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Metas de Enfermería

Metas de Enfermería

SEPTIEMBRE 2019 N° 7 Volumen 22

DOI:10.35667/MetasEnf.2019.22.1003081462

Reacción del cuidador familiar de paciente con demencia en la atención domiciliaria frente a la institucionalizada

Sección: Originales

Cómo citar este artículo

Alvira-Balada MC, Kostov B, Miguel-González S, Farré-Almacellas M, Risco-Vilarasau E, Cabrera-Torres E, et al. Reacción del cuidador familiar de paciente con demencia en la atención domiciliaria frente a la institucionalizada. Metas Enferm sep 2019; 22(7):5-14.

Autores

Mª Carmen Alvira Balada1, Belchin Kostov2, Susana Miguel González3, Marta Farré Almacellas4,
Ester Risco Vilarasau5, Esther Cabrera Torres6, Adelaida Zabalegui Yarnoz7

1Doctora en Ciencias de la Salud por la Universidad Jaume I de Castelló. Departamento de Enfermería. Centro de Atención Primaria Borrell. Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS). Hospital Universitario Clínic de Barcelona
2Doctor en Estadística por la Universidad de Barcelona. Grupo de Recerca Transversal en Atención Primaria. IDIBAPS. Hospital Universitario Clínic de Barcelona
3Doctora en Ciencias de la Salud por la Universidad Jaume I de Castelló. Escuela de Ciencias de la Salud. Universidad Autónoma de Barcelona
4Doctora en Ciencias de la Salud por la Universidad de Barcelona. Departamento de Enfermería. Hospital Universitario Clínic de Barcelona
5Doctora en Ciencias de la Salud por la Universidad de Barcelona. Departamento de Enfermería. Hospital Universitario Clínic de Barcelona. Universidad de Barcelona
6Doctora en Ciencias de la Salud por la Universidad Internacional de Cataluña. Escuela de Ciencias de la Salud. TecnoCampus, Universidad Pompeu Fabra. Barcelona
7Doctora en Enfermería por la New York University. Dirección de Enfermería. Hospital Universitario Clínic de Barcelona. Universidad de Barcelona

Contacto:

Adelaida Zabalegui Yarnoz. Hospital Clínic de Barcelona. C/ Villarroel, 170. 08036 Barcelona.

Email: azabaleg@clinic.cat

Resumen

Objetivo: identificar las reacciones de los cuidadores familiares de pacientes con demencia en el cuidado que realizan en el ámbito domiciliario frente al cuidado efectuado en el ámbito de institucionalización de larga estancia; y estudiar la evolución en tres meses.
Método: estudio analítico observacional de cohorte prospectivo en pacientes con demencia y sus cuidadores familiares (n= 287) que viven en su domicilio (PDD) o en centros de larga estancia, (PDI) que respondieron al cuestionario validado Caregiver Reaction Assessment (CRA). Tratamiento estadístico: prueba t para muestras repetidas, prueba t para muestras independientes y prueba de signos de Wilcoxon. Este estudio forma parte del proyecto europeo RightTimePlaceCare (RTPC).
Resultados: se incluyeron 241 cuidadores familiares de PDD
(n= 155) y de PDI (n= 86). En las subescalas de CRA en basal, en el grupo PDD tenían menos apoyo por parte de las familias (11 vs. 13; p= 0,006), mayores interferencias en las actividades de la vida diaria por el hecho de cuidar (16 vs. 18; p= 0,020), y consideraban una menor influencia de cuidar en sus finanzas comparado con el grupo PDI (10 vs. 7; p< 0,001). En el grupo PDD hubo una ligera mejora en las interferencias de las AVD (18 basal vs. 17 seguimiento; p= 0,041).
Conclusión: en las reacciones de quienes cuidan de pacientes con demencia, el impacto más acentuado se produce en las interferencias de la vida diaria de los cuidadores domiciliarios y a los tres meses de seguimiento hay una mejora en esta dimensión. Además, cuando el paciente con demencia está institucionalizado el cuidador tiene mayor apoyo familiar. Estos resultados dan claves para que profesionales sanitarios enfoquen los cuidados dirigidos a la salud física, psíquica y social de los cuidadores.

