Lupus significa “lobo” en latín. Este nombre antiguo se debe a que esta enfermedad puede originar una erupción en la cara que se asemeja a las marcas que tienen algunos lobos en la cara. José Mª Martín Martín, enfermero del Hospital Universitario de la Candelaria (Tenerife), cuenta detalladamente en qué consiste esta enfermedad.
Solo 4 de cada 10 españoles saben qué es el lupus. ¿En qué consiste esta enfermedad?
El sistema inmunológico o de defensa de nuestro cuerpo normalmente produce proteínas llamadas anticuerpos para proteger el organismo de virus, bacterias y otras sustancias extrañas llamadas antígenos. En una enfermedad autoinmune como el lupus, el sistema inmunológico se “confunde” y no distingue entre las partículas extrañas (antígenos) y las propias células o tejidos y produce anticuerpos en contra de “sí mismo”; a estos anticuerpos se les denomina “autoanticuerpos” y son los responsables de la inflamación y el daño en los tejidos, es decir, son los responsables de la enfermedad.
El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad sistémica, lo que significa que puede afectar a muchos órganos: piel, articulaciones, pulmones, riñones, y corazón, entre otros, aunque la afectación que más se da en un 50% de los pacientes es casi exclusiva de la piel y las articulaciones.
El lupus es una enfermedad inflamatoria crónica, lo que quiere decir que produce inflamación de los órganos afectados y que es duradera en el tiempo, lo que puede significar durante toda la vida.La causa exacta del origen del lupus se desconoce. Se cree que el agente causante de la enfermedad sea un virus, pero al mismo tiempo se necesita una conjunción de factores para que la enfermedad aparezca. Factores entre los que destacan los genéticos y hormonales.
Debemos saber también que el lupus es una enfermedad que afecta mucho más a las mujeres que a los hombres (9 a 1); es más frecuente en raza negra y en asiáticos; puede aparecer en cualquier edad (infancia, edad adulta y ancianos), aunque la mayoría de los casos aparece entre los 17 y 35 años. Es una enfermedad que se manifiesta en periodos de mayor actividad o más síntomas (brote) con otros de inactividad (remisión).
Hasta hace unos años se consideraba que el lupus era una enfermedad rara, ya que los medios disponibles para su diagnóstico eran escasos, por lo cual se diagnosticaba poco y en general solo se hacía en los casos graves. Con el tiempo las técnicas para su diagnóstico han mejorado, por lo cual se ha conseguido que se diagnostique un mayor número de casos. La prevalencia es de 210 casos cada 100.000 habitantes, unos 75.000 en España (estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología 2016).
¿Cómo afecta esta patología físicamente en los pacientes?
El lupus es una enfermedad que a veces afecta a varios órganos y las alteraciones que pueden aparecer son:
- Síntomas generales: Cansancio fácil, pérdida de peso y fiebre prolongada de origen desconocido.
- Síntomas articulares y musculares. El 90% de los pacientes tienen dolor e inflamación en las articulaciones (artritis); y las más comunes son dedos de las manos, muñecas, codos, rodillas y pies. Al mismo tiempo, pueden aparecer dolores musculares en brazos y piernas.
- Afectación de la piel. La piel es una localización que se afecta muy a menudo en el lupus, la lesión más conocida es el llamado “eritema en alas de mariposa”, aunque las lesiones de la piel pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo. También es frecuente la caída del cabello cuando la enfermedad está activa. Los pacientes con lupus tienen una piel muy sensible a los rayos ultravioletas (fotosensibilidad) y de hecho no es infrecuente que aparezca la enfermedad tras una exposición prolongada al sol. Esto no quiere decir que todos los pacientes con lupus tengan este problema, pero los que lo padecen deben protegerse del sol utilizando cremas solares con factor de protección alto.
- Afectación del corazón y pulmones. Cuando afecta a estos órganos suele ser al pericardio, produciendo pericarditis o la pleura, produciendo pleuritis. En otras ocasiones, puede afectar a los pulmones o a las válvulas del corazón; lo que conlleva a ocasionar insuficiencia respiratoria o cardíaca.
- Afectación renal. El riñón es un órgano que enferma con frecuencia en el lupus, y afecta a los dos riñones a la vez. La lesión más frecuente es la inflamación (nefritis), lo que provoca que el riñón no pueda eliminar los residuos del organismo y éstos se acumulen en la sangre. Y en otras ocasiones, esta inflamación provoca que el riñón sea incapaz de retener sustancias tan importantes como las proteínas, por lo que se eliminan por la orina, y que se produzca hinchazón de la cara y de las piernas.
- El cerebro. En ocasiones, y debido a una leve inflamación cerebral, se pueden producir manifestaciones como dolor de cabeza, depresión o situaciones de hiperactividad. En raras ocasiones, pueden aparecer alteraciones del comportamiento y epilepsia.
