El consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, participó ayer, 17 de abril, en el acto del Día Mundial de la Hemofilia organizado por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid en el Hospital Universitario La Paz. Este año, el lema de la Federación Mundial de Hemofilia es ‘Compartir conocimientos nos fortalece’.
Las asociaciones buscan darle a esta patología poco frecuente una mayor visibilidad y sensibilizar a la población sobre los problemas que tienen las personas con coagulopatías congénitas. La Unidad de Coagulopatías Congénitas de La Paz es multidisciplinar y está formada por profesionales de los Servicios de Hematología y Hemoterapia, Farmacia Hospitalaria, Traumatología y Rehabilitación, especialidades también muy importantes en estos casos porque es necesario planificar y coordinar muy bien las cirugías de este tipo de pacientes para obtener los mejores resultados terapéuticos y una actividad eficiente.
Esta unidad, pionera en España desde los años 70, atiende al año a cerca de 800 pacientes adultos y niños. Desde los orígenes ha estado a la vanguardia de las últimas técnicas, estudios, protocolos y tratamientos y constantemente se ha preocupado por incrementar el conocimiento tanto de los profesionales sanitarios como de los propios pacientes, de hecho, la primera asociación de pacientes hemofílicos nació en La Paz en 1971. En 2011, el hospital implantó la primera consulta de atención farmacéutica a pacientes hemofílicos con el objetivo de dispensar los factores de coagulación desde el Servicio de Farmacia. En los cinco últimos años el número de pacientes en esta consulta ha aumentado un 40 % y actualmente se está haciendo un estudio sobre la adherencia a la terapia.
La hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas en España y está catalogada como enfermedad rara, de carácter genético, ligada al cromosama X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre. Según Ruiz Escudero, “el compartir con la sociedad conocimientos acerca de esta enfermedad redundará en una mejora en la calidad de vida y de la atención de las personas con hemofilia”.
