Esclerosis, ¿en qué consiste la enfermedad?

Miércoles, 5 de diciembre de 2018

El próximo 18 de diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis, como iniciativa de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM), con el propósito de incrementar la calidad de vida de las personas afectadas de esta enfermedad crónica que afecta al sistema nervioso central y está caracterizada por su origen autoinmune.

Otro de los grandes propósitos que persigue la entidad con la celebración de esta efeméride es fomentar la sensibilización sobre la importancia que tiene la investigación en esta dolencia, ya que no se puede prevenir y no se ha encontrado cura para sus síntomas.

La esclerosis múltiple

Las causas que provocan esta patología son desconocidas, aunque en la actualidad está establecido que es una enfermedad inflamatoria autoinmune que causa problemas en la mielina. La esclerosis afecta a sectores poblacionales predispuestos genéticamente y tiene especial impacto entre los 20 y los 30 años, y a pesar de que puede afectar a todas las edades, no es frecuente durante la infancia y la ancianidad. De forma general, existen distintas etapas de la dolencia:

  • La primera, inflamatoria, está relacionada con la identificación de nuevas lesiones y las recaídas.
  • La segunda, degenerativa, está, por otro lado, vinculada con la atrofia del cerebro y de la médula.

Manifestaciones clínicas:

La esclerosis múltiple se caracteriza, asimismo, por una gran variabilidad clínica, debido, principalmente, a que los síntomas de la enfermedad varían en función de la ubicación de las lesiones y el nivel de degeneración axonal que presente el paciente crónico. Los afectados adolecen complicaciones en las conexiones nerviosas al nivel de dichas lesiones, y esto es el origen de distintas afectaciones. Entre ellas, destacan:

  • Reducción de fuerza en uno o más miembros.
  • Complicaciones relativas a los sentidos.
  • Problemas con el equilibrio y la coordinación de movimientos.
  • Trastornos visuales, como merma en la agudeza visual o visión doble.
  • Alteraciones sexuales.
  • Complicaciones relacionadas con los esfínteres, como la incontinencia.
  • Cansancio.
  • Problemas psicológicos: euforia, depresión, ansiedad, escasa autoestima…
  • Síntomas paroxísticos: son pasajeros, cortos y periódicos.

Tratamiento

No existe un tratamiento curativo efectivo para la esclerosis, pero hay una serie de terapias con las que paliar distintos estadios de la patología. Estos son:

  • Dosis altas de esteroides para conseguir una atenuación rápida de los brotes.
  • Interferones y otras sustancias para cambiar el desarrollo natural de la dolencia y disminuir la incidencia de y la gravedad de los brotes.
  • Rehabilitación y apoyo psicológico con la finalidad de aumentar la calidad de vida de los afectados.

Consejos para una mejor calidad de vida

La Fundación Más Que Ideas, en colaboración con Esclerosis Múltiple España y la empresa Merck, ha puesto en marcha el proyecto “Tips para vivir mejor con esclerosis múltiple. Consejos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con EM”, en el que recogen testimonios compartidos por personas afectadas por esta patología durante la celebración del día mundial del pasado año.

Así, algunas de las pautas que ofrecen son una mayor implicación de los pacientes en la toma de decisiones, apoyo a las personas cuidadoras, mejor accesibilidad a infraestructuras y transportes o el fomento de políticas que incidan en la igualdad y en la eliminación de la discriminación.

Esclerodermia

También conocida como esclerosis sistémica, es, asimismo, una patología crónica y autoinmune, que incide principalmente en la piel, aunque también puede afectar a otros órganos, como el corazón, los riñones, los pulmones o el intestino, e incluso a los músculos, huesos, articulaciones y vasos sanguíneos, producida por la deposición incontrolada de fibra de colágeno y otras proteínas.

Tipos de esclerodermia

  • Localizada: afecta a escasas zonas de la piel y los músculos. Se clasifica en:
    • Morfea: la más habitual, aparece en capas superficiales.
    • Morfea generalizada: en ubicaciones más amplias.
  • Lineal: una banda de piel concreta, puede incidir en zonas subcutáneas y músculos.
  • Golpe de sable: localizada en la cabeza o el cuero cabelludo.
  • Sistémica: se presenta en más partes del cuerpo. Puede desarrollarse como:
    • Engrosamiento cutáneo limitado: en las extremidades.
    • Engrosamiento cutáneo difuso: también en el torso.

Manifestaciones clínicas

De forma general, los síntomas de la esclerodermia se manifiestan a través de fatiga y debilidad y dolor en las articulaciones y los músculos; por otro lado, la mitad de los pacientes refiere hinchazones en las manos.

