“El alta hospitalaria no debe entenderse como un acontecimiento puntual, sino como un proceso de transición”

El alta hospitalaria de un niño con patología crónica compleja y dependencia tecnológica no es solo el final de una hospitalización, sino que supone el comienzo de una nueva etapa en la que sus familias deben asumir cuidados de gran complejidad y una responsabilidad que hasta entonces compartían con los profesionales sanitarios. Anticiparse a ese momento, preparar a los cuidadores y garantizar que la atención no se interrumpa al cruzar la puerta del hospital es el objetivo del proyecto “Del hospital al hogar: transición segura para niños con cronicidad compleja y dependencia tecnológica”, impulsado por el Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid). Una iniciativa que propone transformar el alta convencional en un proceso planificado, individualizado y multidisciplinar, situando a los niños y sus familias en el centro de los cuidados.

Charlamos con Marta Cordero, enfermera especialista en Pediatría con más de 20 años de experiencia en Cuidados Intensivos Pediátricos, enfermera gestora de casos de la unidad funcional de soporte ventilatorio domiciliario y coordinadora de la formación de familias del centro, explica las claves de este modelo y el papel de la Enfermería para hacerlo posible. Desde la capacitación de los cuidadores mediante entrenamiento práctico y evaluación de competencias hasta la coordinación entre unidades y niveles asistenciales, aborda cómo la continuidad de cuidados puede traducirse en mayor seguridad, autonomía y confianza para las familias.

El proyecto “Del hospital al hogar”

Pregunta.- El Hospital Gregorio Marañón lidera el proyecto “Del hospital al hogar: transición segura para niños con cronicidad compleja y dependencia tecnológica”. ¿Qué necesidades detectaron en la atención a estos pacientes y qué aspectos del proceso tradicional de alta hospitalaria consideraron necesario mejorar?

Respuesta.- La idea del proyecto surge de una necesidad que tienen las familias con niños con enfermedades crónicas complejas y dependencia tecnológica: el alta hospitalaria supone un cambio enorme para ellas, que pasan a asumir en el domicilio una gran responsabilidad en el cuidado de sus hijos.

Estamos hablando de niños que pueden necesitar ventilación mecánica a través de traqueostomía, oxigenoterapia, alimentación por gastrostomía, monitorización y otros dispositivos tecnológicos. Sus cuidados requieren conocimientos y habilidades específicas, así como capacidad para manejar situaciones imprevistas y posibles complicaciones. Para las familias, asumir esta responsabilidad puede generar mucha incertidumbre, miedo e inseguridad, especialmente cuando tienen que trasladar al entorno familiar unos cuidados que hasta ese momento realizaban profesionales sanitarios.

A esta dificultad se suma la complejidad de la propia atención sanitaria. Son pacientes que necesitan la intervención de numerosos profesionales, especialidades y unidades asistenciales, tanto durante la hospitalización como una vez que regresan a casa. La coordinación entre todos ellos es fundamental, pero no siempre resulta sencilla. En ocasiones, son las propias familias quienes tienen que asumir la responsabilidad de conectar a los distintos profesionales, gestionar la información y coordinar las necesidades asistenciales de sus hijos.

Detectamos que el proceso tradicional de alta podía estar demasiado centrado en la evolución clínica del paciente y en el momento en que estaba preparado para abandonar el hospital, sin contemplar suficientemente si la familia estaba preparada para asumir los cuidados ni si estaban organizados todos los recursos necesarios para garantizar su continuidad en el domicilio.

Por eso, consideramos necesario cambiar esta perspectiva. El alta no debe entenderse como un acontecimiento puntual, sino como un proceso de transición que requiere planificación anticipada, formación y acompañamiento a las familias, y una coordinación efectiva entre todos los profesionales implicados.

P.- ¿Qué aporta este modelo respecto a la planificación del alta convencional y qué cambia, en la práctica, para el niño, su familia y los profesionales que participan en su atención?

R.- La principal aportación es que pasamos de una planificación del alta centrada fundamentalmente en el momento de salida del hospital a un modelo de transición anticipado, individualizado y multidisciplinar.

El proyecto pretende que desde las primeras fases de la hospitalización se identifiquen las necesidades del niño y de su familia, los cuidados que tendrán que asumir en casa, las competencias que necesitan adquirir y los recursos profesionales y asistenciales que deberán estar disponibles cuando regresen al domicilio.

