Hemos hablado con Inmaculada Elizari e Iratxe Crespo, enfermeras del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN), e integrantes del equipo de fallointestinal.com, una web destinada a dar información de calidad a los pacientes que padezcan dicha enfermedad, considerada rara por su escasa prevalencia.
Nos hablan del fallo intestinal y lo que implica, de la importancia que tienen los autocuidados para los pacientes y la formación de los profesionales enfermeros tratando esta dolencia.
Pregunta: ¿Qué es la web fallointestinal.com? 
Respuesta: Es una plataforma educativa para el paciente con fallo intestinal y sus familiares/cuidadores. En ella se puede encontrar información multidisciplinar sobre diferentes aspectos relacionados con la enfermedad y con el soporte nutricional fundamental (nutrición parenteral domiciliaria (NPD)) con el objetivo de proporcionar pautas de cuidado y consejos que permitan aumentar la calidad de vida de estas personas.
La plataforma, con contenidos en castellano, euskera e inglés, pretende convertirse en un recurso de referencia para el tratamiento de esta enfermedad, considerada rara por su baja prevalencia (239 pacientes en España con NPD en el año 2016, según datos del registro nacional de NADYA).
La web contiene información general sobre el fallo intestinal (definición, clasificación, causas principales, tipos y tratamientos) y sobre los principales dispositivos necesarios para la nutrición parenteral domiciliara. Detalla las características de los distintos tipos de catéteres venosos de larga duración que existen (PICC, catéter tunelizado, reservorio subcutáneo), cómo se colocan, tipos y tamaños, cuidados necesarios e indicaciones sobre complicaciones que se pueden presentar (rotura, trombosis, embolia gaseosa, etc.), así como los correspondientes protocolos de actuación en cada caso.
Explica también qué hacer en caso de fiebre o ante la sospecha de sepsis o infección asociada al catéter venoso central, una de las complicaciones más graves que se pueden presentar. Recoge los protocolos básicos de higiene para mantener el manejo estéril y disminuir el riesgo de complicaciones (colocación de mascarilla, higiene de manos, colocación de guantes estériles, protocolos de conexión y de desconexión de la nutrición parenteral domiciliaria, etc.).
Como ayuda adicional, incluye un glosario de términos en castellano, con 55 definiciones de los términos más frecuentes utilizados en el tratamiento de esta patología, así como un apartado de «Experiencias personales» y otro de «Enlaces de interés» a sociedades científicas y asociaciones de pacientes, nacionales e internacionales.
A día de hoy la web está avalada por la SENPE (Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral), ADENYD (Asociación de Enfermeras en Nutrición y Dietética) y la SEEN (Sociedad Española de Endocrino y Nutrición).
P.: ¿Cómo surgió el proyecto? ¿Qué objetivos se plantea?
R.: En la actualidad, el desarrollo tecnológico, hace posible que los pacientes puedan informarse sobre múltiples enfermedades en distintos medios de comunicación y tipos de soportes (web, aplicaciones, YouTube, revistas, etc.).
Nosotros ya conocíamos portales muy útiles sobre otras patologías y dirigidas fundamentalmente a pacientes (educainflamatoria.com, dolor.com) en las que se ofrecía material informativo sobre la patología y sobre los principales cuidados por parte del paciente y/o cuidadores.
En el campo del fallo intestinal y la NDP, cabe destacar la web del grupo NADYA de la SENPE, en la que se puede acceder a distintas publicaciones, protocolos y al registro nacional de pacientes con NPD.
Nuestros objetivos fundamentales son aumentar la conciencia sobre el fallo intestinal y mejorar la calidad de vida de los pacientes con nutrición parenteral domiciliaria.
