La celiaquía es una alteración sistémica de carácter autoinmune, desencadenada por el consumo de gluten, una proteína contenida en diversos cereales, fundamentalmente el trigo, pero también la cebada y el centeno, o cualquiera de sus variedades y derivados, en individuos con predisposición genética. “En los trastornos autoinmunitarios el sistema inmunitario ataca y destruye por error a los propios órganos y tejidos corporales sanos”, explica Víctor D. Brieva, responsable de comunicación y proyectos de la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE).
“La sintomatología de la enfermedad celiaca es muy variada, no existe un patrón único definido, ni una clínica común para todos los pacientes. Puede cursar con diarrea o estreñimiento, con pérdida de peso u obesidad, con o sin abdomen abultado, con o sin otras enfermedades autoinmunes asociadas, etc. Hasta hace unos años la enfermedad celiaca era considerada una enfermedad rara, ya que afectaba a menos del 0,05% de la población en España. Hoy en día afecta a un 1% de los españoles, aunque no todos están diagnosticados. Este dato es estimado, ya que a día de hoy no existe un censo de personas celiacas en nuestro país”, añade Brieva.
Ane Lozares, madre de una niña celiaca, recuerda que la celiaquía tiene un componente genético. La existencia de ciertos genes predispone al desarrollo de la enfermedad, de ahí que cuando un celiaco es diagnosticado suelen salir más en la misma familia”, indica.
Por tanto, las personas celiacas deben acudir a consulta no solo en el momento del diagnóstico, sino de manera periódica para la determinación de anticuerpos, biopsia duodenal, estado nutricional, según la indicación de su médico de referencia. “Me gustaría reseñar que cada vez hay más consultas monográficas dedicadas a la enfermedad celiaca, tanto en adultos como en pediatría. No todos los tipos de celiaquía responden adecuadamente a la dieta sin gluten, precisando una vigilancia más estrecha”, explica Mercedes Cañas, enfermera en el Hospital Clínico de Madrid y socia de la Asociación Española de Enfermería de Patología Digestiva (AEEPD).
Diagnóstico tardío y búsqueda de información
“El proceso de diagnóstico de mi hija Nere fue bastante rápido, cosa que no es habitual. Ella empezó con dolor de tripa recurrente que le impedía llevar un ritmo de vida normal. Le hicieron análisis de orina, heces y ecografía, dando todo normal. Por último y para descartarlo, le hicieron la analítica para diagnosticar la celiaquía, y dio positivo. Para confirmar el diagnóstico le hicieron una gastroscopia que dejó ver que ya había daño intestinal”, relata Ane. “Desde un principio el pediatra había descartado la enfermedad celiaca porque según sus palabras “la niña no tiene ninguna pinta de celiaca”; esto es, no tiene diarrea”, añade.
“Llevo años con problemas digestivos. Siempre que iba al médico me decían que era gastroenteritis hasta que tras ir a urgencias varias veces me tomaron más en serio. Di con un buen médico que me hizo varias pruebas hasta dar con ello. Ya llevo un año y medio diagnosticada”, explica Jennifer Martínez, mujer celiaca de 26 años. El diagnóstico de la enfermedad celiaca muchas veces es complicado, de hecho siete de cada diez celiacos desconocen que lo son, explica la enfermera Mercedes Cañas.
“El sistema sanitario tendría que ser la principal fuente de información para el celiaco, pero no es así, el paciente celiaco una vez diagnosticado acude a la asociación de su comunidad para recibir asesoramiento. Es un requisito fundamental que los profesionales de la salud actualicen los conocimientos sobre la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten, sobre todo en Atención Primaria, para que sean cubiertas las necesidades del paciente y su familia. Una apropiada educación sanitaria ayudaría positivamente a manejar la enfermedad del paciente e informaría al resto de la sociedad”, resalta Brieva.
Asimismo, otro de los principales objetivos que defiende este colectivo es la necesidad de una mayor concienciación social. “Cuando insistes en que deben tener mucho cuidado con las trazas, lavarse las manos después de tocar los productos que contengan gluten o usar un aceite limpio, cubiertos, etc., piensan que es una obsesión. A la gente le cuesta entender la gravedad de esta enfermedad y en la hostelería deberían estar más preparados porque en muchos restaurantes y bares no saben ni qué es el gluten”, explica Jennifer Martínez.
El representante de FACE explica que “la ley actual obliga al bar o restaurante a informar al cliente acerca de si el producto posee alguno de los alérgenos de obligada declaración, pero no compromete al empresario a realizar una dieta sin gluten para conseguir la integración de las personas celiacas”.