Para el niño supone avanzar hacia una atención más integrada, en la que las decisiones y los cuidados mantienen una continuidad independientemente de la unidad en la que se encuentre. También favorece que la transición entre el hospital y el domicilio se realice de una manera más segura y organizada.

Para las familias supone sentirse acompañadas durante todo el proceso. Pueden participar activamente en la planificación, conocer progresivamente los cuidados que van a realizar y disponer de tiempo para practicar, preguntar y expresar sus miedos e inseguridades.

Para los profesionales implica trabajar con una visión compartida del paciente. En lugar de que cada servicio aborde exclusivamente las necesidades de su ámbito, se establece una planificación conjunta, con objetivos comunes y responsabilidades coordinadas.

Preparación para las familias ante el alta hospitalaria

P.- La formación de los cuidadores es uno de los pilares del proyecto. ¿Cómo se prepara a las familias para asumir cuidados técnicamente complejos y cómo se comprueba que han adquirido las competencias necesarias antes del alta?

R.- La formación de las familias es uno de los elementos más importantes del proyecto y, probablemente, uno de los que más impacto tiene en la seguridad del paciente.

Tenemos que entender que estos padres y madres no reciben únicamente información sanitaria: están aprendiendo a realizar cuidados que, en muchos casos, requieren conocimientos y habilidades que habitualmente asociamos a los profesionales sanitarios. Pueden tener que manejar la traqueostomía, aspirar secreciones, reconocer las alarmas del respirador, administrar medicación o resolver incidencias relacionadas con los dispositivos.

Por eso, defendemos una formación progresiva, individualizada y adaptada a las necesidades de cada niño y a las capacidades y circunstancias de cada familia.

La enseñanza debe combinar explicaciones teóricas con demostraciones prácticas, entrenamiento supervisado y simulación de situaciones habituales o de posibles complicaciones. Es fundamental que los cuidadores no sean únicamente receptores de información, sino que puedan practicar repetidamente en un entorno seguro, acompañados por los profesionales que conocen al paciente.

Además, hay que comprobar que realmente han adquirido las competencias necesarias. No es suficiente con preguntarles si han entendido las explicaciones o si se sienten preparados. Es necesario observar cómo realizan los procedimientos, valorar su capacidad para utilizar los dispositivos y comprobar que saben identificar y responder ante las situaciones de riesgo.

La técnica de teach-back o comprobación mediante la devolución de la información y la demostración práctica resulta especialmente útil: son los propios cuidadores quienes explican o llevan a cabo el procedimiento para comprobar que han comprendido y adquirido la habilidad.

También es importante identificar las dificultades y adaptar la formación tantas veces como sea necesario. Cada familia tiene un punto de partida diferente y no podemos establecer un programa idéntico para todos.

P.- El proyecto implica a profesionales de distintas unidades, entre ellas Cuidados Intensivos Pediátricos, la unidad de pacientes con patología crónica compleja y Hospitalización a Domicilio Pediátrica. ¿Cómo se coordinan los equipos y qué papel desempeña Enfermería?

R.- Una de las principales fortalezas del proyecto es su carácter multidisciplinar y transversal. La atención a estos niños no puede depender de una única unidad, porque sus necesidades requieren la participación coordinada de distintos profesionales y niveles asistenciales.

En el hospital trabajamos conjuntamente desde Cuidados Intensivos Pediátricos, la unidad funcional de soporte ventilatorio domiciliario, la unidad del niño con patología crónica compleja y la Unidad de Hospitalización a Domicilio de Pediatría.

En este proceso quiero destacar especialmente el papel de la enfermera de continuidad asistencial, que es una figura esencial para conectar el ámbito hospitalario con Atención Primaria. Trabajamos estrechamente con ella para preparar la transición al domicilio, especialmente cuando el niño va a salir de la UCIP. Se encarga de coordinar con los profesionales de Atención Primaria los recursos y materiales que el paciente va a necesitar en casa, de manera que todo esté organizado y disponible antes de su llegada. Esto es especialmente importante en niños que dependen de dispositivos y tecnologías para sus cuidados diarios.