Palabras clave:

cuidadores ; demencia ; relaciones familiares ; anciano ; atención domiciliaria de salud ; salud del anciano institucionalizado ; estudios longitudinales ; RightTimePlaceCare

Title:

Reaction of family caregivers for patients with dementia regarding home care vs. institutionalized care

Abstract:

Objective: to identify the reactions of family caregivers for patients with dementia regarding their care in the home setting vs. care conducted in the long-term institutionalized setting; and to study their evolution at 3 months.
Method: a prospective analytical observational cohort study in patients with dementia and their family caregivers (n= 287) who live at home (PDD) or in long-stay centers (PDI), and who answered the validated questionnaire Caregiver Reaction Assessment (CRA). Statistical treatment: t test for paired samples, t test for independent samples, and Wilcoxon signed-rank test. This study is part of the European project RightTimePlaceCare (RTPC).
Results: the study included 241 family caregivers of PDD (n= 155) and PDI (n= 86). In the CRA sub-scales at baseline, those in the PDD arm had less support by their families (11 vs. 13; p= 0.006), higher interference in daily life activities (DLA) due to their caregiving (16 vs. 18; p= 0.020), and they considered there was a lower impact of care on their economy vs. the PDI arm (10 vs. 7; p< 0.001). There was a slight improvement in the PDD arm regarding DLA interferences (18 at baseline vs. 17 at follow-up; p= 0.041).
Conclusion: in terms of the reactions of those who care for dementia patients, the highest impact occurs in daily life interferences for home caregivers, and at 3 months of follow-up there is an improvement in this dimension. Moreover, when the patient with dementia becomes institutionalized, there is higher family support for the caregiver. These results provide the keys for healthcare professionals to focus their care on the physical, psychological and social health of caregivers.

Keywords:

caregivers; dementia; family relationships; elderly person; home healthcare; health of the institutionalized elderly person; longitudinal studies; RightTimePlaceCare

Introducción

El aumento de la esperanza de vida incrementa la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas, siendo la demencia la de mayor impacto en la salud pública. La demencia afecta en el ámbito mundial a unos 47,5 millones de personas, el 60% en países con ingresos medio-bajos y cada año hay cerca de 8 millones de nuevos casos. Se prevé que el número total de personas con demencia en el 2030 sea de 76 millones y 145 millones en el 2050 (1).

La mayoría de los estudios de prevalencia realizados en el mundo revelan una tendencia similar según la edad; este valor se duplica cada cinco años y alcanza un 10-17% en el grupo de 80-84 años, llegando al 30% por encima de los 90 años (2). En España la tasa de prevalencia para mayores de 65 años se sitúa entre el 5,2 y el 16,3, llegando al 22% en varones mayores de 85 años y al 30% en mujeres del mismo grupo de edad (3).

La demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores; es un trastorno complejo, progresivamente debilitante que provoca una pérdida general de las funciones cognitivas y capacidades funcionales. En la mayoría los países de la Unión Europea, la atención a personas con demencia es generalmente proporcionada por un miembro de la familia u otra persona cuidadora no remunerada conocido como cuidador familiar (4).

El papel del cuidador familiar es vital en la complejidad del cuidado de las personas con demencia, puesto que realizan tareas y actividades prácticas y emocionales de cuidado (5).