Además de esto, fallointestinal.com tiene otras finalidades, como ser una referencia internacional de confianza en el Fallo intestinal y en la NPD desde la perspectiva del paciente y del cuidador; facilitar información y protocolos (en formato PDF y vídeo), en tres idiomas (español, inglés y euskera) relacionados con el manejo del soporte nutricional y el cuidado de los distintos tipos de catéteres venosos de larga duración; ayudar a los pacientes con NPD que desean viajar a buscar información sobre centros con experiencia en fallo intestinal y NPD a nivel nacional; ofrecer testimonios de pacientes con fallo intestinal y NPD y de sus familiares e información sobre sociedades científicas, asociaciones de pacientes nacionales e internacionales, así como noticias de interés; ofrecer un punto de contacto e información para pacientes y cuidadores.
Asimismo, la información contenida en este sitio ha sido planteada para apoyar y no para reemplazar la relación entre un paciente/visitante de este sitio web y su médico; y conseguir el respaldo de sociedades científicas, que avalen los contenidos y los protocolos expuestos.
Próximamente, desarrollaremos la sección dirigida específicamente a profesionales sanitarios, en la que facilitaremos protocolos de actuación (de colocación y cuidados de distintos protocolos) y revisiones de artículos / guías de interés de los temas relacionados con la enfermedad de base y el soporte nutricional.
P.: El fallo intestinal está catalogado como una enfermedad rara, dada su escasa prevalencia, ¿en qué consiste?
R.: Según la definición de la ESPEN 2015 (Sociedad Europea de Nutrición Enteral y Parenteral), el fallo intestinal es la reducción de la función digestiva por debajo del mínimo necesario para la absorción de macronutrientes y/o agua y electrólitos, de tal manera que se precisa suplementación intravenosa para mantener la salud y el crecimiento.
Desde el punto de vista funcional se pueden diferenciar tres tipos (agudo, agudo prolongado y crónico) y la causa más habitual es el síndrome de intestino corto (trastorno asociado con un intestino delgado remanente de menos de 200 cm).
P.: ¿Qué importancia tiene el autocuidado para estos pacientes?
R.: La educación de los pacientes afectados por algún tipo de enfermedad crónica, como es el caso del intestino corto que precisan nutrición parenteral, es un tema de creciente interés para los profesionales de la salud que trabajan con este tipo de enfermos.
Durante los últimos años, podemos apreciar un significativo aumento de estudios que demuestran que la aplicación de programas educativos en pacientes afectados por enfermedades crónicas contribuye a reducir las complicaciones a corto plazo, facilita un mejor control metabólico, una disminución de los ingresos hospitalarios y, además, son rentables.
Por otra parte, estas investigaciones también han puesto de relieve que la educación al paciente mejora sus conocimientos sobre su enfermedad, sus actitudes y conductas. En definitiva, podemos afirmar que la educación del paciente contribuye a un aumento considerable de su estado de salud y de su calidad de vida.
Aquellos pacientes que presenten un fallo intestinal crónico precisarán NPD a largo plazo o de forma permanente. Este tipo de soporte nutricional exige que el paciente y el cuidador tengan ciertos conocimientos técnicos y destrezas de autocuidado para evitar complicaciones y detectar signos de alarma.
En los años 90 la administración de nutrición parenteral exigía el ingreso hospitalario. En las dos últimas décadas se han ido desarrollando protocolos, se han mejorado los catéteres y las formulaciones endovenosas y se han creado equipos que han hecho posible que estos pacientes reciban formación durante el ingreso, se administren la NPD en su domicilio de forma autónoma y puedan seguir al alta controles periódicos ambulatorios.
P.: ¿Qué directrices o recomendaciones son las más adecuadas para las personas que requieren nutrición parenteral?
R.: La formación a pacientes que precisan NPD es una tarea compleja, dado su heterogeneidad (distintas edades, nivel sociocultural, patología de base, situación profesional o necesidades específicas). Su motivación para aprender depende en gran medida de la aceptación de la enfermedad/situación de base que implica el fallo intestinal.
Habitualmente, tanto el paciente como sus cuidadores tienen que aceptar en un corto plazo de tiempo las limitaciones que implican la patología de base y los requerimientos técnicos de este tipo de soporte nutricional.
