El Hospital Sant Joan de Déu ha presentado el nuevo Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER), creado para avanzar en el conocimiento y la investigación de estas patologías, ofrecer una atención asistencial integral a los pacientes con enfermedades minoritarias que son tratados actualmente en el centro y facilitar un diagnóstico más rápido a los que las padecen. Este instituto prestará asistencia a más de 10.000 niños.
El nuevo instituto, que está dirigido por el doctor Francisco Palau, pretende “facilitar el diagnóstico de estas enfermedades, centrar la asistencia en el paciente, impulsar la investigación traslacional de las enfermedades minoritarias y encontrar tratamientos que se puedan trasladar lo antes posible a la práctica clínica”.
Una de las herramientas del nuevo IPER es la plataforma 2.0, RareCommons, que conecta investigadores y pacientes con enfermedades poco frecuentes de todo el mundo para trabajar juntos en el conocimiento y la investigación de estas patologías. Con esta herramienta, los investigadores esperan conseguir información más significativa, consistente científicamente y precisa de cada una de las enfermedades estudiadas con la finalidad de conocer la evolución de la enfermedad.
El IPER contará con gestores de casos que coordinarán la asistencia de cada paciente para que incida lo menos posible en su vida: les agruparán las visitas en el hospital para evitar desplazamientos innecesarios, se coordinarán con otros ámbitos como el escolar o la atención primaria, por ejemplo, para garantizar la continuidad asistencial con el objetivo de mejorar el tratamiento integral del niño y la familia.