La demencia es una enfermedad que comporta una pérdida de independencia tanto de la persona afectada como la de la persona que cuida. Para la familia no es fácil hacer frente a esta situación y necesita del asesoramiento y apoyo del personal de Enfermería (6). El asesoramiento tiene que incluir información de los recursos sanitarios disponibles y formación sobre las etapas de la enfermedad. De esta manera, los cuidadores y las familias pueden plantear utilizar los recursos de cuidado en el propio domicilio o en centros de larga estancia. Además, es importante hacer seguimiento no solo del paciente, sino del cuidador para prevenir los problemas que comportan el cuidado de una persona con pérdida de independencia.

Por lo general, estos cuidadores no profesionales asumen la responsabilidad de intentar compensar la falta de independencia de los pacientes desde las primeras etapas de la enfermedad, donde solo se observa un leve deterioro de la memoria, hasta las etapas posteriores, en la que los pacientes necesitan ayuda continuada en todas las actividades básicas de la vida diaria (5).

Los cuidadores familiares tienen reacciones que pueden derivar consecuencias negativas (7,8). El cuidado del paciente con demencia tiene efectos físicos, psicológicos, sociales y económicos sobre quienes cuidan y es también causa de discapacidad y dependencia de los cuidadores y/o familiares (9).

A pesar de que el impacto asociado con la prestación de atención es, en general, negativo, algunas personas cuidadoras sienten que es un momento de intimidad, conlleva a aprendizajes vitales para quien desempeña este rol de cuidador y se aprende a valorar las cosas realmente importantes de la vida. Otros afirman que no cambiarían nada si se les diera la oportunidad de hacer las cosas de manera diferente. Sin embargo, el hecho es que quienes cuidan requieren recursos e intervenciones que los apoyen en el cuidado que prestan y reduzcan la sensación de carga (10).

Las personas que cuidan manifiestan satisfacción al compartir habilidades y fortalezas con los pacientes con demencia además del sentimiento de una relación estrecha con la persona afectada y la apreciación de estar juntos (11). Existe una amplia gama de reacciones positivas y negativas a la experiencia de cuidado (12). Las consecuencias de los cuidados en los entornos de atención domiciliaria difieren de las vividas en instituciones de atención de larga estancia, pero los estudios que comparan los dos entornos son escasos (13).

La carga del cuidador familiar como reacción negativa ha sido ampliamente estudiada en los últimos años mediante el instrumento desarrollado por Zarit Burden Interview (14), en diferentes países y en personas cuidadoras con distintas patologías (15).

Por otro lado, hay pocos estudios que valoran los aspectos positivos del cuidar. Given (16) con su instrumento Caregiver Reaction Assessment (CRA) propone que se tienen que valorar las reacciones de los cuidadores familiares y también aspectos positivos como la autoestima y la satisfacción de la actividad realizada (17). Yu et al. (18) realizaron una revisión de la literatura (2017) identificando aspectos positivos del cuidado en los pacientes con demencia. Además, hay poca literatura publicada sobre las consecuencias negativas y positivas del cuidador a lo largo del proceso del cuidado (19).

Entre los instrumentos utilizados para evaluar las distintas reacciones de las personas que cuidan: el inventario de cargas de cuidadores (CBI) (20), la escala de inventario neuropsiquiátrico (NPI-D), cuestionario de sobrecarga del cuidador, versión corta de SCB y la versión larga (SCB, versión completa). Sin embargo, solo la evaluación de la reacción del cuidador (CRA) (16) mide las reacciones positivas y negativas de los cuidadores de ancianos con demencia. Aunque este instrumento se ha utilizado en varios estudios (21-23) hasta la fecha no hay trabajos que exploren la asociación entre las puntuaciones de la CRA y los resultados de la asistencia sanitaria relacionados con el cuidador familiar y los pacientes con demencia que viven en su domicilio o están ingresados en una residencia.

El propósito de este estudio fue identificar las reacciones de los cuidadores familiares de pacientes con demencia en el cuidado que realizan en el ámbito domiciliario frente al cuidado efectuado en el ámbito de institucionalización de larga estancia. Además, se estudió cómo evoluciona la reacción de la persona cuidadora en un corto periodo de tiempo de tres meses.