Es fundamental comprobar, antes del alta hospitalaria, que el paciente conoce y comprende los aspectos relacionados con la administración de la NPD, se maneja con habilidad y es capaz de detectar signos de alarma y la forma de actuar en caso de que se presente alguna complicación.
Este tipo de soporte nutricional endovenoso se debe mantener durante gran parte del día (habitualmente todos los días), limita la calidad de vida e implica la posibilidad de numerosas complicaciones, algunas de ellas con riesgo vital. En este contexto, el enlace con el equipo hospitalario y una fuente de información fácilmente accesible y fiable tienen una importancia fundamental.
P.: ¿Qué papel tienen los profesionales enfermeros en el tratamiento del fallo intestinal?
R.: Los objetivos que un profesional enfermero se plantea cuando tiene en sus manos este tipo de pacientes tienen que ver, en primer lugar, con la educación del paciente, y al cuidador principal, sobre su enfermedad, actitud ante ella, limitaciones que implican su patología y conductas nuevas a adquirir, así como con sobre las posibles complicaciones relacionadas con el dispositivo venoso y el soporte nutricional, para evitar las posibles complicaciones relacionados con el dispositivo venoso y la nutrición parenteral y conseguir la detección precoz de los signos de alarma.
Por otro lado, conseguir la autonomía de los pacientes que precisan nutrición parenteral domiciliaria, tanto en el cuidado del dispositivo venoso, como en la correcta conexión y desconexión de la nutrición parenteral, y explicar la forma de actuar en el caso de que ocurra alguna complicación, están también entre sus finalidades; además de humanizar los cuidados y la ayuda que necesite.
P.: ¿Qué funciones tienen los enfermeros en el tratamiento de esta enfermedad?
R.: Las funciones del personal enfermero son las derivadas del manejo del dispositivo venoso y de la conexión y desconexión de la nutrición. El aprendizaje del paciente se debe hacer de forma estructurada y progresiva, con una valoración diaria de lo aprendido y haciendo hincapié en resolver las dudas que verbalice el paciente. Tomamos como criterio importante no avanzar en la formación si lo que se le ha aportado no lo maneja con destreza.
Lo estructuramos en dos bloques: lo primero es explicar al paciente qué dispositivo venoso lleva y los cuidados principales del mismo (en cuanto a la inserción y el mantenimiento del catéter, el cambio de agua del reservorio y cuidados par evitar complicaciones y signos de alarmara); en segundo lugar, la educación se enfoca a la conexión y desconexión de la NPD, en aspectos como el lugar de almacenaje y área de trabajo en su domicilio, higiene de manos, colocación de mascarilla y guantes estériles y sobre el protocolo de conexión y desconexión de la nutrición.
Estos materiales se entregan al alta por escrito y con enlaces audiovisuales, teléfonos y correo de contacto y programa de seguimiento (en Hospital de Día y consultas externas de la Sección de Nutrición), y se coordina todo, incluido el seguimiento y la entrega de estos recursos, con Atención Primaria.
P.: ¿Qué formación se requiere para poder tratar a estos pacientes?
R.: La formación para poder tratar a este tipo de pacientes es compleja. Debe incluir un conocimiento muy actualizado sobre los materiales existentes para la canalización venosa, técnicas de inserción ecoguiada, cuidados y mantenimiento de los diferentes dispositivos, junto con una formación sobre humanización de los cuidados y educación sanitaria, adaptando la formación a cada paciente, sin dejar nunca de lado el contacto con Atención Primaria, ya que el paciente al ser dado de alta, la enfermera de atención primaria será una de sus referencias.
En el CHN se lleva trabajando varios años esta línea, siendo una de las mayores preocupaciones de la Dirección de Cuidados, la formación de los profesionales para conseguir la excelencia en cuidados.
En el año 2005 se crea la Comisión de Vías Venosas en el Hospital Virgen del Camino de Pamplona (actual CHN-B), que elabora una guía de cuidados de enfermería para en este aspecto con el objetivo de establecer una serie de recomendaciones basadas en la mejor evidencia disponible, dirigidas a los enfermeros, como profesionales sanitarios encargados en la colocación y mantenimiento de catéteres empleados en la terapia intravenosa, con la finalidad de mejorar la calidad de los cuidados de enfermería y reducir la incidencia de complicaciones relacionadas con el uso de catéteres vasculares venosos.
