Programa ADPAP: unidad de atención domiciliaria pediátrica

El Programa de atención domiciliaria pediátrica a pacientes con enfermedades crónicas complejas y con necesidades paliativas desde Atención Primaria (ADPAP) es la única unidad de estas características en España. Se dedica en exclusividad a la atención sanitaria de menores en sus domicilios, donde la enfermera lleva a cabo los cuidados avanzados, el seguimiento continuo y el acompañamiento a las familias.

Charlamos con Yurena Valencia Alonso, enfermera de la Gerencia de Atención Primaria de Tenerife, quien, junto con el pediatra y oncólogo Dino Lalchandani, lidera el pionero Programa ADPAP.

Programa ADPAP

 Pregunta.- ¿En qué consiste el Programa ADPAP? ¿Cómo surge?

Respuesta.- El ADPAP es, para mí, una forma diferente y mucho más humana de cuidar a los niños con enfermedades crónicas complejas o con necesidades paliativas.

Se trata de llevar la atención sanitaria directamente a sus casas, donde ellos se sienten seguros y donde realmente se desarrolla su vida. Como enfermera, mi labor consiste en realizar cuidados clínicos avanzados, seguimiento continuo y acompañamiento a las familias, siempre en coordinación con nuestro pediatra y con todos los recursos de Atención Primaria y del hospital.

El programa surge porque vimos que muchos de estos niños pasaban demasiado tiempo en el hospital cuando realmente podrían estar en su entorno. Además, necesitaban una atención más coordinada entre niveles, más continuada y mucho más centrada en la familia. Con este modelo buscamos evitar ingresos innecesarios, mejorar su calidad de vida y garantizar una atención integral en un espacio que para ellos lo significa todo: su hogar.

P.- ¿Qué características diferencian este modelo de la atención hospitalaria tradicional?

R.- La gran diferencia es que en el Programa ADPAPllevamos la sanidad al entorno natural del niño. En casa, los pequeños mantienen sus rutinas, su entorno emocional y su comodidad. La atención es muchísimo más personalizada, longitudinal y centrada en la familia. Además, nos permite adelantarnos a descompensaciones gracias al seguimiento continuo y evitar muchos ingresos hospitalarios.

Otra diferencia fundamental es que realizamos en el domicilio procedimientos que antes solo se hacían en el hospital: manejo de traqueostomías, botones gástricos, medicación intravenosa, manejo respiratorio, recargas de bombas…Todo esto reduce desplazamientos, riesgos y estrés para el paciente y su familia. Y, por supuesto, trabajamos con una visión mucho más global, coordinando Atención Primaria, hospital, trabajo social y psicología. Es un modelo más eficiente, más humano y más adaptado a la complejidad de estas familias.

El papel de la enfermera en el Programa ADPAP

P.- ¿Qué papel específico tiene la enfermera dentro del equipo?

R.- Mi papel como enfermera del Programa ADPAPes central y muy especializado. Trabajo siempre mano a mano con el pediatra, y juntos planificamos y realizamos la atención en el domicilio. Yo me encargo de la valoración integral del niño, de detectar riesgos, de ajustar cuidados y de comunicar cualquier cambio clínico de inmediato.

Realizo procedimientos complejos en casa: manejo de traqueostomías, curas avanzadas, recambios de botones gástricos, extracciones ecoguiadas, administración de medicación IV o SC, soporte respiratorio, etc. También acompaño y formo a la familia para que se sientan seguras manejando dispositivos, medicación y signos de alarma.

Además, participo en la elaboración del Plan Terapéutico ADPAP y coordino con Atención Primaria, especialistas, psicología y trabajo social. Además, muy importante, acompaño emocionalmente a las familias, sobre todo en fases avanzadas de enfermedad o en situaciones de final de vida. Nuestro trabajo conjunto es clave para garantizar continuidad y seguridad.

P.- ¿Cómo es una jornada típica de trabajo dentro del ADPAP?

R.- Nuestro día empieza siempre con una reunión entre el pediatra y yo para organizar prioridades, revisar incidencias y planificar visitas y tutelas telefónicas. A continuación, contacto con las familias que no requieren visita presencial para hacer seguimiento, resolver dudas y detectar cualquier cambio clínico.

Después realizamos las visitas domiciliarias, donde valoramos al niño, hacemos procedimientos, tratamos descompensaciones y apoyamos a la familia. Es un trabajo muy cercano y muy completo.

Al finalizar el día, volvemos a reunirnos para registrar todo, ajustar planes terapéuticos y coordinarnos con Atención Primaria, hospital, psicología o trabajo social si es necesario. Es un modelo muy estructurado que garantiza continuidad, seguridad y un seguimiento real.

