En mi trabajo como enfermera de Atención Primaria he acompañado en el final de la vida a muchas familias y casi siempre ha sido una buena experiencia. Sin embargo, no sabía cómo sería cuando el final de la vida fuese de alguien muy querido y, aunque haya sido por desgracia, he tenido el privilegio de formar parte de un equipo de cuidados muy especial.
Hace muy pocos meses un familiar muy querido fue diagnosticado de un tumor cerebral inoperable, una mujer joven en la que todo sería muy rápido. Todas las fases del duelo eran tan rápidas que en un mismo día se sucedía el shock, la negación, la ira, la depresión y, en mi caso, en ningún momento llegaba la aceptación.
En el equipo del que voy a hablar estábamos integradas todas las personas que queríamos a Carmen: su marido, sus padres, hermanos, sobrinos, primos, amigos, otros familiares, etc. A Carmen hubo que trasladarla a la casa de sus padres en los últimos meses para poderla cuidar. Este proceso no fue fácil, pero en todo momento hubo un objetivo común no hablado: cuidarla y protegerla.
La enfermedad de Carmen requería grandes dosis de corticoides y esto solo sería un dato clínico si no supiéramos que Carmen había sido siempre una mujer bella, coqueta y para quien su aspecto físico era importante. Los cambios físicos fueron impresionantes y para ella devastadores, ya que estaba hinchada, con pérdida del control de esfínteres y de movilidad. Los cuidados que le dio su familia hicieron que todo ese espanto pudiera ser digno. Ideamos los absorbentes más apropiados para cada momento del día. La “ortopeda de cabecera” nos asesoró sobre la variedad de artilugios que pueden hacer la vida más fácil y fomentar la poca independencia que puede quedar, por ejemplo, algo tan sencillo como un elevador de WC o un dispositivo para poderse duchar sentada. Las cuidadoras principales, su madre y su hermana, nos enseñaron a todos la mejor manera de moverla, de ayudarla, sin separarse en ningún momento de ella.
Un aspecto que me ha llamado la atención y en el no había reparado es lo caro que resulta este proceso para una persona que no es pensionista: los absorbentes, los productos para el cuidado de la piel, las medicaciones, los traslados, etc. Conocer que todo esto tiene un coste, por eso, ahora me da otra visión más completa cuando trato a un paciente que no es pensionista, a fin de intentar movilizar los diversos recursos sociales y que, en el caso de Carmen, no hubo tiempo de gestionar, pero que no debemos perder de vista.
La vuelta al domicilio familiar, aunque penosa, tuvo un aspecto muy tierno, Carmen, debido a la hinchazón de los corticoides, tenía el mismo aspecto de cuando era pequeña y eso nos daba margen para hacer alguna broma.
En la familia había dos niños, mis hijos, que en todo momento estuvieron informados del proceso y participaron en los cuidados, hecho que les reconfortaba al igual que a todos nosotros. El mayor es un adolescente y su negación y su silencio a veces eran preocupantes. Como le gusta escribir, ideó un diario en donde anotaba lo que sentía y esto y su participación le ayudaron a no hacer un proceso silente y más doloroso.
Carmen estableció dos claros referentes en su proceso: uno el de su hermano médico y otro, su hermana, en los que depositó su confianza absoluta y ni qué decir tiene que no me extraña que los eligiera, porque en todo momento seleccionaron lo mejor para ella y la acompañaron como solo lo hacen las personas que te quieren. Para el familiar médico, la ayuda de los equipos de Oncología, Cuidados Paliativos y de Soporte Domiciliario, fueron muy importantes, ya que la toma de decisiones con ese apoyo se hizo más llevadera.
En los momentos en que estaba mejor, Carmen se aburría y, como las visitas a veces eran agotadoras para todos, se nos ocurrió dejarle nuestra consola con un juego sencillo, el Tetris®. Todos hemos jugado alguna vez a esto y la medida tuvo éxito. Este proceso me ha enseñado tantas cosas que el otro día se lo recomendaba a un paciente recién diagnosticado de un proceso tumoral.
El equipo de Cuidados Paliativos y después el de Soporte Domiciliario fueron muy importantes pero la parte que le corresponde a la familia, todos sabemos que puede ser muy variable. La madre de Carmen hizo uno de los procesos más saludables y no por ello menos dolorosos que he visto. Siempre ha sido una gran cuidadora, entendiendo el hecho de cuidar como “la actitud debida hacia lo que es valioso pero frágil”. Esta definición me la dio hace poco José Antonio Marina, el filósofo, y define muy bien lo que hizo la madre de Carmen: sus palabras, sus silencios, su respeto hacia lo inaceptable e, incluso, sus comidas (las mejores, después de las de mi madre).
Un día, Carmen se levantó con un fuerte dolor abdominal. La energía se le escapaba, pero no quería ir al médico, no quería perder tiempo en los hospitales. Sin embargo, por la tarde la llevaron al hospital y allí hubo que decidir si decir “hasta aquí”. Esa noche me llamó su hermano para contarme la situación y le agradezco haber podido participar en ella. Al colgar el teléfono les expliqué a los niños que Carmen se nos iba y que como posiblemente no daría tiempo de despedirse de ella al día siguiente, le pedimos a su hermano que le dijera de nuestra parte que la queríamos y que le mandábamos un beso.
Ese momento fue muy doloroso, pero la sensación de compartir ese dolor de la despedida nos reconfortó a los tres.
Carmen murió en unas horas y al día siguiente nos reunimos todos en el tanatorio. La vivencia del tanatorio, aunque dura, es muy liberadora, ya que por lo general, y éste fue el caso, un montón de gente se junta para compartir lo que sentía por la persona fallecida y hasta a los niños, que fueron un ratito, les pareció una buena experiencia.
Me gustaría terminar este relato exponiendo algunas de las cosas que he aprendido como profesional en este proceso, sobre todo porque nuestra profesión a veces se nutre de experiencias personales y ésta me ha convertido, entre otras cosas, en mejor enfermera.
Dicen que la regla de oro es algo así como: “trata a los demás como te gustaría ser tratado”. Es una frase que le repetimos muchas veces a los estudiantes y a nuestros compañeros, pero existe una premisa aún más valiosa a la que me gusta definir como la “regla de diamante” que dice: “trata a los demás como les gustaría ser tratados” y éste ha sido mi gran aprendizaje en este proceso: acompañar y contener el dolor, escuchar y ayudar a tomar decisiones sin eludirlas, utilizar el humor siempre que sea posible, tratar a la persona como siempre fue para nosotros y no despedirla antes de tiempo, cuidar lo valioso pero frágil, mimar el detalle, integrar a todos (incluso, si es posible, a los niños, ya que dejarles participar les puede hacer tanto bien como a los adultos) y usar la imaginación recurriendo a videojuegos, cine, comidas a deshora, artilugios ortopédicos, etc.
Aunque hay muchos listados donde se recogen los grandes inventos de la Humanidad, yo quiero aportar uno más, pues para mí los Grandes Inventos de la Humanidad han sido:
• Los absorbentes con braguita incorporada
• Los “súper superabsorbentes” de noche
• Los elevadores de WC
• Los dispositivos para bañeras
• La vía subcutánea
• Los ácidos grasos hiperoxigenados
• Los masajes
• La esperanza de la información de un oncólogo
• Los besos
• Una madre
• Los hermanos
• Los amigos
• La familia
• Los niños
• Los videojuegos fáciles
• Escribir lo que no podemos expresar de otra manera
• Las personas que nos cuidan y acompañan
Fuente: Martínez González MG. El mejor equipo domiciliario. Metas de Enferm may 2011; 14(4): 76-77
