“Ante un diagnóstico de enfermedades autoinmunes, la necesidad más importante para el paciente es la de información. El afectado debe conocer, con total exactitud, su enfermedad para ser partícipe en su autocuidado”, comienza Mónica Ferreiro, enfermera de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario de Cruces, en la provincia de Vizcaya. “Normalmente estos pacientes son personas jóvenes, que deben entender la importancia que tiene seguir los tratamientos pautados, así como conocer los signos de alarma y las complicaciones de las diferentes enfermedades.
Marta Martín, enfermera especialista en pediatría de la Unidad de Inmunodeficiencias del Hospital 12 de Octubre, en Madrid, coincide al afirmar que las necesidades de este colectivo pasan por la demanda de información, el enlace con el facultativo, el acceso rápido a los recursos o la disponibilidad de fungibles. “El paciente percibe una falta de sensibilidad del entorno hospitalario hacia sus necesidades: durante la pandemia de COVID-19, aquellos con tratamientos crónicos han podido recibir la medicación en el domicilio. Esta estrategia es una oportunidad que podría ser implementada sistemáticamente, con los mecanismos de control y verificación pertinentes.
El trabajo con las enfermedades autoinmunes
El sistema inmune, en una persona sana, se encarga de defender al organismo de posibles ataques externos que generen infecciones o diversas enfermedades, explica Ferreiro. Sin embargo, en el caso de los pacientes con patologías autoinmunes, este sistema ataca por error a las células y tejidos sanos del propio sujeto.
En la actualidad no se conocen las causas de esta alteración. “La evolución también es muy cambiante, ya que va a depender, en gran medida, de los órganos y tejidos afectados, de los tratamientos y cuidados administrados y de numerosas variables”, señala la enfermera del Hospital de Cruces. Por ello, estos pacientes necesitan un seguimiento constante y continuado en el tiempo.
La autoinmunidad y la inmunodeficiencia pueden interrelacionarse con cierta frecuencia, afirma Martín. Tradicionalmente, continúa, las inmunodeficiencias primarias (IDP) han sido reconocidas como enfermedades por “defecto de función”. Sin embargo, en la actualidad se identifica la presencia de un “exceso de función” como un mecanismo común en este grupo de enfermedades; “o, al menos, un exceso cuando no corresponde o dirigido a los órganos diana que el propio sistema tiene problemas para reconocer como propios”.
“El principal mecanismo inmunopatogénico es la estimulación antigénica persistente, o un defecto en el reconocimiento de lo propio y lo extraño por parte de las células del sistema inmune, debido a una desregulación de este”, lo que provoca síntomas como dolor e inflamación y la posibilidad de lesiones establecidas, con daño de órganos diana.
El diagnóstico temprano es “fundamental”, subraya Ferreiro, en lo que respecta a este tipo de patologías, “ya que es evidente que cuanto menor daño orgánico se produzca, la enfermedad tendrá mejor pronóstico y evolución”. Hay pacientes que son diagnosticados tras un primer brote con una sintomatología “muy florida”, que acuden por preocupación o por la gravedad de estas manifestaciones; y otros, por otro lado, con un diagnóstico más temprano y casual, que, tras una analítica, tienen una “determinación de diferentes anticuerpos en sangre que precisan una vigilancia, ya que pueden señalar la aparición de una enfermedad autoinmune”. Esta identificación precoz de la dolencia, completa Martín, permite prevenir la aparición de secuelas.
Intervenciones enfermeras
El papel de los profesionales enfermeros con los pacientes con IDP es de vital importancia, ya que son los responsables de su formación en autoadministración de inmunoglobulinas subcutáneas en su domicilio. “Somos el enlace entre el médico y el paciente y la familia. Y con los cambios introducidos en la era del COVID-19, el papel de las enfermeras se vuelve esencial en el establecimiento de una adecuada coordinación de los procesos asistenciales del paciente”, apunta la enfermera de Madrid.
“La principal labor que se lleva a cabo es la atención integral a los pacientes, que tienen una afectación sistémica”, completa Ferreiro. Se trata de personas que precisan una atención individualizada para cubrir sus necesidades, dado que pueden tener afectados diferentes órganos y, por tanto, la sintomatología y sus requerimientos son muy diversos; “es fundamental la colaboración multidisciplinar y asistencial en la consulta médica”. El trabajo diario en un servicio dedicado a las enfermedades autoinmunes se basa en el trato con los pacientes, en cubrir sus necesidades en función del tipo de patología y la afectación. “La existencia de una enfermera experta en inmunodeficiencia aporta una mayor seguridad asistencial al paciente, de esta manera se avanza en el desarrollo enfermero de esta unidad”, apostilla Martín.
La educación sanitaria, esencial en estas personas, es el entrenamiento en la autoadministración de inmunoglobulina subcutánea, insiste. Además, otra actividad importante es la revisión de su calendario de vacunas, así como el control y el seguimiento exhaustivo de síntomas que puedan indicar una progresión de la enfermedad, “alertando de la aparición de complicaciones, efectos adversos o detección precoz de la falta de adherencia al tratamiento”. Los procedimientos enfermeros que se aplican en este ámbito son múltiples, dada la naturaleza multiorgánica de las autoinmunes, argumenta, por su parte Ferreiro. Se ha de llevar un control estricto de los factores cardiovasculares y, por ello, “en la unidad yo me encargo de efectuar la monitorización de la tensión arterial durante 24 horas y de realizar la prueba del Índice tobillo-brazo (ITB). Otra intervención que llevo a cabo es la consulta específica de enfermería, que permite hacer tanto consulta para la deshabituación tabáquica como educación sanitaria, así como llevar un control analítico de diferentes fármacos”.
Las necesidades de los pacientes
Trabajar con los pacientes desde edad temprana permite desarrollar, a largo plazo, su autonomía y empoderamiento, explica Martín. A través de los años, esta atención es más individualizada si cabe. “Son enfermedades de muy larga evolución, que exigen un seguimiento estricto y continuo que se prolonga en el tiempo, por lo que se genera una relación especial con ellos, completa Ferreiro. En este sentido, la enfermera del 12 de Octubre es, como se ha dicho, especialista en pediatría, por lo que conoce la importancia de establecer un vínculo con el paciente infantil, “ganándonos su confianza y su cariño. Cuando planteas el procedimiento de enfermería como un juego, es fácil conectar con ellos y, de esa manera, también ganas complicidad con los padres”.
En cuanto a la etapa adulta, el papel más importante de los profesionales es abordar la adherencia al tratamiento, “por lo que tenemos que establecer un clima de confianza”, asegura Martín. La adherencia es “esencial, es clave”, continúa, ya que si el paciente cumple la aparición de secuelas es más difícil. Este factor es “fundamental. La enfermera tiene que tener una relación de confianza y proximidad con los afectados, además de mostrar empatía ante su situación”, coincide Ferreiro, que destaca que, en ocasiones, “nos hemos de mostrar comprensibles para que nos cuente los motivos del abandono. Se deben conocer las circunstancias personales en las que vive o le afectan, puesto que están estrechamente relacionadas con la manera de llevar la enfermedad”.