Por su parte, Joan Turull, CEO de Proceli, empresa especializada en productos sin gluten, explica que “la presencia de productos y menús sin gluten en restaurantes y supermercados está creciendo, pero todavía es reducida. Sabemos que los restaurantes que ofrecen platos sin gluten aumentan su facturación alrededor de un 8% (que no está nada mal comparado con la evolución del consumo en hostelería). Existe una labor de todos los actores del sector para informar y formar a los establecimientos de restauración para que puedan servir a esta clientela que necesita productos sin gluten”.
Precios elevados, ayudas mínimas
Actualmente los productos sin gluten son más caros que los equivalentes con gluten por diversos motivos: los ingredientes cuestan más, los controles y analíticas necesarias para asegurar la ausencia de gluten inciden también en el coste, la producción es pequeña con lo cual es más artesanal y está menos automatizada, explica Joan Turull, representante de Proceli. Todos coinciden: el celiaco debe hacer frente a unos precios más elevados. “Los productos específicos para celiacos son entre tres y cuatro veces más caros que el resto. Un ejemplo: el pan rallado sin gluten es un 553% más caro que el de trigo y una barra de pan un 448%”, explica Ane Lozares.
Pero, ¿las personas celiacas reciben ayudas estatales? La respuesta vuelve a ser unánime. “La ayuda es inexistente—indica Ane— nosotros consideramos que deberían de estar subvencionados. Hay en marcha una plataforma que pide la rebaja del IVA para los productos sin gluten al 4%, ya que para un celiaco son productos de primera necesidad. En nuestra comunidad autónoma (País Vasco) la Diputación ofrece unas ayudas anuales a las familias con algún miembro celíaco pero, aun así, no es suficiente”.
Por su parte, el año pasado FACE se puso en contacto con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad mediante un escrito cuyo objetivo era la adopción de medidas necesarias para que las personas celiacas pudieran recibir algún tipo de ayuda para la compra de productos sin gluten. Finalmente quedó desestimada dicha petición. Este año, gracias a varios partidos políticos que han colaborado con las diferentes asociaciones de celiacos, se han aprobado diferentes Proposiciones No de Ley (PNL) en diferentes comunidades autónomas y provincias, las cuales se llevarán al Congreso de los diputados con la esperanza de poder cambiar esta situación.
Un pilar para el avance: la investigación
“Sin duda, es importante la investigación enfermera, médica e inmunológica —resalta Mercedes Cañas— ya que de esta patología nos faltan muchas cosas por saber, desde diagnósticos más precisos, control de adecuado seguimiento de la dieta sin gluten hasta, quién sabe, algún día encontrar la pastillita mágica que nos permita a los celiacos poder comer alimentos ahora impensables”.
“Se están realizando investigaciones para otros tratamientos para la enfermedad celiaca, además de una dieta libre de gluten”, añade Brieva. “Tratamientos como la elaboración de trigo no inmunogénico que no contiene el gluten inmunogénico o estudios relacionados con el sorgo, un cereal de uso común en Asia y África donde la proteína es diferente a la del trigo y no es inmunogénico. En una pequeña serie de casos en pacientes con enfermedad celiaca conocida, el sorgo no indujo diarrea o cambio en los niveles de anticuerpos contra la transglutaminasa tisular”.
El papel de la enfermera
En el debut de la enfermedad tanto los celiacos como sus familias sufren un proceso de transformación. La calidad de vida de la persona que la padece se ve afectada tanto en la manera de comprar o cocinar hasta en relación a dónde ir de vacaciones o salir a cenar. “La enfermera debería formar parte activa del proceso de adaptación, tanto desde Atención Primaria como Atención Especializada”, explica Mercedes Cañas.
Por su parte, el responsable de FACE opina que “es esencial que los profesionales sanitarios, en este caso de Enfermería, tengan una adecuada formación para asesorar en la dieta sin gluten, ayudar a las personas celiacas en su adherencia al tratamiento y animarlos a participar en asociaciones que apoyan a todos estos pacientes en su día a día con la enfermedad celiaca”. FACE ha desarrollado la app móvil FACEmovil, que contiene un sistema de escaneo de código de barras que permite comprobar fácilmente si cualquier producto del supermercado es apto para celiacos.
El camino es largo y los agentes implicados para facilitar el día a día a las personas celiacas no forman un grupo aislado. Todos podemos contribuir: enfermeras, médicos, asociaciones, instituciones, familiares, amigos, empresarios… para avanzar hacia la integración de la dieta sin gluten y, en consecuencia, de las personas celiacas.