Método

Estudio analítico observacional de cohorte prospectivo, con un grupo de cuidadores familiares de pacientes con demencia que viven en su domicilio y otro grupo de cuidadores familiares de sujetos con demencia que viven en residencia geriátrica de larga estancia. Este estudio forma parte de un gran proyecto de investigación europeo llamado RightTimePlaceCare (RTPC) Project (project 242153) (24), que tuvo como objetivo investigar factores específicos del país que influyen en la institucionalización y las circunstancias de las personas con demencia y sus cuidadores familiares en ocho países europeos (Inglaterra, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania, Países Bajos, España y Suecia). En el estudio global se llevó a cabo una valoración basal y un seguimiento a los tres meses, de los ocho países participantes, pero en este subanálisis únicamente se analizaron datos de la población española.

La población del ámbito de estudio fue en una zona urbana tanto en el grupo que estaban en su domicilio como de residencia de larga estancia, en que fueron atendidos por enfermeras de Atención Primaria y de profesionales de la salud en las residencias.
Se incluyeron dos grupos de pacientes en el estudio: pacientes con demencia (y sus cuidadores familiares) institucionalizados en un centro de larga estancia (desde hacía al menos un mes y no más de tres meses) (Grupo PDI), y pacientes con demencia (y sus cuidadores familiares) que recibieron atención domiciliaria (Grupo PDD), pero que estaban en riesgo de ser admitidos en un centro de larga estancia en los seis meses siguientes según lo juzgó un profesional sanitario responsable de su cuidado.

Los pacientes y cuidadores familiares (n= 287) fueron reclutados en función de evaluaciones previas hechas por varios profesionales de la salud, enfermeras/os, médicos o trabajadores sociales involucrados en el cuidado diario de salud y social de esta población.

Los criterios de inclusión de los pacientes fueron: estar diagnosticados de demencia por un profesional de la salud (médico, psiquiatra, neurólogo, geriatra) siguiendo el procedimiento de diagnóstico establecido y registrado en la historia clínica; con un Mini-Mental test (MMSE) ≥ 24; presencia de un cuidador familiar que visita al paciente al menos dos veces al mes; cuando el paciente vivía en su domicilio, además un requisito era que el profesional de la salud pronosticase que sería admitido en un centro de larga estancia dentro los próximos tres a seis meses a la recogida de los datos basales. Criterios de exclusión: diagnóstico psiquiátrico primario o síndrome de Korsakov; < 65 años, no tener cuidador identificado.

En la publicación del protocolo del estudio se reflejan las cuestiones relacionadas con las estimaciones del tamaño muestral (24).

Se recogieron datos demográficos de los cuidadores familiares y de los pacientes con demencia (edad, sexo y relación de la persona que cuida con el paciente) y los aspectos positivos y negativos del cuidar identificados a través del cuestionario Caregiver Reaction Assessment (CRA) (16).

El cuestionario CRA consiste en 24 ítems con cinco subescalas: autoestima, soporte familiar, impacto en las finanzas, interferencias de la vida diaria e impacto en la salud. Las respuestas estaban representadas por una escala tipo Likert (1- muy en desacuerdo, 5 totalmente de acuerdo). Una puntuación más alta en la subescala de autoestima indica una reacción más positiva al cuidado, mientras que las puntuaciones más altas en las otras cuatro subescalas indican mayores efectos negativos.

El cuestionario fue validado, una vez hecho la retrotraducción utilizando el modelo de Badia y Salamero (25) se pasó al proceso de validación de la escala traducida al castellano. La validación se efectuó mediante consulta de expertos en el ámbito nacional sobre cuidadores familiares. El perfil de estos expertos fueron enfermeras/os, médicos y cuidadores familiares. Dichos expertos valoraron positivamente tanto las subescalas y sus ítems como el formato y el tiempo para completarlo; el mismo equipo investigador demostró buenos resultados psicométricos (coeficiente de alfa de Croanbach de 0,804) (26).

