“Decir que la labor enfermera en los cuidados emocionales a los pacientes con cáncer es de vital importancia es quedarse corto”

¿Se tienen suficientemente en cuenta los cuidados emocionales en los pacientes de cáncer? En mayo, el Hospital Universitario de Fuenlabrada, ubicado en la Comunidad de Madrid, organizó un webinar sobre este tema. El enfermero Óscar Fernández, de la Unidad de Hospitalización Oncológica del centro, fue uno de sus participantes, y nos atiende para hablar sobre el factor emocional en el abordaje de estos afectados y del trabajo que hacen las enfermeras en este campo.

Pregunta: Háblenos del webinar “Buscando el bienestar del paciente con cáncer: cuidados físicos y emocionales”, del Hospital de Fuenlabrada, dedicado al cuidado al paciente oncológico. ¿Qué objetivos se planteó con su puesta en marcha?

Respuesta: El webinar forma parte del proyecto InnovaHONCO, que desarrollamos en el Hospital de Fuenlabrada desde hace dos años, comparte sus objetivos y nace de la necesidad de acercar la oncología y el tratamiento a los pacientes y sus familiares. Su misión, principalmente, es empoderar a los pacientes y supervivientes de cáncer y convertirlos en protagonistas de su salud, su transición hacia una vida lo más saludable posible de manera integral: control clínico-psicológico, mejora calidad de vida, adaptación personal, familiar, social y laboral. Además, se encarga de potenciar una formación continuada en el manejo de las necesidades psicofísicosociales de los pacientes con cáncer y supervivientes, de la promoción de investigación en cáncer y calidad de vida asociada al mismo y sus tratamientos, de fomentar programas de prevención e intervención precoz en futuros planes estratégicos oncológicos basados en la experiencia generada y de poner en valor socialmente a los pacientes con cáncer y supervivientes.

En este caso nos planteamos la necesidad de presentar la herramienta web que los profesionales de fisioterapia llevan desarrollando desde hace tiempo para el establecimiento de recomendaciones y tratamientos físicos y rehabilitadores pautados a los pacientes. En un segundo plano, el webinar planteó la necesidad de tener en consideración los, por así llamarlos, síntomas invisibles del cáncer: los signos emocionales y cómo abordarlos. Para ello hay que plantear la normalización de las emociones y los sentimientos, así como exponer herramientas de afrontamiento para acercarse más al concepto de adaptarse a la enfermedad.

La sesión de cuidados emocionales pudo poner en relevancia y dar valor a las situaciones tan duras que muchos afectados y familiares pasan a lo largo de la enfermedad. Se intentó normalizar las emociones, miedos, preguntas, sentimientos tanto negativos como positivos, incertidumbres, angustias vitales… que ahondan en la persona y su entorno. Identificar, normalizar, significar, expresar o sentir ya no son solo verbos, ahora marcan un camino de adaptación a una enfermedad que no afecta a un órgano en concreto, sino a la persona en su totalidad, adueñándose de su vida.

P.: ¿Cuál ha sido su intervención? ¿Cuáles han sido las principales líneas argumentales que ha seguido su exposición?

R.: He sido el ponente de la sesión sobre cuidados emocionales. Las líneas argumentales fueron muy sencillas. En primer lugar, quise resaltar la importancia de considerar los síntomas emocionales como parte esencial de la enfermedad. Como dije antes, la patología no afecta a un órgano en concreto, como una apendicitis; se apodera de la persona, la invade, la lleva a experiencias muy difíciles de afrontar, ocupa su espacio y su tiempo, llegando, incluso, a desarrollar lo que se conoce como el cansancio oncológico. La lanza al vacío sin red. Este webinar tenía la presunción de poner sobre la mesa la importancia de las emociones y los sentimientos. Normalizar las reacciones y expresar la relevancia de entender la naturalidad de las mismas como personas que somos. Plantear que las emociones y los sentimientos no son ni positivos ni negativos, solo son eso. Y comenzar a plantear cómo abordar algunos de ellos de forma que sean lo menos dañinos para las personas que los sufren.

P.: De forma general, ¿qué importancia tienen los cuidados emocionales en este tipo de pacientes?

R.: Para mí, son el 50% del tratamiento. Además de todo lo que ya he planteado hay que tener en cuenta que el cáncer propicia un pensamiento social muy específico. Desarrolla emociones que nunca han sido vividas porque no se ha tenido la necesidad de hacerlo. Genera que cada persona las viva según quiera, pueda o sienta. El entorno es vital en el apoyo al paciente, pero la forma de relacionarse con él complica o facilita el afrontamiento. La evolución de la enfermedad supone aspectos paradójicos en el paciente y su familia. Muchos de ellos tienen síntomas que no se concretan hasta que se diagnostica el cáncer.

