SAE inicia una campaña para dar mayor visibilización al síndrome de Rett

Jueves, 1 de febrero de 2018

El Sindicato de Técnicos de Enfermería ha puesto en marcha la campaña «SAE con las enfermedades raras», con la que la agrupación quiere dar mayor visibilidad a la dolencias de baja prevalencia. En el mes de febrero, la asociación se centrará en el síndrome de Rett, informan desde SAE en una nota de prensa.

De esta forma según se refleja en el citado documento, la Asociación Española Síndrome de Rett ha hecho saber al sindicato cuáles son sus principales reivindicaciones. Entre estas, figuran una mayor inversión en investigación y el aumento del número de terapias subvencionadas, la mejora de la formación y la información para los profesionales y un mayor apoyo a las familias y a la integración en la sociedad.

Una de las principales actividades de esta asociación es acabar con la desigualdad existente entre comunidades autónomas en cuanto a las subvenciones, con el objetivo de que las administraciones públicas pongan en marcha medidas que favorezcan la equidad entre las regiones.

Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de la agrupación social, y coordinador de la iniciativa «SAE con las enfermedades raras», ha puesto de manifiesto, en la mencionada nota de prensa, que la detección de una enfermedad rara es un punto de partida tanto para los pacientes como para las familias, acompañados por profesionales con la formación adecuada.

En este sentido, Torres ha querido destacar que desde el sindicato se unen a todas las reivindicaciones de las personas que padecen este síndrome, revelando que exigen a las autoridades responsables que emprendan las acciones necesarias para que los trabajadores sanitarios tengan acceso a una formación específica para la atención a los pacientes con síndrome de Rett.

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