El Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) puso en marcha la campaña “SAE con las enfermedades raras”, a través de la cual pretenden aportar su grano de arena a la visibilización de este tipo de enfermedades, especialmente de aquellas menos conocidas. Para ello han querido que sean los propios afectados o sus familiares los que, a través de una entrevista, contaran su experiencia con la enfermedad, sus necesidades y las reivindicaciones que trasladan a las distintas administraciones.
Aunque cada una de las patologías tiene sus propias características, todos coinciden en la exigencia de que la Administración incremente los recursos económicos destinados a la investigación y en la urgencia de que todas las Comunidades Autónomas unifiquen sus criterios a la hora de realizar las pruebas diagnósticas y de garantizar el acceso a los tratamientos.
Además de dar voz a los afectados, con esta campaña también se pretende que los profesionales sanitarios y los usuarios del Sistema Nacional de Salud conozcan mejor estas patologías. “Los profesionales deben conocer estas patologías para poder atender correctamente a los afectados y poder cubrir sus necesidades de la manera más adecuada para garantizar su bienestar, ya que las actuaciones que precisan estos pacientes, en muchas ocasiones, no coinciden con las establecidas por los protocolos asistenciales”, explica Daniel Torres, secretario de acción social y formación de SAE.
