Los pacientes crónicos ganan protagonismo en el ENDS con la incorporación de CROBI

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se incorpora al Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), una iniciativa que permitirá integrar en esta infraestructura información generada a partir de la experiencia de pacientes crónicos. Entre los datos que aportará se encuentran los obtenidos mediante CROBI, la primera escala validada de bienestar psicosocial para pacientes crónicos desarrollada por organizaciones de pacientes.

La herramienta permite medir el impacto que tiene la enfermedad en distintas áreas de la vida de las personas, más allá de la dimensión estrictamente clínica. Bienestar psicológico y emocional, relaciones afectivas o situación sociolaboral son algunos de los aspectos que recoge CROBI y que pueden ayudar a comprender mejor cómo se vive la cronicidad.

Pacientes crónicos, el reto de incorporar el bienestar psicosocial a los datos de salud

La incorporación de la POP al ENDS supone también un cambio en el papel que pueden desempeñar los pacientes en la transformación digital del Sistema Nacional de Salud. La intención es que las personas con enfermedades crónicas y sus organizaciones no sean solo proveedoras de información, sino que participen activamente en la identificación de necesidades, la gestión de los datos y la definición de los usos que pueden hacerse de ellos.

En este sentido, los resultados obtenidos con CROBI podrían llegar a relacionarse con otras fuentes de información sanitaria y sociosanitaria. Esta posibilidad, siempre dentro de casos de uso previamente evaluados y autorizados, permitiría analizar la cronicidad desde una perspectiva más amplia y combinar información clínica con aspectos sociales, laborales y emocionales.

CROBI y la gestión de casos enfermera

El uso de esta escala también se está estudiando en el ámbito de la práctica enfermera. El Instituto de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería desarrolla, en colaboración con la POP y la Universidad Europea de Madrid, el proyecto de investigación “Aplicabilidad de la escala de bienestar psicosocial (escala CROBI) en la gestión de casos enfermera”.

La investigación busca conocer cómo pueden utilizar las enfermeras gestoras de casos esta herramienta y qué beneficios puede aportar a la atención de las personas con enfermedades crónicas.

La incorporación de indicadores relacionados con el bienestar psicosocial puede ofrecer a las enfermeras una información complementaria a la valoración clínica. En pacientes con enfermedades crónicas, conocer cómo afecta la enfermedad a su estado emocional, sus relaciones o su situación laboral puede contribuir a identificar necesidades que no siempre quedan reflejadas en los datos sanitarios habituales y facilitar una atención más integral.

La participación de las organizaciones de pacientes en el ENDS supone así un paso hacia un modelo de datos sanitarios en el que la experiencia de quienes conviven con la enfermedad tenga un mayor peso.

Formación continuada ante el paciente crónico

La formación continuada es una pieza clave para que las enfermeras puedan responder a las necesidades cada vez más complejas de las personas con enfermedades crónicas. El envejecimiento de la población, la multimorbilidad y la necesidad de mantener la autonomía del paciente requieren profesionales preparados no solo para el seguimiento clínico, sino también para abordar aspectos emocionales, sociales y relacionados con la calidad de vida.

Por ello, la formación enfermera debe incorporar también nuevas herramientas de valoración y gestión de la información, así como reforzar competencias en educación para la salud, autocuidado, comunicación y toma de decisiones compartida. Para las enfermeras gestoras de casos, esta actualización adquiere especial relevancia, ya que su papel implica identificar necesidades, coordinar recursos y acompañar al paciente a lo largo de un proceso asistencial que, en muchas ocasiones, se prolonga durante años.