Noelia Martín siempre ha tenido dos pasiones: la Enfermería y la artesanía. Compagina su trabajo como enfermera en el Hospital Gregorio Marañón (Madrid) con su proyecto Nube Solidaria, que consiste en la creación y la venta de pulseras y otros complementos en forma de nubes a través de sus cuentas de Instagram y Facebook (@Noemhandmade) para recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Múltiple (EM), enfermedad con la que convive su hermana.
Pregunta. ¿En qué consiste esta iniciativa? ¿Por qué decidiste impulsarla?
Respuesta. He crecido entre telas e hilos, y el arte de crear con las manos ha estado presente cada día de mi vida. Es por ello que se me ocurre utilizar la habilidad de crear con mis manos complementos artesanales en forma de nube con los que recaudar fondos para impulsar la investigación de la esclerosis múltiple, y así poder “cuidar” a miles de personas.
Tenía claro lo que quería hacer, pero reconozco que al igual que la esclerosis múltiple irrumpe de forma brusca en la vida de una persona y evoluciona de mil y una formas, este proyecto evolucionó de igual manera y he ido adaptándome a las necesidades que me ha marcado el crecimiento del proyecto, tal y como hace cada persona que convive con la esclerosis múltiple. Me he dejado guiar por el corazón.
Tras el diagnóstico de la enfermedad de mi hermana, hace ya más de diez años, me sumergí en un pozo del que me costó tiempo salir. Uno de los sentimientos que más me aterró fue la impotencia, que junto con el miedo y la incertidumbre provocaron en mí un bloqueo que duró varios meses.
Quizás por mi condición de enfermera, creía que estaba preparada para afrontar cualquier revés de la vida, pero la realidad fue muy distinta, y aún recuerdo cómo era mi hermana la que me daba ánimos a mí. Cuánto tenía que aprender de la esclerosis múltiple, hasta el momento desconocida para mí y por su puesto de la fortaleza de mi hermana.
Mientras iba aprendiendo sobre esta patología, aparece a través de un comentario de apoyo que hice a mi hermana en una red social, la asociación Esclerosis Múltiple España, que nos invitan a participar en un encuentro que ese año, versaba sobre la esclerosis múltiple y familia, y que fue el punto de partida de mi cambio interno.
Compartir ese día con otras personas y sus familias que conviven con la esclerosis múltiple me enseñó la realidad de la enfermedad, las necesidades a las que se enfrentan y sobre todo de qué manera podía ser útil a las más de 55.000 personas que actualmente conviven con la esclerosis múltiple en España.
P. ¿Qué beneficios has obtenido con este proyecto?
R. El desarrollo de este proyecto solidario ha supuesto para la comunidad de la esclerosis múltiple un punto de apoyo para afrontar el diagnóstico y fomentar la autoestima, permitiendo al paciente hablar abiertamente de la enfermedad. Supone una mejora en la calidad de vida de los pacientes por la aportación de fondos destinados a financiar los mejores estudios de investigación en EM a través de importantes organizaciones de ámbito nacional e internacional.
Empodera al paciente y a su entorno. Compartiendo vivencias, emociones e información sobre la enfermedad a través de las redes sociales en las que hago publicaciones en referencia a la enfermedad para dar visibilidad. Además, visibiliza el liderazgo enfermero, a través del cual se proporciona cuidado al paciente con EM y a su familia desde una perspectiva más cercana y humana, aportando soluciones a los problemas de salud, dando visibilidad a una patología desconocida y defendiendo sus derechos.
P. ¿Qué objetivos tienes ahora mismo?
R. Desde el inicio de este proyecto no me he marcado ningún objetivo, puesto que nunca imaginé llegar tan lejos con él. Por el momento son 23.000€ recaudados hasta ahora, y en breve esta cifra se incrementará notablemente. El único objetivo que me he marcado es seguir luchando hasta conseguir la cura, por lo que hasta que no lo consiga no pararé.
P. ¿Qué te motiva a seguir?
R. El cariño de la gente es el motor que me lleva a seguir adelante con este proyecto. Saber que he conseguido proporcionar bienestar y apoyo en los peores momentos de cada una de las personas que han confiado en la #nubesolidaria es la mayor recompensa a todo el trabajo realizado.
P. ¿Cómo lo compaginas con tu trabajo como enfermera?
R. Pues en muchas ocasiones es difícil. Soy yo la encargada de llevar a cabo todo el proceso hasta que la pulsera #nubesolidaria llega a su destino. Cada complemento de la nube está realizado a mano por mí y trabajo bajo pedido por lo que no dispongo de stock. Me suelen contactar por redes sociales y ahí se inicia la relación.
Muchas personas también me piden consejo sobre tratamientos o nuevas terapias, y otras muchas comparten conmigo su diagnóstico reciente, sus miedos y sus más profundos sentimientos. Este proyecto va más allá.
Los turnos rotatorios y los deberes como madre a veces hacen difícil cumplir con los tiempos que cada persona cree que debe esperar para recibir su pedido. He de decir que la gran mayoría son muy respetuosos y empáticos conmigo y esperan lo necesario para tener su nube.
Futuro de la esclerosis múltiple
P. ¿En qué punto está la investigación respecto a años anteriores?
R. Ha experimentado una evolución exponencial gracias al impulso de la investigación, que es la única solución a la esclerosis múltiple. En los últimos años hemos asistido a una explosión de nuevos tratamientos farmacológicos modificadores de la enfermedad que han logrado reducir la frecuencia e intensidad de los brotes, prevenir la aparición de nuevas lesiones o retrasar y disminuir la discapacidad adquirida.
En la actualidad existen 15 fármacos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento que han demostrado su eficacia. También son muy importantes las ayudas complementarias a la terapia farmacológica, como la fisioterapia, el ejercicio físico, el acompañamiento psicológico o una correcta alimentación, para la mejora funcional de los pacientes y de su estado de ánimo.
P. ¿Cuál es el futuro de la esclerosis múltiple?
R. Para mí muy prometedor, porque estoy convencida de que lograremos encontrar la cura y revertir los daños neurológicos que ocasionan la enfermedad. Estos 25 últimos años hemos avanzado muchísimo y espero que en los 25 próximos podamos afirmar que existe una cura. Sin duda el futuro pasa por conseguir un diagnóstico temprano asociado a tecnologías como la genómica y la ciencia de datos, el llamado big data, aplicada a esta patología.
También la medicina regenerativa personalizada con la terapia celular como una vía prometedora para mejorar el tratamiento y calidad de vida de los pacientes serán propuestos muy pronto, como opciones de tratamientos de elección. Todo esto no será posible sin la investigación, por lo que el reto más cercano es seguir trabajando para impulsarla.