Tras este trabajo se comienzan a colocar catéteres de inserción periférica (PICC) como respuesta a las necesidades que presentan nuestros pacientes y gracias a la disponibilidad de nuevas tecnologías para llevarlas a cabo. De forma progresiva se ha ido adaptando al CHN a las necesidades actuales.
En el año 2015 el CHN se adhiere al proyecto BPSO, como centro comprometido en la excelencia en cuidados implantando la guía de vuidado y mantenimiento de los accesos vasculares para reducir complicaciones. También se incluye el Proyecto Flebitis Cero, siempre con el apoyo de la Dirección de Cuidados y la existencia de un hospital de día de atención al paciente crónico con capacidad para atender la necesidad en el proceso de formación en la inserción eco-guiada de PICC.
Con el fin de poder implantar la guía, se ha conseguido, la modificación de materiales para el acceso vascular, establecer el cuidado y mantenimiento de los accesos vasculares según la última evidencia científica disponible, la creación de un grupo de trabajo multidisciplinar de terapia intravenosa, creación de grupo UTI (Unidad de Terapia Intravenosa), destinada a la colocación de catéteres centrales de inserción periférica mediante ecografía y formación a los profesionales del CHN.
Para ello se forma a profesionales de enfermería de unidades de referencia (oncología, medicina interna, digestivo, cirugía general…) en la colocación y mantenimiento de accesos vasculares, siguiendo las recomendaciones de CDC (Center for disease control and prevention, Atlanta) respecto al uso de esta tecnología, que son designar personal formado, adiestrado y con capacitación manifiesta para la inserción de catéteres y que supervise a los profesionales en adiestramiento, para que lo manejen correctamente; seleccionar los catéteres en función del objetivo buscado y de la duración prevista, de las complicaciones conocidas (flebitis e infiltración) y de la experiencia de los operadores individuales de catéteres; utilizar un catéter midline PICC cuando se prevé que la duración de la terapia intravenosa supere los 6 días. Seleccionar el catéter, técnica de inserción y zona de inserción con el menor riesgo posible de complicaciones (infecciones y no infecciones), dependiendo de la duración previsible y del tipo de terapia intravenoso; y valorar los riesgos y ventajas de colocar un dispositivo en un lugar recomendado para reducir las complicaciones infecciosas, frente a los riesgos de complicaciones mecánicas (neumotórax, punción de la arteria subclavia, estenosis de la vena subclavia, hemotórax, trombosis, embolia gaseosa y movilización del catéter).
Este año 2017 se ha creado la Estrategia de Humanización del Sistema Sanitario Público de Navarra que busca mejorar la satisfacción de las personas usuarias con el trato humano que reciben. Se trata de un proyecto prioritario para el Departamento de Salud, que incluye cinco grandes líneas de actuación (cultura de la humanización, calidez de trato, información-comunicación, adecuación del entorno y directrices para la gestión).
P.: ¿Qué valor tienen eventos o jornadas, como la segunda edición del Memorial Javier Olóndriz Huarte, avalado por la SENPE, para dar visibilidad a esta dolencia?
R.: Por un lado, se reconoce la gran labor profesional que realizó el doctor Javier Olóndriz Huarte, que constituyó la Unidad de Dietética en el antiguo Hospital de Navarra en 1981. Por otro lado, sirve para reunir a profesionales interesados en el campo de la nutrición clínica e intercambiar conocimientos y opiniones. En esta ocasión se presentó la web fallointestinal.com y tuvimos la oportunidad de contar en la misma reunión con la opinión de profesionales sanitarios de distintos niveles profesionales y de distintos centros (de Navarra y de otras comunidades autónomas) así como con la presencia de Alba R. Santos (directora de NUPA, asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral) y testimonios en directo de pacientes con fallo intestinal.