Una vez que el paciente llega a su domicilio, la continuidad asistencial se organiza en diferentes etapas. En una primera fase, el soporte precoz lo proporcionan los profesionales de Hospitalización a Domicilio, que acompañan a la familia la primera semana tras el alta y facilitan la adaptación al entorno domiciliario. Posteriormente, el seguimiento a medio plazo se lleva a cabo desde la Unidad funcional de soporte ventilatorio pediátrico y la Unidad del niño con patología crónica compleja, que continúan atendiendo las necesidades específicas de estos pacientes.

En todo este recorrido, Enfermería desempeña un papel vertebrador. Desde la UCIP y las unidades especializadas participamos en la valoración de las necesidades, la educación y capacitación de los cuidadores, la planificación de los cuidados y la coordinación con los profesionales que van a continuar la atención. La enfermera de continuidad asistencial facilita el enlace con Atención Primaria, mientras que los profesionales de Hospitalización a Domicilio y de las unidades de seguimiento garantizan el acompañamiento posterior.

Creo que lo más importante es entender que la continuidad de cuidados no consiste simplemente en transmitir información de un servicio a otro, sino en garantizar que cada profesional conozca su papel y que la familia perciba que existe un equipo coordinado que sigue acompañándola cuando sale del hospital.

Resultados preliminares y traslado del modelo a otros hospitales

P.- ¿Qué resultados preliminares están observando, o se prevé observar, en la preparación de los cuidadores, la continuidad de los cuidados y la experiencia de las familias?

R.- El proyecto se plantea como una iniciativa de mejora de la calidad asistencial, por lo que es importante evaluar sus resultados desde diferentes perspectivas.

Queremos conocer si mejora la preparación de los cuidadores, valorando la adquisición de competencias, su capacidad para realizar los procedimientos de forma autónoma y segura y la confianza que sienten al asumir los cuidados en el domicilio. Y, por supuesto, queremos conocer la experiencia de las familias.

Nuestra expectativa es que este modelo permita mejorar la seguridad, reducir la variabilidad en los procesos de transición y, sobre todo, que las familias vivan el regreso a casa con mayor confianza y acompañamiento.

P.- La iniciativa ha sido reconocida en el Innovation Day 2026. ¿Qué elementos considera más innovadores y cuáles serían imprescindibles para trasladar el modelo a otros hospitales?

R.- Creo que la innovación más importante del proyecto no reside en incorporar una tecnología nueva, sino en cambiar la forma de organizar la atención. Con frecuencia, cuando hablamos de innovación sanitaria pensamos en dispositivos, aplicaciones o tratamientos. Sin embargo, también es innovador revisar los procesos asistenciales, romper barreras organizativas y conseguir que profesionales de distintas unidades trabajen de forma coordinada alrededor de las necesidades reales del paciente y su familia.

Respecto a la posibilidad de trasladar el modelo a otros hospitales, considero que hay varios elementos imprescindibles. En primer lugar, el compromiso institucional y de los responsables de las distintas unidades, porque la coordinación transversal necesita tiempo, espacios de encuentro y reconocimiento dentro de la organización.

En segundo lugar, contar con profesionales referentes que impulsen el proceso y faciliten la comunicación entre los distintos niveles asistenciales. Aquí Enfermería tiene un papel especialmente relevante.

En tercer lugar, disponer de un procedimiento estructurado que contemple la valoración inicial, la planificación individualizada, la formación de los cuidadores, la comprobación de competencias y la coordinación con los recursos que van a atender al niño en su domicilio.

P.- Si pudiera señalar una mejora prioritaria para avanzar en la atención a los niños con enfermedades crónicas complejas y sus familias, ¿cuál sería y qué papel debería asumir Enfermería para hacerla realidad?

R.- Enfermería tiene mucho que aportar porque nuestra mirada no se limita a la enfermedad o al procedimiento técnico. Valoramos a la persona en su conjunto, conocemos el contexto familiar, identificamos necesidades que a veces no son visibles desde una perspectiva exclusivamente clínica y podemos acompañar a los cuidadores en la adquisición de autonomía.

También tenemos una responsabilidad importante en la formación, la investigación y la evaluación de los resultados de los cuidados. Debemos generar evidencia que permita demostrar el impacto de nuestras intervenciones y contribuir a transformar los modelos asistenciales.