Los datos fueron recolectados durante entrevistas cara a cara con pacientes y cuidadores entre noviembre de 2010 y abril de 2012. Se contactó con las organizaciones que prestaban los servicios de atención en el domicilio o instituciones de larga estancia. Todos los entrevistadores eran profesionales en salud o trabajadora social, profesionales de la Medicina y Enfermería con experiencia y con formación máster. Además, recibieron una capacitación adicional sobre el proyecto, todos los procedimientos, el contenido de las evaluaciones y la recogida de cuestionarios.

Respecto al tratamiento y análisis de los datos, las variables categóricas se representaron mediante frecuencias absolutas y porcentajes. Se proporcionó la media y la desviación estándar o la mediana y el rango intercuartílico para las variables continuas. Se usó la prueba t para muestras repetidas para comparar las valoraciones de los ítems obtenidos en el seguimiento respecto a las valoraciones basales. Las diferencias basales entre los dos grupos se estudiaron mediante la prueba t para muestras independientes. Para estudiar los cambios en las subescalas se utilizó la prueba de signos de Wilcoxon. Para la visualización de los cambios y de las diferencias se construyeron histogramas polares y diagramas de caja (27). Se consideraron estadísticamente significativos valores p< 0,05. Se calcularon intervalos de confianza al 95% de seguridad (IC95%). El análisis estadístico se realizó mediante el programa estadístico R versión 3.3.2 para Windows (28).

La aprobación ética se obtuvo del Comité de Ética en Investigación del Hospital Clínic de Barcelona (número de referencia: 2010/6031). El estudio se llevó a cabo de conformidad con las normas y directrices sobre principios éticos pertinentes a este tipo de investigación, expresadas en la Declaración de Helsinki (Asociación Médica Mundial, 2008). Se solicitó el consentimiento informado escrito para participar en el estudio a los pacientes y cuidadores y, en los casos de deterioro cognitivo grave, para poder incluir a la persona con demencia se solicitó el consentimiento a los cuidadores familiares o representante legal del paciente.

Resultados

Características de los cuidadores y de los pacientes con demencia
De la muestra inicial (287 cuidadores familiares de pacientes con demencia) se excluyeron 46 cuidadores, cinco de ellos por fallecimiento de los pacientes y el resto porque no cumplimentaron la totalidad del cuestionario o cambiaron de domicilio y no se pudo llevar a cabo el seguimiento. Finalmente, la muestra fue 241 cuidadores, 86 del grupo PDI (38,7%) y 155 del grupo PDD (61,3%).

La edad media de los/as pacientes fue de 82,6 años, siendo 69% mujeres (n= 166). La mayoría de las personas cuidadoras fue mujer (72%, n= 173) con una edad media de 64,1 años. Casi la mitad de quienes cuidan eran hijos/as de las personas con demencia (45%,
n= 108). Se identificó una edad media superior de las figuras cuidadoras del grupo PDD respecto a la del grupo PDI (65,7 vs. 61,3 años). Además, el porcentaje de hijos/as, como figura cuidadora principal, en el grupo PDD fue menor que en el grupo PDI (34,8% (n= 54) vs. 62,8%, (n= 54) (Tabla 1).