P.: ¿Qué papel tienen los enfermeros en el ámbito de los cuidados emocionales?

R.: El papel de la enfermera es fundamental, pero desagradecido; esto creo que hay que matizarlo. La enfermera, como profesional del cuidado, se enfrenta a la persona desde los componentes más básicos de la relación. El paraguas del cuidado aborda desde lo más técnico a lo más humano. Nos conecta como personas y como individuos, nos relaciona, nos hacer recordar y olvidar quiénes somos.

Actualmente, el trabajo que realizamos es muy técnico, o por así decirlo, muy médico. Tengo la impresión de que las enfermeras nos dejamos llevar por la imagen potente de la tecnificación como evolución de la Enfermería y la medicina. Y es cierto que su papel es fundamental en la mejora de los cuidados que realizamos. Ahora bien, el área emocional no puede ser olvidada o desplazada a un papel secundario, ya que condiciona la respuesta de la persona al tratamiento y una buena evolución.

Además, reconocer que las enfermeras desarrollamos muchos cuidados invisibles que no pueden ser medidos pero que sí forman parte de su trabajo cotidiano es de vital importancia. La imagen enfermera no es la de coger una mano o poner un antibiótico o realizar una cura de forma adecuada, es mucho más global: hacemos esto y miles de tareas más, focalizadas al confort del paciente, a su cuidado más elemental, a la protección de su intimidad, a su motivación y la de su entorno, al empoderamiento, al fomento del autocuidado y de la independencia, al sostén en momentos de conflicto, incluso llegando a tener que intervenir en estas situaciones. Aprendemos del día a día, conociendo a los pacientes, a saber cuáles son las necesidades que tiene, sobre todo las que no expresa. Recogemos sus miedos, sus incertidumbres, sus arrepentimientos… y los intentamos devolver de forma positiva y productiva para la persona. Abrazamos cuando es necesario, escuchamos cada segundo que pasamos con ella, vivimos con ella su enfermedad en muchas ocasiones. Somos hijos, hermanos, padres y abuelos de pacientes.

¿Cuál es el papel de la enfermera en todo esto? Decir de vital importancia es quedarse corto.

P.: Según su experiencia, ¿cuál es la mejor manera de abordar las necesidades emocionales de los pacientes de cáncer?

R.: Todo el que trabaja con pacientes se plantea que, aunque nos gusten mucho los listados, cada persona es un mundo. Muchas de las demandas se concentran en la información recibida o no recibida. Es muy habitual que el miedo a la información o a no saber qué preguntar o cómo hacerlo genere multitud de respuestas limitantes para el paciente y su entorno. Siempre hablamos del médico como principal fuente de información, pero la enfermera también tiene, dentro de sus funciones, un importante componente de no información referida.

Por otro lado, el proceso de adaptación a la enfermedad es vital. Solemos usar frases que no mejoran la situación del paciente, sino que generan una respuesta de enfrentamiento o introspección mayor de la que ya tenía. El problema no es adaptarte a la situación, porque, ¿quién puede adaptarse a un cáncer o a una enfermedad? Lo más importante es adaptarse a uno mismo dentro de la enfermedad, entenderla, comprenderla, lo que se pueda, y ver cómo afecta lo menos posible a tu vida y a la calidad de vida de la persona. Esto en la teoría es maravilloso, al llevarlo a la práctica es cuando la enfermera tiene que poner una serie infinita de recursos. Otras muchas necesidades nada tienen que ver con la enfermedad en sí misma, sino con las consecuencias de la misma; necesidades familiares, sociales, laborales, económicas… que la enfermera también recoge y afronta con los recursos que existen o intenta canalizar a otros profesionales para mejorar su afrontamiento.

P.: ¿Cómo dan los enfermeros respuesta a estas necesidades?

R.: Principalmente, con un elevado coste personal. El abordaje emocional se aprende, pero no se le dedica mucho tiempo. Hablar en la actualidad de intervención en crisis, primeros auxilios psicológicos, comunicación de malas noticias o recursos de afrontamiento es novedoso en muchos entornos profesionales. La enfermera se expone como persona ante el paciente. Para obtener recursos que la ayuden en su cotidianeidad necesita desnudar su persona y acercarse al paciente y su entorno. El nivel de exigencia que supone es muy alto y, sin embargo, el reconocimiento que lleva implícito es muy bajo. Debe aprender a gestionar sus emociones, afrontarlas como persona y no como profesional, responderse a sí misma muchos interrogantes que acontecen a medida que va recorriendo pasillos. Debe investigar, formarse, gestionarse, descubrirse y sentirse, y, después, presentarse al paciente como individuo. Muchas veces lo hace como puede, como siente o como quiere, marcando estilos de afrontamiento diferentes, pero no mejores.