Tratamiento

Las terapias disponibles en la actualidad van encaminadas a atenuar la enfermedad, ya que tampoco existen curas efectivas para la misma. Para ello, es importante cuidar la piel y las heridas que puedan llegar a formarse, y realizar actividad física moderada, con ejercicios de movimientos en las zonas afectadas, y fisioterapia. Por otro lado, existen tratamientos farmacológicos encaminados a paliar los síntomas, especialmente medicamentos antiinflamatorios e inmunodepresores, entre otros métodos.

Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

La ELA es una enfermedad que afecta a la neurona motora, perjudicándola de forma paulatina e irremediable, cuyos orígenes son, actualmente, desconocidas, aunque se han establecido algunas causas genéticas. Hoy en día no existe un tratamiento de curación de la ELA, y las medidas que pueden tomarse para abordarla se basan en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas a través de diferentes vías de actuación: farmacológicas, quirúrgicas, psicosociales y mecánicas.

El papel de los profesionales enfermeros

Como en cualquier enfermedad crónica, la esclerosis múltiple necesita un seguimiento continuo de los profesionales sanitarios, entre ellos los enfermeros especializados, ya que serán los encargados de vivir el día a día del paciente, los que le ayudan en el tratamiento y les enseñan cómo pueden gestionar sus síntomas, además de ofrecerles toda la información necesaria y resolverles cualquier duda acerca de la enfermedad.

Las funciones de los enfermeros especialistas son, básicamente, cuatro:

  • Evaluar cada caso, establecer objetivos y promover el bienestar: la enfermera debe valorar el caso de cada paciente y conocer su entorno; además del estado de la enfermedad, también son muy importantes los estilos de vida y las diferentes situaciones familiares. De esta manera, tienen que entender las necesidades principales y particulares de cada paciente y elaborar un programa y unas metas saludables. El profesional de enfermería también facilita la toma de decisiones y la resolución de problemas y, a la vez, promueve el bienestar y los hábitos saludables en pacientes y familiares.
  • Educar y formar a los pacientes y familiares: la comunicación es muy importante, el enfermero tiene que ser capaz de saber escuchar y resolver cualquier duda que les surja a los pacientes y a su entorno sobre la enfermedad y el tratamiento que esté siguiendo.
  • Gestionar los síntomas, el tratamiento y los cambios de comportamiento de la persona afectada: los enfermeros deberán ayudar a los pacientes a adaptarse al tratamiento acordado con el médico. Además también es importante formar a pacientes y familiares sobre la correcta toma de medicación, el uso de terapias alternativas, cómo gestionar el dolor, etc. En general, los enfermeros se encargan de hacer un seguimiento diario de la evolución de la enfermedad, de detectar cualquier cambio que surja en el tratamiento, de definir el rol de cada persona implicada en el cuidado (paciente, familiares, cuidadores, enfermeros), y también de hacer un seguimiento de la adherencia de las recomendaciones pautadas y del tratamiento en el domicilio.
  • Formar parte de un equipo multidisciplinar y colaborar con otros profesionales: para que la atención a una persona con esclerosis múltiple sea lo más positiva posible, es necesario que los diferentes profesionales que participan en el tratamiento se coordinen adecuadamente y colaboren de forma conjunta; que todo el equipo trabaje en una misma dirección.

Fuentes:

García Montero MR. Esclerosis múltiple (EM). En: Cruz Acquaroni MM, González Gómez IC. Compendio DAE de Patologías. Colección De la A a la Z. 2ª ed. Madrid: Difusión Avances de Enfermería (DAE); 2009. p. 333-337.

Ayuso Peralta L, Rubio Pérez L, Ruiz Valdivia T, Ballesteros Barranco A, García Ferrer I. Alteraciones degenerativas. En: De la Fuente Ramos M (coord.). Enfermería médico-quirúrgica. Vol. III. 3ª ed. Colección Enfermería S21. Madrid: Difusión Avances de Enfermería (DAE); 2016. p. 1729-75.

Trueba Torre MB, Aizpeolea San Miguel ML. Esclerosis sistémica. Esclerodermia. En: De la Fuente Ramos M (coord.). Enfermería médico-quirúrgica. Vol. III. 3ª ed. Colección Enfermería S21. Madrid: Difusión Avances de Enfermería (DAE); 2016. p. 1451-66.

Moving Forward: Adherence to therapy and the role of nursing in multiple sclerosis. International Organization of Multiple Sclerosis Nurses, 2013 [acceso: 16 de diciembre de 2013]. Disponible en: http://iomsn.org/wp-content/uploads/2016/07/Monograph_MovingForward-SinglePage.pdf

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