Después de llevar varios años paralizada, de que llamaran la atención a los políticos por ignorar una petición tan importante y de varias propuestas, la ley ELA cada vez está más cerca de hacerse realidad ya que el Congreso ha aceptado la tercera proposición de Ley propuesta por el PSOE y por Sumar.
Desde que se retomó Junts, PP y PSOE han puesto en marcha tres diferentes propuestas de ley, cuyos objetivos es ayudar y mejorar la situación de las personas con la enfermedad ELA, pero ¿cuáles son las claves de la nueva proposición?
Nuevas medidas Ley ELA
En primer lugar, la intención es que las tres proposiciones de ley que se han hecho confluyan en una misma:
- Uno de los principales objetivos de la proposición de ley es reducir al máximo los trámites para que no se produzcan desfases significativos entre el diagnóstico y la respuesta que se ofrece a los pacientes por parte de las administraciones públicas.
- Reducir los tiempos y trámites para la acreditación de la situación de discapacidad, así como en las revisiones del grado de dependencia. De esta forma, la certificación de la dependencia iría ligada al de la discapacidad.
- Se considerará que presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33 % las personas que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez y aquellas que tengan reconocida la situación de dependencia en cualquiera de sus grados.
- Dentro del paquete de medidas también destaca la creación de residencias especializadas para enfermos de ELA. Deberá ponerse en marcha en el plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la ley.
- Que la ley se destine a más personas: se incorporan como destinatarios de la prestación de atención sociosanitaria aquellas personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia o discapacidad.
- Otra medida novedosa es que van a destinar más ayudas a las personas con electrodependencia: aquellas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud. Que las comunidades autónomas puedan establecer los procedimientos de coordinación necesarios para que las personas con ELA reciban una atención multidisciplinar, continuada y lo más individualizada posible.
Además, esta ley incluye la creación de un nuevo trámite de urgencia de máximo de tres meses, garantiza formación específica para los cuidadores profesionales, estipula que la rehabilitación entra dentro de la cartera de servicios comunes. Del mismo modo, adapta los servicios previos en el catálogo de promoción de la autonomía, cubre los gastos de desplazamiento del paciente a centros, servicios y unidades de referencia a otra comunidad autónoma distinta a su lugar de residencia.
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) produce una degeneración progresiva y rápida de la musculatura esquelética del paciente. En la actualidad no hay tratamiento curativo, pero sí tratamientos que frenan la progresión de la enfermedad y la controlan.
Afecta a unas 4.000 personas en España y los gastos que tienen que hacer frente son muy grandes: rehabilitación, sillas y camas adaptadas, personal para el cuidado… unos gastos que muy pocos pueden hacer frente y por ello reclaman una ley que agilice todos los trámites y que contemple ayudas económicas para hacer frente a todos esos gastos para no dejarlos abandonados.