- Infecciones. El paciente con lupus es sensible a las infecciones. Esto se debe a que el lupus predispone a la infección y a que algunos tratamientos para el lupus disminuyen las defensas.
¿Qué impacto tiene desde el punto de vista psicológico? ¿Y social?
Padecer lupus se vuelve un reto y un desafío diario para estas personas, ya que la enfermedad tiene efectos impredecibles y que cambian constantemente. El lupus afecta a casi todos los aspectos de la vida del paciente, incluidas sus familias y relaciones sociales, lo que produce un gran impacto psicológico y social a todos los niveles:
- Disminución de calidad de vida al ser una enfermedad crónica.
- Depresión y sentimientos de impotencia por falta de cura.
- Estigma social cuando hay lesiones en piel.
- Afectación en las relaciones de pareja.
- Interfiere en sus actividades de ocio como no ir a la playa para que evitar la luz solar o el deporte por el cansancio provocado por la enfermedad.
- A nivel laboral, por la necesidad de acudir al hospital con frecuencia o tener ingresos prolongados.
- A nivel familiar en algunos casos, por falta de compresión y apoyo.
Diagnóstico en el lupus
¿Qué importancia tiene un diagnóstico precoz?
Es fundamental un diagnóstico precoz, puesto que es una enfermedad potencialmente mortal y que tiene tratamientos. Si ese tratamiento se da tarde, pueden aparecer daños irreversibles en cualquier órgano afectado, provocando secuelas o complicaciones graves de la enfermedad. Debemos saber que hay tratamientos que son mucho más eficaces si se aplican antes de que aparezca el daño orgánico. Actualmente disponemos de un abanico de tratamientos para el control del lupus.
Los avances en técnicas diagnósticas y mejor conocimiento de la enfermedad han conseguido que actualmente el diagnóstico se haga antes, aunque todavía queda mucho camino por recorrer, sobre todo en descubrir la causa de la enfermedad.
¿Cómo puede ayudar un profesional de la Enfermería a una persona que padece esta enfermedad?
Es fundamental el manejo del lupus por equipos multidisciplinares (reumatólogos, dermatólogos, nefrólogos, neumólogos… Enfermeras expertas, farmacéuticos, psicólogos, fisioterapeutas…)
Desde Openreuma se ha realizado un documento de Recomendaciones de Enfermería en el manejo del paciente con lupus eritematoso sistémico (LES) “RECOMIENDALES”. En el que destacamos:
- Enfermería debe formar parte del equipo multidisciplinar que atiende a pacientes con LES.
- Ser el nexo entre el paciente y el especialista.
- El personal de Enfermería puede ayudar en todas las fases del viaje del paciente:
- Diagnóstico: A la hora de resolver miedos y dudas, y manejar las expectativas respecto de la enfermedad. Facilitar los canales de contacto con el servicio y fuentes de información fiables. Participando en la evaluación de la actividad de la enfermedad.
- Seguimiento: Realizar una estrecha monitorización del paciente, valorando de forma periódica: Estado general y evolución sistémica. Cambios en el entorno del paciente, en función de la etapa vital. Resultados de cuestionarios (PROs). Esto se puede hacer combinando visitas presenciales y telemáticas, y explicar al paciente como prepararlas.
- Realizar Gestión Psicoemocional.
- Prevención de Comorbilidades.
- Educación: Con un plan estructurado y pautado de educación del paciente, a través de materiales específicos que incluya: abordaje individualizado en función de las necesidades, disposición y grado de compromiso del paciente; planes para fomentarla implicación del entorno familiar y social; pautas para promover el autocuidado del paciente y planes de detección y gestión de aspectos psicosociales.
- Sobre la Patología: Curso natural de la misma y sus causas. Síntomas indicativos de agravamiento. Posibles complicaciones y comorbilidades.
- Sobre Autocuidado y Hábitos de vida: Pautas de descanso u hábitos de sueño adecuados. Dieta equilibrada ajustada a las necesidades del paciente. Evitar hábitos tóxicos (alcohol y tabaco). Pautas para gestionar el estrés y planes de ejercicio adaptados. Medidas de fotoprotección adecuadas.
- Tratamiento: Rol activo, además de en la administración; en la formación sobre el tratamiento y control de la adhesión:
- Explicar al paciente la importancia de seguir correctamente el tratamiento, gestionando dudas y asegurándose de que el paciente ha aceptado la pauta terapéutica.
- Formar en el correcto manejo y conservación de los fármacos.
- Monitorizar los efectos adversos, efecto nocebo y medicación concomitante.
- Asegurar la administración de tratamientos por vía parenteral y en hospital de día según pauta del especialista.
- Formar en la autoadministración de fármacos y dar soporte e involucrarse en las decisiones médicas sobre el inicio de tratamientos inyectables en domicilio.
- Preparar el plan de transición terapéutico joven- adulto, con especial enfoque en la autoadministración.
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