Esclerosis múltiple, el trabajo de la enfermera especializada

La atención integral y multidisciplinar a los pacientes con esclerosis múltiple (EM) es crucial para preservar su calidad de vida. El trabajo de la enfermera especializada en EM, además del seguimiento continuado, la educación sanitaria y la gestión de la medicación, cumple un rol importante como enlace entre la neurología, rehabilitación, psicología y la Atención Primaria.

Más de 55.000 personas en España padecen esclerosis múltiple, cifra que ha aumentado un 20% en los últimos cinco años, situando a esta enfermedad en la segunda causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.

Para saber más sobre el papel de la enfermería en el abordaje de esta patología, hablamos con María Beatriz del Río Muñoz, enfermera en la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes en el Hospital de La Princesa (Madrid) y, actualmente, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene).

Abordaje de la enfermedad

Pregunta.- ¿Cuánto tiempo lleva trabajando en esta área y cómo ha evolucionado el enfoque en el tratamiento de la esclerosis múltiple (EM) a lo largo de los años?

Respuesta.- Llevo trabajando en el ámbito de la esclerosis múltiple desde el año 2011, y ha sido un recorrido de aprendizaje constante tanto en el ámbito clínico como humano. Desde mis inicios, mi enfoque se ha centrado en ofrecer cuidados integrales que respondan no solo a las necesidades físicas, sino también emocionales y sociales de las personas que conviven con esta enfermedad.

Con el paso del tiempo, y especialmente desde mi implicación en Sedene, he podido observar y contribuir a una evolución muy positiva: los tratamientos se han vuelto más personalizados, los equipos multidisciplinares han cobrado más relevancia, y el papel de la enfermería especializada es cada vez más reconocido dentro de estos equipos Hoy en día, mi enfoque está mucho más orientado a la educación terapéutica del paciente, al acompañamiento en la toma de decisiones y a fomentar la autonomía, algo que considero esencial en enfermedades crónicas como la EM. Además, como coordinadora del grupo de estudio, tengo la oportunidad de impulsar líneas de trabajo colaborativas entre profesionales, que sin duda repercuten directamente en una mejor atención.

P.- Un comité de expertos de diferentes ámbitos está trabajando en un consenso sobre cómo mejorar el abordaje de la esclerosis múltiple. ¿Cuáles son los principales temas que se están abordando?

R.- Los principales temas que estamos abordando en el comité se centran en mejorar el diagnóstico precoz, personalizar el seguimiento del paciente y fortalecer el papel de la enfermería especializada. También trabajamos en mejorar la coordinación entre niveles asistenciales y en integrar el apoyo emocional y social en el abordaje de la enfermedad. Todo con el objetivo de avanzar hacia una atención más integral, humana y eficaz.

Trabajo interdisciplinar en EM

P.- ¿Qué importancia tiene el trabajo interdisciplinario en el manejo de la esclerosis múltiple?

R.- El trabajo interdisciplinario es fundamental en el manejo de la EM, ya que es una enfermedad compleja que afecta múltiples áreas de la vida del paciente. La coordinación entre neurólogos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos y otros especialistas permite ofrecer una atención integral y adaptada a cada etapa de esta patología.

Las enfermeras/os actuamos como nexo entre los distintos profesionales, facilitando la comunicación, haciendo seguimiento continuo y asegurándonos de que el paciente reciba una atención coherente y centrada en sus necesidades.

P.- En su experiencia, ¿cuáles son los desafíos más comunes a los que se enfrentan los pacientes en el tratamiento de la esclerosis múltiple?

R.- En mi experiencia, los desafíos más comunes que enfrentan los pacientes con esclerosis múltiple son la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad, los efectos secundarios de los tratamientos y el impacto emocional del diagnóstico. También es frecuente la dificultad para mantener la adherencia al tratamiento y para compaginar esta patología con la vida laboral y personal. Por eso, el acompañamiento continuo desde el ámbito enfermero es clave, tanto para resolver dudas como para ofrecer apoyo emocional y mejorar la calidad de vida.

Desde el punto de vista emocional, uno de los mayores retos para las personas con esclerosis múltiple es convivir con la incertidumbre. No saber cómo va a evolucionar la enfermedad, si aparecerán nuevos síntomas o si perderán capacidades, genera mucha ansiedad.

En los casos de progresión sin brotes, esa incertidumbre se hace aún más difícil, porque no hay crisis visibles, pero sí un deterioro lento que muchas veces pasa desapercibido incluso para su entorno. Esto puede generar sentimientos de incomprensión, frustración e incluso aislamiento.

Por eso, el acompañamiento emocional es tan importante. Escuchar, validar lo que sienten y ofrecerles información clara sobre su situación les ayuda a recuperar el control y a afrontar mejor el día a día.

Principales intervenciones enfermeras y evolución del abordaje

P.- ¿Cuáles son las intervenciones más eficaces que realiza en el cuidado de estos pacientes?

R.- Las intervenciones enfermeras más eficaces  son la educación terapéutica, el acompañamiento emocional y el seguimiento continuado. Enseñar al paciente a conocer su enfermedad, manejar los tratamientos y reconocer signos de alerta les da seguridad y autonomía.

También es muy eficaz actuar como punto de referencia estable en su atención, resolviendo dudas, coordinando con otros profesionales y ofreciendo apoyo en momentos de cambio o crisis. Todo esto impacta directamente en la adherencia al tratamiento y en su calidad de vida.

P.- ¿Cómo ve la evolución de la enfermería en relación con el manejo de enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple?

R.- La enfermería ha evolucionado mucho en el manejo de enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis múltiple. Hoy nuestro rol va más allá del apoyo puntual: somos referentes clínicos, educadores y coordinadores del cuidado.

Cada vez se hace más necesario el reconocimiento a la figura de la enfermera especializada, con formación específica y activa en equipos multidisciplinares. Creo que el futuro pasa por consolidar este rol, potenciar la investigación enfermera y seguir avanzando hacia un modelo de atención más personalizado y centrado en la persona.