Diseñan unas zapatillas deportivas que permiten experimentar los síntomas de la Esclerosis Múltiple

Miércoles, 30 de mayo de 2018

Los síntomas de la esclerosis múltiple (EM) son diversos y variables, pero muchos de ellos tienen una cosa en común: pasan desapercibidos para la mayoría de la población. Fatiga, adormecimiento u hormigueo, visión doble o borrosa o problemas de equilibro son algunos de los síntomas que ayer pudieron experimentar un grupo de periodistas gracias a unas novedosas zapatillas deportivas y al set sensorial creados para Biogen.

Esta iniciativa forma parte de la campaña mundial #BringingUsCloser, con la que la compañía busca dar mayor visibilidad a la enfermedad en el Día Mundial de la EM a través de un mayor conocimiento de sus principales síntomas a los que la directora de la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM), Carmen Valls, añade “la incomprensión y la incertidumbre, tanto en el ámbito familiar como laboral”. Lamentablemente, estas señales son solo parte del problema, pues existen muchas otras secuelas derivadas de la enfermedad. Es el caso de la depresión y otros desajustes emocionales, problemas no visibles de los que muchas veces no se habla y la mayoría de la población desconoce, pero que están ahí y condicionan enormemente la calidad de vida de los pacientes. De hecho, mucho más allá de lo que gente pudiera llegar a imaginar, de los 46.000 personas que sufren de esclerosis múltiple en nuestro país, más de la mitad de los afectados padece depresión en algún momento de la enfermedad ligada al curso degenerativo y progresivo de la misma.

“Los pacientes viven con mucha ansiedad la falta de entendimiento por parte de su entorno y eso genera un estrés añadido a su nueva situación, ya de por sí estresante, porque deben asumir un cambio en sus vidas. El paciente pasa por varias fases: primero experimenta ansiedad, luego paciencia y, más tarde, resignación”, puntualiza Carmen Valls, quien ha destacado el otro rol importante que juegan las asociaciones de pacientes. “Es importante que nada más ser diagnosticado acuda a una asociación de pacientes, donde no tienen que luchar con esa incomprensión, sino todo lo contrario, todo el mundo entiende y sabe por lo que les está pasando. También es muy importante que acudan a psicología o un taller para recién diagnosticados e incluso, ir un poco más allá y acudir a un psicólogo durante un tiempo para asentar muy bien los pilares de lo que va a ser convivir con la esclerosis múltiple”, puntualiza.

Cartel de la EM 2015

Este cóctel de emociones tiene mucho que ver con el carácter variable e impredecible de la enfermedad y con el hecho de que los primeros síntomas aparecen entre los 20 y 40 años, durante lo que los expertos denominan brotes, los cuales además de  no  ser  predecibles,  pueden  durar  días, semanas  e incluso meses, y variarán de un episodio a otro, según la zona del sistema nervioso central dañada.

“El diagnóstico llega entre la segunda y la cuarta época de la vida, coincidiendo con un momento de máximo desarrollo en todos los aspectos de la vida de la persona, tanto a nivel personal como laboral, social y familiar”, explica la neuróloga Virginia Meca, responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital Universitario de la Princesa y coordinadora del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Asociación Madrileña de Neurología.

“El diagnóstico tiene un fuerte impacto en la vida de los pacientes, de ahí que sea necesario hacerlo visible y que la gente lo entienda. Afortunadamente, ahora contamos con herramientas para hacer que los pacientes lleven una vida normal: no sabemos curar la enfermedad, pero sabemos diagnosticarla muy pronto. El diagnóstico precoz es fundamental, nos permite tratar la esclerosis múltiple desde el inicio para intentar evitar la discapacidad a largo plazo. De hecho, estamos consiguiendo evitar la discapacidad”, añade la Dra. Meca.

Una vez transcurrido el periodo de inflamación aguda de los síntomas, estos suelen desaparecer completamente, aunque en alguna ocasión pueden dejar algún tipo de secuela. Los síntomas más comunes son la fatiga, que afecta al 94% de los pacientes, seguido de problemas de equilibro y coordinación (92%), hormigueo o ardor (88%), tensión muscular (82%), dolor muscular (81%) y trastornos visuales (74%) .

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