En 2019, el Hospital Universitario de Fuenlabrada (Comunidad de Madrid) puso en marcha la consulta de pacientes hematológicos de alta complejidad, dirigida a personas diagnosticadas de enfermedades como “leucemias agudas, linfomas de alto grado, mielomas múltiples, síndromes mielodisplásicos y otras patologías hematológicas susceptibles de un posible trasplante de médula ósea o progenitores hematopoyéticos”, explican Alicia González, supervisora de la Unidad de Hospitalización H3B, y María del Pilar Heredia, enfermera de prevención y control de infecciones, ambas enfermeras referentes. Nos atienden para hablar del trabajo diario en este servicio y de las necesidades de este tipo de afectados.
Pregunta. ¿Qué perfil se engloba en los pacientes hematológicos de alta complejidad?
Respuesta. La hematología se ocupa de las patologías de alta complejidad por su mayor consumo de recursos y costes, como puede extraerse de los pesos medios de los grupos relacionados por diagnóstico (GRD). La potenciación existente, en los últimos años, de la actividad de los hospitales de día y el estudio y el tratamiento de las diferentes hemopatías han permitido un crecimiento exponencial de los tratamientos ambulatorios; sin embargo, sigue dándose un grupo de pacientes con la casuística de mayor gravedad que precisa ingresos y tratamientos en régimen de hospitalización para la administración de quimioterapia intensiva, trasplante de progenitores hematopoyéticos o complicaciones que requieren hospitalización.
Son pacientes diagnosticados de patología hematológica compleja: leucemias agudas, linfomas de alto grado, mielomas múltiples, síndromes mielodisplásicos y otras patologías hematológicas susceptibles de un posible trasplante de médula ósea o progenitores hematopoyéticos. Nuestra unidad de hospitalización H3B de pacientes complejos hematológicos del Hospital de Fuenlabrada y su consulta de alta complejidad dan respuesta a todos los pacientes tanto en los periodos previo y posterior al trasplante, desde su ingreso en la unidad, como en todo el proceso de su enfermedad.
P. ¿Cuáles son las principales necesidades de este tipo de pacientes?
R. Las necesidades de nuestros pacientes engloban todos los ámbitos de su vida. Desde el momento del diagnóstico ya sabemos que su rol social va a cambiar radicalmente, que vamos a recorrer juntos un camino complejo y largo y que desde el inicio de este debemos ser el soporte, el referente y el profesional más accesible a todos ellos y a sus familiares. La intensidad de los tratamientos y la importante complejidad de las complicaciones que producen obligan a proporcionar unos cuidados “semiintensivos” en la unidad de hematología.
Además, no hemos de olvidar que muchos de nuestros pacientes tienen comorbilidades asociadas, más o menos graves, y necesitan contar con continuidad en sus cuida- dos. Todo ello, unido a las percepciones de los afectados, las dificultades que nos contaban cuando tenían que acudir a un servicio de urgencias, nos hizo confirmar que debíamos implantar un cambio real y significativo a la hora de cuidar y tratar a las personas en nuestra unidad.
P. ¿Cómo dan respuesta las enfermeras a dichas necesidades?
R. La mejor respuesta que podemos dar es adaptar el hos- pital a los pacientes y no hacer que se adapten ellos a un hospital clásico y rígido. Por ello creamos una nueva ruta asistencial hospitalaria en la que la enfermera de hospitalización lidera el proceso de atención de los afectados hematológicos de alto riesgo. Las enfermeras de hospitalización oncohematológica somos el profesional de referencia en nuestro ámbito. Actuamos como facilitadoras, potenciando una atención de alta resolución y coordinando a los diferentes profesionales implicados en el cui- dado del paciente hematológico.
Para que esta respuesta sea eficaz hemos tomado como referencia las prácticas basadas en la evidencia del Instituto Joanna Briggs, con su programa de implantación de proyectos “Clinical Fellowship”, y la Guía de práctica colaborativa de la RNAO. De esta manera, basando nuestros cuidados en la evidencia científica, mejoramos los resulta- dos en salud de nuestros pacientes.
P. De forma general, ¿cuáles son las labores de las enfermeras en esta consulta?
R. Las enfermeras expertas de la unidad somos las encargadas de integrar todas las actividades de cuidado que precise el paciente en el proceso de su enfermedad, asegurando el seguimiento y el enlace, la continuidad para el enfermo y el sistema sanitario, desarrollando habilidades clínicas, de investigación, de liderazgo y competencia en consulta y colaboración con el resto de profesionales.
Además, hemos creado prestaciones específicas para dar solución a las barreras detectadas. Realizamos controles post-alta telefónicos programados, en los que queda patente la eficacia de las actuaciones de educación sani- taria. Otra labor fundamental es la prestación preingreso, con la que optimizamos tiempos y reducimos los días de ingreso; están verificadas y coordinadas todas las peticiones y preparaciones con los servicios clave, con los que previamente hemos creado alianzas, a saber, banco de sangre, farmacia, cardiología, neumología, radiología intervencionista, entre otros.
El registro de todas las actividades es primordial para garantizar la continuidad y la seguridad en los cuidados. Hemos diseñado dos formularios específicos en la historia clínica electrónica: uno de gestión del proceso hematológico y otro de enfermera hematológica.
P. ¿Cómo es el día a día de una unidad de este tipo?
R. Las enfermeras asumimos una gran responsabilidad al liderar la atención directa de todos nuestros pacientes. Se crea una relación de confianza muy importante desde el inicio, tanto entre los profesionales de Enfermería con los hematólogos clínicos como con los afectados y sus familiares. Con los primeros pacientes que vivieron la transición entre el antes y el después de la implantación de la consulta verificamos la importancia del soporte diario que les proporcionamos, la implicación en sus autocuidados, adaptar el hospital a sus necesidades… Es una unidad gratificante profesionalmente, muy engranada en su diseño y funcionamiento y eficaz en los resultados para el paciente y para el propio hospital.
P. ¿Qué técnicas o procedimientos se llevan a cabo?
R. Realizamos diariamente la revisión en cada consulta del paciente por patrones funcionales y siguiendo el formula- rio de enfermera de hematología diseñado, el aviso al hematólogo para gestión urgente de pruebas diagnósticas; la punción de médula ósea, aspirado y biopsia; la punción lumbar; la administración de ciclos de quimioterapia; los cuidados continuados del catéter Hickman y otros tipos de catéteres venosos centrales de larga duración; la cura de heridas, enseñanza al paciente y su familia y registro de estas; las transfusiones urgentes a pacientes en los que son previsibles requerimientos transfusionales de forma habitual y que por la cifra analítica no pueden demorarse; y la gestión de muestras a laboratorios externos: documentación, material de traslado, gestión y reclamación de material de extracción, mensajería o envío de muestras.
P. ¿Qué importancia tiene la Educación para la Salud en los pacientes hematológicos de alta complejidad?
R. Los pacientes hematológicos complejos requieren desde el inicio del diagnóstico un conocimiento básico de su patología, que iremos aumentando según las distintas etapas de su proceso. Necesitan conocer e identificar los signos y síntomas de alerta para detectar precozmente posibles toxicidades, destreza en la valoración de sus constantes vitales, resolver las dudas e incertidumbres que se les plantean. Por otra parte, es necesario una valoración y seguimiento del grado de afrontamiento emocional de su proceso, lo que implica un gran acercamiento de las enfermeras tanto al paciente como a su familia.
