarrollo de los acontecimientos. Por eso, en el Complejo Hospitalario de Navarra el médico nutricionista es quien valora cada caso de forma individualiza y plantea al paciente y a su familia la opción de tratamiento nutricional mediante gastrostomía, efectuando posteriormente la petición de inserción al servicio de RVI.

La principal limitación con la que cuenta este trabajo es el reducido número de sujetos estudiados y el tipo de diseño utilizado. Por ello, los resultados hay que interpretarlos con cierta cautela.

Con respecto a las complicaciones, se ha obtenido una tasa de complicaciones mayores y menores de GRP del 4,1% y del 27,08% respectivamente, similares a estudios recogidos en la literatura (23,24). Cabe resaltar que durante el tiempo que duró la realización del estudio no se produjo ningún caso de neumonía por aspiración, complicación temida y no pocas veces frecuente tras la realización de una gastrostomía. Dichos resultados pueden ser debidos al tipo de técnica utilizada en el servicio de RVI del Complejo Hospitalario de Navarra que está basada en la realización de una gastropexia artificial mediante la implantación de dos anclas gástricas (técnica descrita por Saini, en 1990). De esta forma se provoca una mayor presión del esfínter esofágico inferior acortando el plazo de cicatrización del trayecto fistuloso, disminuyendo el reflujo gastroesofágico y provocando un menor número de casos de neumonía por aspiración (25), lo que se corresponde con los datos obtenidos.

En España, el número de estudios sobre la GRP es escueto, y es necesario consultar trabajos extranjeros para encontrar datos de peso. Por el contrario, se han desa­rrollado varios estudios descriptivos sobre la GEP relatando tanto las características de la población de pacientes como la técnica de implantación y la experiencia de los diferentes centros. Este hecho puede explicarse por la amplia difusión que ha tenido la GEP frente a la GRP en España, debido fundamentalmente a la mayor disponibilidad de las salas de endoscopias. Tampoco existe literatura relacionada con el recambio de las sondas de GRP, ni con la medición del IB, ni con la valoración del autocuidado en pacientes sometidos a esta técnica.

Dado el escenario económico en el que nos encontramos, parece necesario realizar un pequeño análisis de costes del procedimiento del recambio de la sonda. Cada sonda cuesta 55,52 euros, además del coste del desplazamiento del paciente desde su domicilio hasta el centro (bien en coche particular, taxi o ambulancia convencional) y del tiempo que invierte la enfermera de la sala de RVI en el procedimiento. Deberemos buscar maneras de reducir el número de recambios a los estrictamente necesarios, para así ahorrar sin perder calidad de atención, hecho que se pone de manifiesto en el modelo de regresión obtenido en el trabajo.

La descripción del modelo de regresión lineal múltiple explica en el 77,8% de los casos el número de recambios de sonda que el enfermo va a precisar, y las variables que influyen en él, son los meses que han transcurrido desde la realización de la GRP, el IB del paciente y la
realización o no del autocuidado de la sonda.

Cuanto más tiempo permanezca la gastrostomía insertada mayor número de recambios serán necesarios, hecho que está relacionado con la esperanza de vida del enfermo.

El IB es el factor que más significativamente influye en el modelo, existiendo una relación inversa entre su puntuación y el número de recambios. La gran mayoría de los pacientes estudiados son grandes dependientes, con un IB muy bajo (en torno a los siete puntos), lo que repercute sobre la no realización del autocuidado, debiendo recurrir para ello a un cuidador. El análisis de la provisión de cuidados, de la figura del cuidador, realizada es similar a la encontrada en la literatura y pone de manifiesto que los servicios formales participan de forma minoritaria (en 14 casos de los 48 estudiados) en el cuidado continuado de las personas dependientes que viven en la comunidad y son la punta de un iceberg en el que lo informal se configura como un verdadero “sistema invisible de atención a la salud” (26,27). Además, la familia es la principal proveedora de cuidados y el perfil del cuidador informal cumple la norma de lo que se considera un cuidador informal. Esto es, un familiar directo predominantemente del sexo femenino y con edad superior a los 50 años, con la desigualdad de género que ello conlleva (28). La relación del tipo de cuidador con el número de recambios de sonda también es relevante, ya que los pacientes con cuidadores informales tienen un mayor número de recambios que los que cuentan con cuidadores formales, hecho que pone de manifiesto la necesidad de instruir a los primeros en el correcto manejo de estos dispositivos.

La tercera variable que influye sobre el modelo es la realización o no del autocuidado. Han sido 13 los pacientes que efectuaron el autocuidado de las sondas y, sorprendentemente, los que menor número de recambios de sonda han precisado. Por protocolo del servicio, el recambio de la sonda de gastrostomía se hace cada seis meses, aunque si el paciente conserva sus capacidades mentales y su capacidad de decisión, es él quien elige cuándo realizarlo. De esta forma intenta alargar el intervalo entre recambios al máximo posible, disminuyendo así el número a los estrictamente imprescindibles, ya que se trata de un procedimiento no doloroso, pero sí molesto e incómodo para la persona.

Este “autocuidado” del estoma, de la sonda y de la administración de la NE se considera a efectos de cuidado un proceso crónico y puede enmarcarse dentro del crecimiento que el peso del cuidado y su manejo, desde la Atención Primaria de Salud, están sufriendo, asociados al aumento de las enfermedades crónicas. La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2009) enfatiza el “autocuidado” como una respuesta necesaria a la elevada carga del cuidado por el aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas (29). Y orientado hacia esa nueva perspectiva se encuentra también el Plan de Mejora de Calidad de la Atención Primaria de Navarra, que comenzó a implantarse en 2007 y que está centrado en la estrategia del autocuidado en los procesos de salud, tanto agudos como crónicos (30). Así, al fomentarlo se consigue disminuir el número de recambios de sonda, se abaratan costes, se actúa conforme a los principios de la reforma de la Atención Primaria que se está llevando a cabo en el mundo desarrollado y se ratifica el adecuado y necesario cambio de concepción de la Atención Primaria de Salud hacia un paciente activo, responsable de su propia salud y capacitado para que realice su propio autocuidado.

Agradecimientos

A D.ª Marisol Azcoiti, quien me enseñó mucho sobre la atención enfermera en la sala de radiología vascular intervencionista. A D. Javier Barberena, persona entrañable que ha facilitado la realización de la investigación. A D. Fermín Urtasun y a D. Íñigo Insausti.

Financiación

Ninguna.

Conflicto de intereses

Ninguno.