Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Jordi Sabaté Pons es un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca la degeneración o muerte de las neuronas, que dejan de enviar mensajes a los músculos; estos empiezan a deteriorarse, se debilitan, gastan y atrofian.
Característicamente produce pérdida de fuerza y atrofia muscular que comienza generalmente por una mano o pierna, afectándose posteriormente el resto de las extremidades. Es frecuente que los pacientes observen pequeñas contracciones de algunas partes de su musculatura o calambres dolorosos con los movimientos.
La enfermedad puede producir también dificultad para tragar, pronunciar algunas palabras o respirar con normalidad. La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a lo largo de los años y teniendo períodos de estabilidad con un variable grado de incapacidad.
En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos, ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.
La enfermedad cursa sin dolor, aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad.
Jordi Sabaté necesita profesional sanitario
Jordi Sabaté Lleva más de 10 años luchando y, a pesar de que sus ganas pueden con muchas cosas, de las ganas de vivir, los medicamentos y del apoyo que recibe, el avance de la enfermedad le ha llevado a pedir ayuda a través de las redes.
Siempre ha utilizado sus perfiles para difundir vídeos sobre su proceso y el dinero que recauda de donaciones va destinado a la investigación de la enfermedad, pero su última publicación es muy distinta a las anteriores. A pesar de ser un defensor de la vida y de sus ganas de seguir luchando, hay factores que no dependen de él, como la ayuda que necesita actualmente.
En su última publicación, Jordi asegura que está perdiendo la esperanza. La persona que le cuidaba dejó su trabajo y no encuentra a nadie con experiencia para que le ayude a seguir con vida.
“En cinco años he hecho unas 200 entrevistas en medios de comunicación. Mi trabajo no ha sido suficiente para ayudar a que la Ley ELA aprobada por unanimidad se pusiera en vigor. Miles de personas siguen viéndose obligadas a morir por cuestiones económicas. Quizá el próximo sea yo”, explicaba.
“Estoy desesperado. Hace dos años que intento encontrar a un equipo estable de 5 profesionales sanitarios que me mantengan con vida.
En estos dos años, gracias a 5 ángeles de mi familia, me han ayudado a pagar 200.000 euros en nóminas y gracias a ellos no estoy muerto.
Necesito a una persona con permiso de trabajo, con experiencia en tetrapléjicos, ya que tengo ELA, y que tenga experiencia con traqueostomía, con ventilación respiratoria 24 horas.
Hago contrato indefinido. El trabajo sería en Barcelona ciudad y para salidas, horario de lunes a viernes de 14h a 22h. Luego, una semana de fiesta. Sábados de 6h al domingo a las 22h.
Son 40 horas semanales. El sueldo es de 1.400 euros netos por 14 pagas. Si no encuentro a nadie urgentemente, me veré obligado a pedir la eutanasia ya que no existe ninguna ayuda pública para los cuidados expertos para los enfermos de ELA”, explica en su mensaje.
Su mensaje se ha viralizado y famosos como Penélope Cruz han querido difundir su mensaje: “La gran maravillosa persona Penélope Cruz acaba de publicar mi vídeo en su cuenta de Instagram con casi 7 millones de seguidores. El mundo necesita más personas como Penélope”, ha aclarado Jordi.
Ya está bien,que después de 150 años que existe está enfermedad en la faz de la tierra no haya avances ,y ya después de estos últimos años que se está dando difusión por todos los medios habidos y por haber no haya más ayudas a todos estos tipos de enfermos y no te digo para sus familias esposos o esposas,hijos/as,madres y padres ,hermanos y amigos/as que te sientes impotente de cómo poder ayudar.
Las autoridades ( el gobierno) que se encuentre en ese momento gobernando esta es una de las enfermedades que tenía que dar prioridad para ayudar a mantener con vida para que estos enfermos/as puedan seguir disfrutando de los suyos ,ya que normalmente son personas jóvenes que les pilla en plena vida con sus proyectos en marcha
Las familias hacemos lo que podemos pero no es suficiente se necesita medicamentos que frene o mejor que cure está cruel enfermedad que es como una sentencia de muerte donde te vas quedando encerrado en tu propio cuerpo.Hablo como familiar de una persona que tenía todo en la vida ( estabilidad por tener su familia :marido e hijas pequeñas), trabajo ( funcionaria al servicio de los demás) que la encantaba y tuvo que jubilarse prematuramente ,vivienda en conclusión estabilidad y que tuvo eue realizar ella y toda su familia un giro de 360grados para cambiar todo a su alrededor.
Necesitan estar cubiertos las 24 h del día para sus cuidados y aunque las comunidades ayudan como pueden aportando apoyos puntuales no es suficiente,pq la familia de alrededor necesitan seguir trabajando ,estudiando o lo que toque.
Yo estoy encintra de la eutanasia pero si que es verdad que aveces es la única solución que ven para no seguir molestando pq para ellos es como molestar ,estar pidiendo todos los días y a todas las horas “AYUDA” cansa.
Jordi hoy vi tu entrevista en Ewtn que inspiradora que gran fortaleza para valorar la vida y sabiduría te ha otorgado dios eres un gran hombre. Gracias por tus maravillosos y positivos mensajes.
Esto es a lo que vamos, a los enfermos que no puedan pagar sus tratamientos eutanasia. Vivirá el que tenga dinero ,el que no, inyección letal. Para eso están las caritativas leyes de eutanasia. Es la forma de aliviar el gasto público en sanidad y pensiones. Esta es la cultura de la muerte: cuando quieres morir te salen amigos y muestras de solidaridad por todas partes, véase el caso de Ramón Sampedro: continuamente apoyado en prensa, radio y televisión ¡Que solidarios somos, ayudemosle a morir! Película con presupuesto millonario y Óscar de Hollywood.
Si estás en una cama pidiendo ayuda porque quieres vivir :silencio y olvido en los medios y en los gobiernos.
Tengo Ela y no puedo contratar a nadie. Necesito un asistente que no puedo pagar. SOS. 618385552
T quiero Jordi..Ojalá consigas a esa persona-t lo mereces por tu valentía y ganas de vivir.