Comparación entre los grupos y seguimiento según los ítems de CRA
En nueve de los 24 ítems de CRA se observaron diferencias en el momento basal entre ambos grupos. De los nueve ítems, tres pertenecen a la subescala de finanzas, tres a la subescala de soporte familiar, dos a la subescala de interferencias de actividades de la vida diaria y uno a la subescala de autoestima. La distribución de las frecuencias de las respuestas para los distintos ítems queda representada en la Gráfico 1. Según estos resultados, institucionalizar el paciente limitó más los recursos financieros de las personas cuidadoras (= 0,57; p= 0,002), creó más dificultades financieras en la familia (= 0,51; p= 0,005) y dificultó más el pago de los gastos relacionados con la salud (= 0,85; p< 0,001). Por su parte, los familiares del grupo PDD cooperaban menos en el cuidado del paciente (= 0,60; p< 0,001) y hacían que la persona que cuida se sintiera más abandonada (= 0,38; p= 0,006) a la hora de cuidar (= 0,40; p= 0,018). Por otro lado, las personas cuidadoras del grupo PDI se sentían más privilegiadas y con mayor autoestima por cuidar (= 0,40; p= 0,015), mientras que en el grupo PDD tenían mayores problemas para cumplir con los compromisos desde que empezaron a cuidar (= 0,48; p= 0,007) (Tabla 2).


En cuanto al seguimiento de tres meses, se observó una mejora en el tiempo para descansar (3,32 basal vs. 3,03 seguimiento; p= 0,044) en el grupo PDD. No hubo mejoras estadísticamente significativas en el grupo PDI (Tabla 2).

Comparación entre los grupos y seguimiento según las subescalas de CRA
Respecto a la comparación de los dos grupos a nivel de subescalas de CRA en el momento basal se observó que las figuras cuidadoras del grupo PDD tenían menos apoyo por parte de las familias (11 vs. 13; p= 0,006) y mayores interferencias en las actividades de la vida diaria por el hecho de cuidar (16 vs. 18; p= 0,020) pero en cambio consideraban una menor influencia de cuidar en sus finanzas comparado con el grupo PDI (10 vs. 7; p < 0,001).

En general no se vieron cambios en tres meses de seguimiento (Gráfico 2), observando una pequeña disminución en el seguimiento en la subescala autoestima a pesar de que los resultados no fueron estadísticamente significativos. En el grupo PDD se observó un pequeño empeoramiento en la subescala de finanzas (7 basal vs. 9 seguimiento; p= 0,514) y una ligera mejora en las interferencias de las AVD (18 basal vs. 17 seguimiento; p= 0,041) siendo este último el único resultado estadísticamente significativo (Tabla 3).


Discusión y conclusiones

Aunque diversos autores identifican la sobrecarga como un impacto negativo del cuidado (29) otros documentan aspectos positivos (19,30). Los resultados reiteran el perfil del cuidador familiar como mujer de edad avanzada al igual que en estudios anteriores (31).

Las figuras cuidadoras de pacientes con demencia institucionalizados tienen, en este estudio, más carga económica que los que viven en el domicilio. Estos resultados son congruentes con los documentados (32). En este contexto las familias tienen que contribuir económicamente en el pago de los centros de larga estancia, ya que los programas sociales no cubren estos gastos en su totalidad.

Por otra parte, los cuidadores familiares en el domicilio de este estudio se sienten menos acompañados por parte del resto de su familia. Estos resultados están también descritos en este contexto (6). El cuidador familiar español se dedica intensamente a esta función asumiendo sus tareas e incluso abandonando su propia actividad social y personal.
En los resultados de seguimiento en el ámbito domiciliario, las personas cuidadoras indicaron que tenían más tiempo para su autocuidado y descanso que en la fase basal. Esto puede estar relacionado con el proceso de adaptación al cuidado que realiza y con el efecto de reflexión de quienes cuidan respecto a su autocuidado al participar en el estudio.

Cuidar a una persona, a pesar de las dificultades, se identifica como experiencia satisfactoria y mejora los índices de depresión y autoestima. Estos resultados apoyan las publicaciones que indican que dar sentido al cuidado puede ayudar a aceptar mejor esta experiencia y a perdurar más tiempo en el rol de persona cuidadora (33-35). Además, el estudio RTPC documenta que las figuras cuidadoras con experiencias psicológicas positivas en el cuidado experimentaban también menor impacto en las finanzas, en la salud y en su propio tiempo libre que aquellos con menor autoestima (36).

