Sandra Ibarra: “Se nos olvida dar las gracias a las enfermeras; ellas no solo nos cuidan, nos regalan vida”

Vitalista, optimista, luchadora, pero sobre todo a Sandra Ibarra le gusta que le asignen el título de “superviviente”. Sobrevivió a dos cánceres en siete años, en el primero fue la única superviviente en su planta; ahora, 24 años después, ha creado la Escuela de Supervivientes de Cáncer porque, como ella reivindica, “es necesario tener un registro de vida, no solo de muertes”. La supervivencia al cáncer cada vez es mayor y ella lucha por cambiar los titulares en la prensa. Nos habla además de un proyecto donde la profesión enfermera es la protagonista, las distinciones “Dama de la Lámpara. Florence Nightingale”.

Pregunta. A los 20 años tuviste que hacer frente a un diagnóstico por entonces mucho más desconocido que en la actualidad, una leucemia linfoblástica aguda. Años más tarde, otro cáncer volvió a sacudirte la vida. ¿Te identificas con el término “superviviente”? 
Respuesta. Imagínate, el 10 de marzo hizo 24 años que recibí mi primer diagnóstico de cáncer, en una época a la que denomino “la prehistoria del cáncer”. Siete años después tuve una recaída. La primera vez es física, pero la recaída es psicológica. Sacaron lo mejor de mí en el fondo, yo no sabía que tenía tanta fuerza. Es durísimo psicológicamente. Los seres humanos cuando nos tenemos que enfrentar a la adversidad aflora la fuerza interior que tenemos. Somos mucho más fuertes de lo que imaginamos. Es como decían nuestras abuelas: “que Dios no nos dé lo que podemos aguantar”. Pues va por ahí la cosa. Cómo no me voy a considerar superviviente, me encanta esta palabra. Es el mejor título que me pueden dar.

P. En 2008 creaste la Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer. ¿Cuáles son los principales objetivos que tenéis? 
R. En un inicio colaboraba de forma personal con otras asociaciones, como la de Josep Carreras, pero eran colaboraciones puntuales, no teníamos una visión global del proyecto. Entonces surgió la iniciativa de crear nuestra propia fundación como un paraguas bajo el que poder cobijar todos los proyectos y trabajar de una manera profesional. Quisimos aunar ese esfuerzo en doce programas distintos, entre los que destacan la concesión de becas de investigación o las campañas de prevención.

En 2017 pusimos en marcha un proyecto que me hace muchísima ilusión, la Escuela de Supervivientes de Cáncer, que nace para dar a conocer las necesidades físicas, emocionales y sociales de los supervivientes. El reto es importante, hay que celebrar la vida cada día, que se dice pronto.

P. Imagino la reacción de esos supervivientes, sentirse que forman parte de un grupo, que no son “olvidados” tras esa durísima etapa…
R. Los supervivientes nos dan las gracias, nos están diciendo que es ahora cuando necesitan ese apoyo. Esta escuela tendrá algo hasta ahora único: un registro de vida, hasta ahora solo hay registros de fallecimientos por cáncer, nosotros vamos a crear uno de supervivientes. Queremos convertir en noticia a la gente que se cura de cáncer, no solo la que fallece. Lo principal de este proyecto es considerar la supervivencia como una fase más. Muchas veces al recibir el alta médica uno piensa, qué bien, pero ¿y ahora qué hago? No hay médicos expertos en supervivencia, no hay datos aún… A un superviviente se le generan muchas dudas y no existe un seguimiento de las posibles secuelas físicas, emocionales y psicosociales que pueda tener.

Este año hemos podido anunciar que se va a crear la primera Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer en un hospital español. ¡No puedo explicarte la ilusión que tengo con ello! Es algo que nunca pensé que podría llegar a realizarse. Además, también se está trabajando en el Observatorio de Supervivientes para aprender de aquellos pioneros que han pasado ya por todo el proceso y poder convertirlo en prevención para todos los que vienen detrás.

Queremos curarnos, pero no para tener una vida normal, qué va, queremos una vida extraordinaria, ¿una vida normal después de todo lo que hemos pasado? ¡No queremos una vida normal! Tenemos que darnos cuenta de que somos unos privilegiados.

P. La atención al paciente oncológico requiere del trabajo coordinado de un equipo multidisciplinar, entre los que se encuentra la figura del profesional enfermero. ¿Qué destacarías de ellos? 
R. Siempre he tenido una asignatura pendiente con la profesión enfermera, llevo mucho tiempo con la idea de crear unos premios dedicados a ellos. Creo que es un sector muy olvidado, muy decisivo, es fundamental en el ámbito sanitario y que no ocupa el lugar que le corresponde.

Gracias a la Universidad Autónoma de Madrid hemos creado las distinciones “Dama de la Lámpara. Florence Nightingale”. Me imagino a esta gran mujer por las noches visitando a los pacientes con su lámpara en plena Guerra de Crimea… Lo que queríamos destacar de Florence es ese valor de humanización. Estos premios los van a dar los propios pacientes, son ellos quienes van a poder reconocer y agradecer los cuidados a sus enfermeras, que puedan decirles: “gracias por ese día en el que cuando me estaban haciendo la extracción de médula tú me estabas dando la mano”. Me acuerdo de esos pequeños gestos, cuando te traían el yogur que te gustaba, esos pequeños detalles en esos momentos… son tu vida. Cuando te encierran en la burbuja para hacerte el trasplante pierdes la noción del tiempo, para ti tu tiempo se mide con el cambio de enfermera. Ellas son tu mundo.

Se nos olvida dar las gracias en todos los ámbitos de la vida. Darles las gracias por ese trabajo que hacen, por esa vida, es que no solo nos cuidan, las enfermeras nos regalan vida.

P. Háblanos un poquito de estos premios…
R. Estos reconocimientos comenzarán en la Comunidad de Madrid, con la idea de sentar las bases para que el próximo año se amplíe a todo el territorio nacional. Es un regalazo poderlo poner en marcha, aprovechando la iniciativa de Nursing Now. Los premios tendrán lugar el 22 de mayo. A través de las directoras de Enfermería se les va a hacer llegar los formularios a los pacientes para que pongan ahí a quién deberían de dar la distinción.

PÍLDORAS

• ¿Cómo definirías la labor enfermera? Bienestar
• ¿Qué no falta en tu botiquín? Bicarbonato, no sabes la cantidad de utilidades que tiene…
• Ejercicio, ¿en un gimnasio o al aire libre? Al aire libre, mis perros son mis dos fieles compañeros.
• ¿De qué alimento no podrías prescindir? De la fruta (aunque unos huevos con patatas son mi perdición).
• De no haber comenzado la carrera de modelo, ¿qué otra profesión habrías escogido? Publicista