El martes por la tarde tenía lugar una comparecencia en el Congreso de los Diputados para hablar y reclamar la ley ELA que lleva 14 meses bloqueada a pesar de haber sido aprobada por unanimidad en marzo del 2022. Uno de los asistentes fue el exfutbolista Juan Carlos Unzué que, ante las sillas vacías ya que tan solo asistieron cinco diputados, quiso mandar un duro mensaje a los políticos.
“Lo primero que quiero sabe es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer. Al final, hemos venido a vuestra casa. No sabéis lo que ha costado a muchos estar aquí, no solo económicamente, sino el esfuerzo físico”, ha afeado Unzué a los políticos.”.
En la comparecencia ha reclamado que se desbloquee la ley ELA para que los pacientes tengan “posibilidad de vivir dignamente antes de morir”. “El Gobierno tiene responsabilidad, pero el resto de los partidos políticos que conformaban la oposición deberían haberse unido, haber presionado y tampoco lo hicisteis. Sois responsables todos de que esa tramitación no esté hecha y de que esas ayudas no hayan llegado. No nos vale con buenas intenciones y palabras bonitas, necesitamos hechos, acciones, que esa ley se tramite ya y que esas ayudas estén al servicio de los afectados lo antes posible. Les pido por favor que nos cuiden. Si algo no tenemos es tiempo que perder”, ha añadido.
Unzué ha trasladado su esperanza en que sus palabras “queden grabadas” para que los diputados ausentes les “escuchen”: “Les pediría voluntad para tramitar esa ley, para que esas ayudas lleguen lo antes posible, y empatía, para que, aunque sea un ratito, se pusieran en nuestro lugar para entender nuestras necesidades y reivindicaciones”.
Unzué cedió la palabra al presidente de CONELA, Fernando Martín, quien señaló que personas diagnosticadas hace tres años ya han fallecido por “no haber podido permitirse cubrir los gastos que la enfermedad les ha planteado”. A las críticas de los asistentes también se unieron las de las redes, como de Jordi Sabaté Pons, paciente de ELA.
De qué se trata la Ley ELA
La ley ELA, aprobada recientemente por el Gobierno con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, se basa en cuatro pilares principales: el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos avanzados en los que sea necesario el uso de ventilación mecánica, y el servicio domiciliario que garantice el acceso a la atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.
Unidades. En España solo hay cinco unidades especializadas en ELA, todas ellas en Madrid. Se trata de equipos multidisciplinares, conocedores de la patología, que trabajan para tratar de una manera adecuada a los pacientes atendiendo sus necesidades.