Los resultados de este estudio aportan información para que los profesionales sanitarios enfoquen unas actividades en aspectos como la salud física, psíquica y social de los cuidadores y proponer acciones encaminadas a disminuir la carga de la persona cuidadora y fomentar el autocuidado. También incide en las necesidades de capacitar a quienes cuidan para pedir ayuda a otros familiares, amistades y servicios sociales, fomentar que mantenga las actividades de la vida diaria, favorecer la vida social, recomendar que acuda a asociaciones de familiares con demencia para compartir sus experiencias, encontrar información y apoyo emocional (37-40). Al igual que en un estudio realizado en Albacete (41) con personas dependientes se observó que el 90% de las figuras cuidadoras no lo consideraba fracaso, sino que se sentían orgullosas de su labor y pensaban que eran dignas de aprecio, teniendo un soporte de la familia era satisfactorio en el 60-90% de los casos.

El recurso de la institucionalización de la persona con demencia es independiente del tiempo que se lleva cuidando, de las horas de dedicación o de los efectos de la salud de quienes cuidan, se ha de dejar de lado el perjuicio de que institucionalizar a un familiar es un fracaso y abandono de sus obligaciones, aunque se tiende a buscar los recursos necesarios para que el paciente pueda seguir en su entorno.

El corto periodo de seguimiento de tres meses condujo a una pequeña muestra de este estudio. La decisión para este periodo de tiempo en el estudio se hizo por razones prácticas, pero con retrospectiva, un tiempo de seguimiento de seis o nueve meses habría sido mejor.

Siendo en general la autoestima de la persona que cuida una de las subescalas en que se valora más la reacción positiva del cuidar, los profesionales de Enfermería que atienden a los pacientes con demencia y a los cuidadores familiares tienen que ser capaces de detectar los cambios que se producen para poder ofrecer los recursos sanitarios y sociales para que el paciente pueda seguir en su entorno, los profesionales de la salud no solo han de evaluar su depresión o sobrecarga, sino también reconocer la experiencia y el significado de su situación de cuidado para mejorar los sentimientos positivos, como la autoestima (42).

El profesional de Enfermería se tiene que plantear estrategias de intervención para disminuir la carga de la figura cuidadora: reducir el tiempo dedicado a brindar atención por día, alentar a otros familiares a hacer visitas, mejorar el funcionamiento familiar (resolver conflictos y fomentar la comunicación entre los miembros de la familia) para aumentar la autoestima (43).

Las limitaciones del estudio fueron el ámbito en el que se llevó a cabo (área metropolitana de Barcelona) y, por lo tanto, los resultados no son extrapolables al ámbito rural y que solo se recogieron las pérdidas en el seguimiento. Otras de las limitaciones del estudio es que no se ha especificado la severidad de la demencia, el criterio de inclusión fue que la demencia del paciente fuera confirmada por médicos de familia o neurólogos. Tampoco se analizó la diferencia si la figura cuidadora era hija o hijo.

A modo de conclusión se destaca que en las reacciones de quienes cuidan de pacientes con demencia, el impacto más acentuado se produce en las interferencias de la vida diaria de los cuidadores domiciliarios y que a los tres meses de seguimiento hay una mejora en esta dimensión. Además, cuando el paciente con demencia está institucionalizado el cuidador tiene mayor apoyo familiar. El cuidado de las personas cuidadoras tiene que ser un requisito en los programas de atención para pacientes con demencia. Los profesionales de la salud que tratan con pacientes con demencia han de ser capaces de identificar las necesidades de quienes cuidan o sus preocupaciones relacionadas con el proceso de cuidado para minimizar las consecuencias negativas para la salud. Además, las nuevas estrategias diseñadas para promover la participación de otros miembros de la familia podrían ser esenciales para disminuir las reacciones negativas de los cuidadores familiares.

Financiación

Ninguna.

Conflicto de intereses

Ninguno.

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