Formación continua

P.- ¿Qué formación continua necesitan las enfermeras en paliativos pediátricos?

R.- En este programa la formación continua es imprescindible. Atendemos a niños muy complejos, y necesitamos actualizarnos tanto en cuidados paliativos pediátricos como en técnicas avanzadas y habilidades emocionales.

Antes de iniciar la unidad, nos formamos en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Son Espases, en Palma de Mallorca. Elegimos ese centro porque, al igual que Tenerife, es una isla, y su modelo se parecía mucho a nuestra realidad. Aunque su enfoque es hospitalario, nosotros lo adaptamos a Atención Primaria, y hoy, tres años después, puedo decir con orgullo que somos pioneros en España ofreciendo este tipo de atención desde el ámbito comunitario.

Necesitamos mantener formación en control de síntomas, final de vida, sedación paliativa pediátrica, comunicación difícil, manejo de dispositivos como traqueostomías o bombas de infusión, ecografía clínica, urgencias en domicilio, y también en gestión emocional y duelo. Es una formación técnica y humana al mismo tiempo.

Pacientes y familias, centro de la atención

P.- ¿Cómo se aborda el acompañamiento emocional de la familia? ¿Qué estrategias usan para fortalecer a los cuidadores?

R.- El acompañamiento emocional es una parte fundamental de nuestro trabajo. Al entrar en el hogar, vemos la realidad completa de la familia: su dinámica, su carga, su miedo. Eso nos permite apoyar desde la empatía, la escucha activa y la presencia.

Trabajamos junto a profesionales de psicología y trabajo social para atender la ansiedad, el desgaste emocional, la crisis o el duelo. Desde enfermería y pediatría fortalecemos a los cuidadores a través de formación práctica: manejo de dispositivos, medicación, signos de alarma, actuaciones ante descompensaciones, etc.

Además, anticipamos problemas y dejamos un Plan Terapéutico claro, lo que reduce la incertidumbre. La comunicación constante (visitas, llamadas, seguimiento) también es clave. Nuestro objetivo es que las familias se sientan acompañadas, capaces y nunca solas ante la enfermedad.

P.- ¿Qué beneficios observa en los pacientes y las familias?

R.- Los beneficios son enormes. Los niños mantienen su calidad de vida porque reciben atención en casa, evitando ingresos y reduciendo riesgos como infecciones. Clínicamente están más estables gracias al seguimiento estrecho, y podemos tratar muchas descompensaciones sin necesidad de hospital.

Las familias se sienten más seguras porque reciben formación continua y apoyo emocional. Reducen gastos, desplazamientos y estrés, y pueden mantener mejor sus rutinas y su organización familiar. Además, al coordinar tantos profesionales y recursos, sienten que no están solos y que toda la red sanitaria está realmente conectada para apoyarlos.

Retos del Programa ADPAP

P.- ¿Qué retos presentan las visitas domiciliarias? ¿Qué barreras encuentran?

R.- El domicilio es un entorno maravilloso para atender a los niños, pero también tiene muchos retos. En Tenerife, la orografía es complicada y los desplazamientos pueden ser largos o difíciles. Además, no contamos con los recursos inmediatos de un hospital, por lo que debemos ir muy preparados y anticipar cualquier complicación.

También encontramos viviendas con poco espacio, barreras arquitectónicas o condiciones que dificultan algunos procedimientos. A esto se suma la vulnerabilidad social de algunas familias, que influye directamente en los cuidados y requiere coordinación estrecha con trabajo social.

Otro reto importante es la carga emocional: entrar en su hogar significa convivir con su realidad, su sufrimiento y sus miedos. Y por supuesto, la coordinación con tantos profesionales externos exige tiempo, comunicación y organización. Todo esto requiere autonomía clínica, flexibilidad y una planificación muy minuciosa.

P.- ¿Cómo se podría implementar y mejorar el programa ADPAP?

R.- Creo que el siguiente paso para mejorar el programa es crecer. Necesitamos ampliar el equipo humano para poder aumentar la cobertura horaria y territorial. Sería ideal avanzar hacia un modelo que nos permita estar disponibles 24/7 para los niños en fases avanzadas.

También es importante reforzar la coordinación con Atención Primaria, especialistas, psicología y trabajo social; mejorar recursos logísticos como vehículos propios o herramientas de telemonitorización; y dar más visibilidad al programa dentro de las UAP para que se identifiquen antes los casos candidatos.

Otro punto clave es evaluar continuamente lo que hacemos: ingresos evitados, satisfacción de las familias, tiempos de respuesta, etc. Eso nos permitirá justificar su consolidación y extensión a otras zonas. ADPAP ha demostrado que funciona y mi objetivo es seguir impulsándolo para que ningún niño con enfermedad compleja se quede sin atención domiciliaria especializada.