Hoy, 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo objetivo es el de concienciar sobre este tipo de patologías a la sociedad.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen a día de hoy más de 7.000 patologías en la lista de Enfermedades Raras y no son todas, ya que se siguen descubriendo nuevas.
En España, estas dolencias afectan a más de tres millones de personas y en Europa se estima que a más de 30 millones.
Entre más de 7.000 enfermedades diferentes, las hay inmunológicas, inflamatorias, degenerativas y muchas otras de causa desconocida siendo la mayoría de origen genético.
Uno de los grandes inconvenientes con los que se encuentran los pacientes que sufren alguna de estas patologías es que, al afectar a un número reducido de personas, son escasos los estudios que se realizan para conocerlas mejor o desarrollar nuevos tratamientos eficaces, ya que esto no resulta rentable para las industrias farmacéuticas. Como consecuencia, la media para llegar a un diagnóstico se sitúa en cinco años (en 10 años para el 20% de los afectados) y hasta el 41% de los pacientes no están recibiendo un tratamiento adecuado.
Es en este aspecto en el que se ha centrado la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2017 que, con el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’ y el hashtag #SomosFEDER, quieren conseguir apoyos para que aumente el número de estudios realizados para conocer más a fondo estas patologías poco comunes y luchar contra ellas.
