Adrián es un niño de 3 años que tiene miopatía Miotubular, una enfermedad rara que le afecta a todos los músculos motores del cuerpo, teniendo así una debilidad muscular de un 80%. En España, doce niños padecen esta enfermedad, y dos de ellos están en Andalucía. La enfermedad no es degenerativa, pero como los músculos no hacen su trabajo es como si lo fuese con el paso de los años. “Cognitivamente Adrián es un niño perfecto, e incluso superior a los de su edad, porque no afecta al cerebro”, relata su padre, Juan Antonio.
Su día a día es complicado para ambos padres, especialmente para Marta, su madre, que tuvo que dejar de trabajar para dedicarse en cuerpo y alma a su hijo. Adrián está conectado a un respirador domiciliario las 24 horas, ya que su cuerpo no tiene fuerza y no es capaz de reaccionar.
El pequeño siempre necesita a alguien a su lado por si tiene algún problema, y por si por su debilidad muscular, no hay tiempo de reacción. “Tenemos que ser su madre o yo los que lo hagamos por su cuerpo, haciéndole la reanimación, o intentándole sacar los mocos haciendo fisioterapia respiratoria, algo que nos han tenido que enseñar”, explica Juan Antonio.
Adrián se levanta por la mañana temprano porque se le tienen que hacer dos tipos de aerosoles. “No hay que hacerle nada de curas, pero hay que cuidarlo como si fuera un enfermo 24 horas al día”, adelanta el padre. No puede toser, y una máquina llamada coach system simula el toser para poder despegarle los mocos de los pulmones. Además, Adrián y sus padres van a terapia de lunes a viernes, en casa lo mueven mucho y tienen que darle de comer cuatro tomas al día a través de botón gástrico.
Adrián necesita una enfermera como recurso
Adrián ha estado sin enfermera en el colegio unos 60 días. En su lugar, Juan Antonio y Marta han sido los que le han acompañado en las clases. “Yo soy el que trabajo, pero su madre trabaja más que yo, porque el cuidado de Adrián es más que trabajar, es una tensión mental y física que cualquier padre no lo aguantaría. De cuatro días que va al colegio, yo puedo ir uno y ella va tres”, asegura.
Los padres de Adrián mandaron un recurso desde el colegio en abril y, viendo que en el mes de septiembre no recibían respuesta, volvieron a mandarlo. “El de abril no lo tuvieron en cuenta y lo dejaron debajo de la mesa”, asegura Juan Antonio. Por esta razón, decidieron hacer presión en redes sociales y consiguieron que les pusieran una monitora 15 horas a la semana, que son las que Adrián va al colegio, pero pretendían que sus padres le enseñaran los cuidados de Enfermería que Adrián necesita, algo a lo que se negaron.
“Una monitora hace su trabajo perfectamente, pero no puede cambiar una cánula, ni aspirar, ni hacer una reanimación cardiopulmonar, algo que casi no sabemos ni nosotros, ya que nos lo enseñaron en la UCI pediátrica después de casi cuatro años con el niño. Fue un parche que nos quisieron poner, pero nosotros no nos conformamos”, manifiesta el padre.
El apoyo del pueblo
Al ver la situación de sufrimiento de esta familia, el Ayuntamiento de su pueblo, Herrera (Sevilla), decidió actuar, y a través de una Asociación, puso una enfermera provisional para el niño hasta que la Junta de Andalucía pusiese solución. “Nos han dicho que lo están mirando, pero nosotros necesitamos una solución urgente para que Adrián pueda ir al colegio con todas las garantías de seguridad”. La familia tiene el apoyo de su pueblo, del Hospital Virgen del Rocío y del Colegio de Enfermería de Sevilla, pero la última palabra la tiene el Gobierno andaluz.
Su malestar nace por no entender por qué no arreglan la situación, algo que por ley y por derecho les pertenece. Los padres de Adrián han hecho un censo a través de las enfermeras escolares de la zona, y han visto que en la provincia de Sevilla hay seis niños con necesidades como la de su hijo. “Estamos ya bastante cansados porque está siendo una lucha bastante dura, pero hay que seguir, y ya no solo por él, sino también por los demás niños”, sostiene Juan Antonio.
Juan Antonio no ha dudado en mencionar el caso de otra familia de Marchena. Ellos son José Luis e Isabel, los padres de Abel, que empezaron su lucha hace cinco años. La Junta de Andalucía les puso una enfermera y luego se quitó. “Estamos juntos en la lucha y si algún padre se quiere animar ayudaría mucho”, concluye.
- Mónica García: “Queda mucho por hacer para acabar con una visión que asocia sufrimiento a enfermedad y alivio con medicalización”
- “Hemo. Instantes de una vida”, la exposición fotográfica que narra y pone piel al día a día con hemofilia
- El Gobierno ampliará las enfermedades que se analizan con la prueba del talón y eliminará las diferencias entre comunidades
- Sanidad y las comunidades autónomas aprueban la actualización de la Estrategia del Ictus
- Paqui Gallega, la enfermera que salvó la vida de un hombre en un gimnasio: “Ojalá todos los centros deportivos fueran espacios cardioprotegidos”
