Organizada por la Fundación Stop Sanfilippo y NetApp, la cuarta edición de la marcha ciclista solidaria Pedales de ilusión 2013 ha recaudado 18.887 euros que serán destinados a la Unidad de Investigación Básica, Traslacional y de Neurogenética Molecular en Neurociencias del Instituto de Investigación GermansTrias i Pujol para el proyecto “Alternativas terapéuticas en el modelo de ratón de la enfermedad”, dirigido por el doctor Antoni Matillas Dueñas.
“Stop Sanfilippo” es una fundación privada, cuyo fin es la de fomentar la investigación para conseguir una cura en el Síndrome de esta enfermedad rara en niños.
Este año, Pedales de Ilusión ha batido el récord de participación, con un total de 422 inscritos que acudieron a esta cita, celebrada en la Dehesa de Navalcarbón, en el municipio madrileño de Las Rozas, donde más de 60 voluntarios colaboraron en la organización y gestión del evento.
“Vamos a dar un pasito para mejorar la calidad de vida de los niños”
Según Emilio López, de Stop Sanfilippo, “este tipo de eventos son muy importantes para nosotros ya que gracias a la difusión cada día más personas conocen el Síndrome de Sanfilippo, conocen que actualmente no hay tratamiento ni cura y que a pesar de que la investigación está en desarrollo, es necesario impulsarla para acelerarla todo lo posible. Así que gracias a los fondos recaudados vamos a poder dar un pasito más en conseguir que nuestros hijos puedan tener una mayor calidad de vida. A pesar de que el cielo amenazaba tormenta, 422 personas decidieron el pasado domingo participar para apoyar la causa de la Fundación Stop Sanfilippo. Gracias a ellos, a las personas que han colaborado con la fila 0, a las empresas participantes y especialmente a NetApp que hizo posible este evento, vamos a poder mantener una línea de investigación en España contra el Síndrome de Sanfilippo”.
Por otra parte, la directora general de NetAppen Iberia, María José Miranda, agradeció “al Ayuntamiento de Las Rozas y a todos los participantes, voluntarios y empresas colaboradoras que han contribuido con su apoyo y su sonrisa en un día como hoy a que los niños afectados por esta terrible enfermedad y sus familias hayan encontrado un motivo más para mantener la esperanza y seguir luchando para que se avance en la investigación de la misma. Es un placer para nosotros ayudar a desarrollar esta iniciativa solidaria, y un orgullo para mí contar con un equipo tan comprometido con ella. Gracias a todos por apoyar esta causa”.
Las empresas que han colaborado en esta edición de Pedales de Ilusión han sido: Animaciones Robin, AquaService, Arrow, Ayuntamiento de las Rozas, BDP International, Bike Zona, Bikes 101, BPS, Campofrío, Capri-Sonne, Casbega/ Coca-Cola, Cionet, Cisco, CicloSpeed,Commvault, Discoteca móvil DSJ, Escuela de Fotografía Centro de Imagen (efti), El Corte Inglés Seguros, E-Security, Espacio Abierto, GlobbTV, Glory, Grupo RV Edipress, Hill + Knowlton Strategies, Instituto de Crédito Oficial (ICO), IDC, IDG Comunications, IFCO, Ingram Micro, Lanjarón, Las Rozas Fusión, Ludisamil, MYC, NBICI, NetMediaEurope, Noticias Noroeste, Ozona Tecnología, Philips, Quironatur, SIM, Solium, Sport Life, TAI Editorial y VMware.
