Cinco años después: cuidados enfermeros en largos supervivientes de cáncer

Miércoles, 24 de noviembre de 2021

por diariodicen.es

Los pacientes denominados “largos supervivientes de cáncer” son aquellos que han padecido la enfermedad y se encuentran libres de ella cinco años después del diagnóstico, explica Cristina García-Vivar, profesora titular y subdirectora del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra (UPNA), coordinadora del Grupo de Trabajo Supervivientes de Cáncer de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica y responsable del Grupo de Investigación Inno-CARE, que destaca que habitualmente “se identifica estos cinco años como punto de referencia para hablar de largos supervivientes porque se ha demostrado que las recidivas del cáncer son más frecuentes en el primer lustro posterior a la detección”. Estas personas, “a pesar de no existir evidencia clínica de enfermedad, pueden padecer secuelas físicas, patológicas, sociales y laborales”.

La investigación de García-Vivar se centra en esta etapa de larga supervivencia al haber “menos conocimiento y, por lo tanto, una necesidad de conocer más” sobre las experiencias de los pacientes y sus familias tiempo después del diagnóstico de cáncer. Además, en España, “por el momento, hay una falta de estructuras sanitarias para dar atención específica a este colectivo, que se encuentra en crecimiento”. Por ello, considera prioritario desarrollar políticas sanitarias nacionales orientadas a favorecer programas de atención a estos afectados, que en función del tipo de cáncer y su estadio presentan determinadas necesidades, pero en general las identificadas son de tipo físico, psicológico, social, familiar y laboral. “Es importante señalar que no todos los supervivientes experimentan secuelas a largo plazo; sin embargo, para muchos es una realidad que viven y que les impacta de forma significativa en su calidad de vida”, explica.

Intervenciones enfermeras en largos supervivientes de cáncer

En el ámbito internacional, por otra parte, el Instituto de Medicina de Estados Unidos publicó, en 2005, un informe revolucionario, denominado “De paciente oncológico a superviviente de cáncer: perdido en la transición” (From Cancer Patient to Cancer Survivor: Lost in Transition), que fue considerado “un punto de inflexión en la atención a la supervivencia”. Una de las estrategias identificadas en este informe fue la necesidad de una asistencia integral a través del Plan de Atención para Supervivientes, conocido internacionalmente como Cancer Survivorship Care Plan, que recoge acciones de coordinación asistencial en el seguimiento de las personas en esta situación e incluye no solo los aspectos físicos, sino también los psicológicos, sociales, emocionales y laborales. “En definitiva, este plan constituye una herramienta que realiza un resumen del tratamiento oncológico recibido, pautas de seguimiento, actividades de atención integral y recomendaciones para la prevención de la recidiva del cáncer”.

Las enfermeras cuentan con una labor importante en todas las etapas de la trayectoria del cáncer, comenta García-Vivar. “La evidencia internacional destaca esta figura como pieza clave en el plan de atención a supervivientes de cáncer”, afirma. Algunas de las funciones enfermeras en las que incide son la implementación y el desarrollo de planes de atención específicos, la prevención y la detección, la vigilancia y la promoción de la salud y la coordinación de la atención a la supervivencia entre los diversos ámbitos asistenciales.

“Los perfiles descritos como los más adecuados –apunta García-Vivar– para prestar cuidados efectivos y eficientes a los supervivientes de cáncer son las enfermeras de práctica avanzada y especialistas en enfermería oncológica. Estos son los más habituales en el contexto hospitalario; sin embargo, estos pacientes, en su mayoría, son dados de alta en los servicios de oncología y vuelven al seguimiento desde la Atención Primaria”, concreta. No obstante, es en el contexto comunitario donde existe un gran vacío. Por ello, uno de los sueños laborales de esta profesional es que las enfermeras que trabajan en primaria, y que estén formadas en competencias para la asistencia a la supervivencia, puedan desempeñar un papel clave en la optimización de los planes de atención a los largos supervivientes.

García-Vivar afirma que las enfermeras que trabajan en este ámbito comunitario pueden realizar una función fundamental con este tipo de pacientes en aspectos como la promoción de estilos de vida saludables después de la enfermedad, el asesoramiento personalizado y la educación para el autocontrol de las secuelas derivadas de los tratamientos, y del cáncer en sí, y la prevención de recaídas, además del apoyo emocional y familiar.

Por otro lado, “según una revisión que llevamos a cabo para conocer las experiencias vividas por el paciente y su familia durante la supervivencia extendida (o de transición) en el cáncer de mama, es decir, una vez han finalizado los tratamientos y las pacientes se encuentran en seguimiento para la detección precoz de recidivas, las necesidades y experiencias se agruparon en cinco categorías: ‘la nueva normalidad’, el sentimiento de pérdida, la incertidumbre sobre el futuro, la soledad y la autotrascendencia”. “He de decir que en este periodo de supervivencia reciente las personas siguen estando muy atendidas a través del seguimiento en consultas de atención especializada”, señala.

