Cindy E. Frías Torres, Marta García-Pascual, Ester Risco Vilarasau y Adelaida Zabalegui Yarnoz son las autoras del trabajo seleccionado como merecedor del primer accésit de los Premios Metas 2019: “Evaluación de una intervención innovadora, formativa y de apoyo social INFOSA-DEM dirigida a cuidadores informales de personas con demencia en relación a la sobrecarga y el bienestar emocional”. Hablamos con ellas sobre INFOSA-DEM, programa psicoeducativo diseñado por enfermeras dirigido a pacientes con demencia y a sus familiares, los resultados de su evaluación y de su proyección futura.
Pregunta.- Su trabajo versa sobre una intervención dirigida a cuidadores informales de pacientes con demencia. ¿Qué les llevó a investigar sobre el tema?
Respuesta.- Sabemos que la mayoría de las personas con demencia (PcD) son cuidadas en el propio domicilio por algún miembro de la familia, usualmente el cónyuge, un compañero o un familiar. En España, la mayor parte del cuidado se lleva a cabo de manera voluntaria e informal por los familiares. Esta situación puede provocar efectos negativos adicionales en la salud del cuidador, como el deterioro de la salud física y mental, dificultades económicas, problemas laborales e incluso pérdida de las relaciones sociales. Por lo tanto, como enfermeras empoderadas en la mejora de la atención de PcD y sus cuidadores (CI) quisimos dar respuesta a una de las principales necesidades expresadas por los estos últimos, la necesidad de apoyo profesional y formación específica para llevar a cabo su rol de cuidador.
P.- ¿En qué consiste INFOSA-DEM?
R.- INFOSA-DEM es un programa psicoeducativo diseñado por enfermeras, consta de cinco sesiones grupales de 60-90 minutos, dirigido a CI de PcD, sobre temas relacionados con la enfermedad y sus consecuencias en el paciente y en el cuidador, con el objetivo de mejorar la calidad del cuidado domiciliario y la calidad de vida de ambos protagonistas. Están apoyados en vídeos de elaboración propia que versan sobre la realidad del paciente y su cuidador en el domicilio, basados en situaciones de la vida diaria.
P.- ¿De qué manera han desarrollado el estudio?
R.- El estudio se desarrolló en diferentes fases:
Fase 1. Elaboración y planteamiento del protocolo de estudio: estudio longitudinal con observaciones repetidas (pre-test, post-test I y post-test II). Diseño quasi-experimental, con método de muestreo y asignación intencionada en grupo intervención (GI) y grupo control (GC).
Fase 2. Elaboración de una lista de recursos comunitarios públicos y privados dirigidos a CI, con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos (enfermeras, geriatras, neurólogos, trabajadores sociales) para validación del diseño, contenido y fiabilidad de la intervención, del material divulgativo para la impartición de las sesiones y para la creación de la guía práctica para cuidadores de PcD. Creación de cuatro vídeos, bajo el lema de “convivir con la demencia” , que reflejan la cotidianidad del cuidado domiciliario de PcD, y que muestran las vivencias familiares a partir de un diagnóstico de demencia (https://cutt.ly/trqG4or).
Fase 3. Prueba piloto de la intervención para valorar contenido y estructura de la intervención, se realizaron modificaciones al respecto.
Fase 4. Identificación de escenarios específicos de atención domiciliaria dirigidos a PcD y a sus CI, e identificación de áreas geográficas de interés para el estudio. Se elaboraron pósters y hojas informativas, con información del programa y datos de contacto, a su vez, se contó con la colaboración de la televisión pública nacional Tv2 (http://www.rtve.es/alacarta/videos/tips/tips-vida-sana-acordarse-memoria/3863705/) y local (https://www.youtube.com/watch?v=_eZPiuNAFdU) para la promoción del proyecto en una única emisión.
P- Ante los resultados obtenidos, ¿qué conclusiones destacarían?
R.- Este proyecto permitió desarrollar, implementar y analizar el impacto de una intervención educativa, informativa y de apoyo social en la calidad de vida y en la calidad de los cuidados de las personas con demencia y de sus cuidadores informales, permitiendo explorar su incidencia y el efecto que produce en variables como la sobrecarga, la depresión y la ansiedad y otras relacionadas con el estado de salud y la calidad de vida de los cuidadores y la duración de este efecto a lo largo del tiempo. El estudio sirve de referencia y de soporte bibliográfico para la realización de intervenciones no farmacológicas de tipo educativo dirigidas a un grupo poblacional especifico con necesidades particulares, y poder analizar si la información proporcionada, el tiempo y número de las sesiones utilizadas en la intervención se adapta a las necesidades y disponibilidad de los cuidadores, y conocer las principales razones de cumplimiento o incumplimiento de los participantes. Así mismo, sirve para realizar guías clínicas, y para mejorar la calidad de vida y la calidad del cuidado de los cuidadores informales.
P.- ¿Qué ha supuesto para ustedes este galardón?
R.- Supone el reconocimiento al arduo trabajo que realizamos las enfermeras cada día, quienes se implican y se esmeran en que sus pacientes y sus cuidadores puedan mejorar la calidad de los cuidados y su calidad de vida.