Esto se debe a que en España el principal seguimiento de los pacientes con cáncer se lleva a cabo desde los servicios oncológicos, en una atención hospitalaria multidisciplinar, que trata de abordar las necesidades durante la terapia y la etapa de remisión tras finalizar los tratamientos. “Si bien la atención en esta etapa es adecuada, se podría mejorar con la implantación de intervenciones enfermeras, a través de la consulta oncológica, que complementen la consulta médica oncológica, principalmente centrada en la detección precoz de recidivas. Es decir, una consulta de enfermería oncológica en el ámbito hospitalario buscaría dar respuesta a las necesidades físicas y emocionales que experimentan los afectados en esa transición de paciente a superviviente”.

Investigación enfermera en largos supervivientes de cáncer

La supervivencia de cáncer es un tema emergente de investigación para la enfermería de todo el mundo, asegura García-Vivar, en comparación con otros temas. En el ámbito internacional, especialmente en Estados Unidos, Canadá, Australia, Reino Unidos y Países Bajos, la investigación es mayor porque la experiencia en la práctica clínica con largos supervivientes es una realidad. “Sin embargo, en España sigue siendo muy escasa la investigación enfermera a este respecto, aunque su interés es creciente”, afirma.

Esta investigadora y docente ha centrado su labor en dos áreas, desde el comienzo de su formación en investigación como estudiante de máster y, posteriormente, de doctorado en la Universidad de Edimburgo en 2001, “porque todavía en España no había programas de máster y doctorado en Ciencias de la Enfermería”. Estas áreas son: la supervivencia del cáncer y la convivencia con un proceso crónico severo, como enfermedades cardiacas o demencias, entre otros. “A su vez, estas líneas las ha enfocado desde una orientación centrada en la familia, porque parte de la premisa de que la salud y la enfermedad son experiencias familiares.

La trayectoria de García-Vivar ha abordado principalmente temas del ámbito psicosocial, calidad de vida, miedo a la recidiva, convivencia con un proceso crónico y temas de mejora de los cuidados desde la Atención Primaria, “ya que soy docente de Enfermería Comunitaria. Por lo tanto, he tratado de ser coherente con mi carrera docente e investigadora. Ahora bien, me queda mucho por aprender y recorrer para contribuir de forma significativa al conocimiento de la supervivencia de cáncer. Pero tengo la gran suerte de contar con excelentes colegas y estudiantes de postgrado, apasionados, como yo, por seguir investigando para mejorar la calidad de vida y la atención de los largos supervivientes y sus familias”. En este sentido, ejemplifica con Inno-CARE, su grupo de investigación, en el que se trabaja para conocer mejor las necesidades y expectativas de este colectivo y desarrollar intervenciones eficaces e innovadoras que puedan ser implementadas en la práctica clínica. Con ello se pretende contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Además, en el Grupo de Trabajo SEEO-Supervivientes de cáncer se intenta promover el conocimiento sobre esta situación para resolver las necesidades de salud de los afectados y allegados.

Reconocimiento internacional

El pasado mes de enero, García-Vivar fue nombrada miembro de honor Fellow ad Eundem de la Facultad de Enfermería y Matrona del Royal College of Surgeons in Ireland, un reconocimiento internacional que para ella ha supuesto un impulso para seguir trabajando en la misma línea. Sin duda, ella explica que no habría podido recibirlo sin la ayuda y el apoyo de tantos colegas a lo largo de estos años. “Los reconocimientos se otorgan a una trayectoria profesional individual, pero en realidad esta se ha forjado con un trabajo colaborativo”.

“Es complicado resumir 20 años desde que empecé a trabajar en una universidad”, subraya. En el año 2000 se incorporó como becaria de investigación en la Universidad de Navarra, en la que ha trabajado durante 17 años como profesora, impartiendo docencia en el grado y postgrado en el Área de Enfermería Familiar y Comunitaria y en investigación cualitativa. También ha ocupado varios puestos de gestión universitaria como vicedecana de investigación o subdirectora de departamento. Asimismo, “quise conocer más de cerca el mundo de la enfermería internacional y, por ello, de 2016 a 2017 trabajé como directora de Relaciones Internacionales en el Consejo General de Enfermería de España”. En la actualidad es profesora titular de universidad y subdirectora del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Pública de Navarra.

Al ser preguntada por sus perspectivas de futuro, García-Vivar afirma que pasan por “seguir trabajando por y para la enfermería. Tengo la gran suerte de trabajar con excelentes colegas y estudiantes que estimulan mi labor docente e investigadora y que me ayudan a mejorar como persona y profesional, así que quiero seguir investigando y formando a la nueva generación de enfermeras líderes en cuidados”, concluye.

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